👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 469 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes
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Concluimos la Asamble 2026 con un rumbo claro. Aprobamos nuestro Plan Estratégico 2026-2030.
Además, ¡ya somos 469 entidades unidas!🤝
Un tejido histórico con la incorporación de 34 nuevas asociaciones.
Juntos sumamos y transformamos.
Somos FEDER🍀
👉enfermedades-raras.org/actua…
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📲 @Adisen_Spain impulsa el proyecto solidario “Una Pulsera QR, SALVA una Vida”, una herramienta que facilita el acceso inmediato a información médica esencial en situaciones de emergencia y refuerza la seguridad de menores con enfermedades o alergias.
👉enfermedades-raras.org/movim…
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📢 El próximo 25 de junio @AldeEspana celebra en Sevilla la charla informativa “Descubre la Distonía. Enfermedad Rara y Crónica”.
Una iniciativa para sensibilizar, promover su conocimiento y contribuir a una mejor atención para las personas afectadas💜
👉enfermedades-raras.org/actua…
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📢Andalucía ha anunciado que no aplicará copago a las ayudas de la Ley ELA para los casos más graves incluidos en el nuevo Grado III .
Desde el mov. asoc. se sigue reclamando una aplicación homogénea de la norma para garantizar la equidad💜
👉enfermedades-raras.org/movim…
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📰Hoy hemos celebrado una nueva edición de la Jornada de Formación para Periodistas sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, que impulsamos conjuntamente con @anisalud.
📃 Nota de prensa: aelmhu.es/wp-content/uploads…
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FEDER | Enfermedades Raras retweeted
📣 Comienza el nuevo #DiálogoServimedia con motivo del 25 aniversario de la Fundación Solidaridad @CarrefourES.
Allí se encuentran Fran Lores, coordinador de la @Plataforma3sect, junto a @Fundacion_ONCE, @Autismo_Espana, @ConfeAspace, @FEDER_ONG, @COCEMFEnacional y, por supuesto, Fundación Solidaridad Carrefour.
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📢 ¿Formas parte de una asociación?
@Share4Rare lanza un nuevo ciclo de sesiones formativas sobre investigación en ER.
La primera cita será el 19/6 de la mano de @LluisMontoliu, para abordar cómo transformar una idea en un proyecto de investigación🔬
✍️share4rare.org/es/news/ciclo…
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Arrancamos nuestras Asambleas Generales 2026.
Un espacio clave para encontrarnos, evaluar el impacto conseguido y consolidar nuestra hoja de ruta hacia 2030. Hoy unimos la voz de 469 entidades socias. Juntos sumamos.
Unidos transformamos. 💚
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🎶El 20/06, coincidiendo con el DM de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, Madrid acoge MadTrokical, una jornada de música y diversión
💜Parte de cada entrada adquirida con el código FSHD se destinará a @fshd_spain
🔗enfermedades-raras.org/actua…
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🔬 El próximo 19 de junio, @AEPMI y @FundacionACDM celebran en el CREER de Burgos la jornada científica "Avances en Investigación Mitocondrial".
Un encuentro para compartir los últimos avances en investigación, nuevas estrategias terapéuticas y retos.
🔗enfermedades-raras.org/actua…
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🎉Enhorabuena a @FundacionDravet por recibir el Premio Talento Innovación de Merck.
Este reconocimiento pone en valor la herramienta DANCE, diseñada para detectar de forma temprana las comorbilidades neuropsiquiátricas asociadas al síndrome de Dravet💜
🔗enfermedades-raras.org/movim…
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📢El próximo 01/07, @aevh_pacientes celebra la I Jornada para Pacientes con Enfermedades Vasculares Hepáticas.
Un espacio para compartir conocimiento, experiencias y avances, promoviendo la información, el apoyo mutuo y la visibilidad de estas patologías
enfermedades-raras.org/actua…
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📅Hoy, 17 de junio, se celebra el Día Internacional del Síndrome por Deficiencia de CDKL5
En FEDER nos unimos a @cdkl5spain para visibilizar esta ER, impulsar la investigación, favorecer el diagnóstico precoz y promover una atención integral e inclusiva
enfermedades-raras.org/movim…
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🏛️El Congreso acelera por urgencia la Ley de Cribado Neonatal, una norma impulsada de forma directa por FEDER tras años de intensa incidencia política.
Más cerca de garantizar que los bebés que nacen cada año tengan acceso al mismo diagnóstico precoz
🔗enfermedades-raras.org/actua…
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Gracias a @CBGRUPBARNA, Westfield Glóries y a todas las entidades implicadas por convertir el deporte en una herramienta de inclusión, sensibilización y compromiso social.
🏀 Esta 3ª edición del 3x3 ha contribuido a dar visibilidad a las ER.
💜 Gracias por sumar junto a FEDER.
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🎶 Más de 300 personas se dieron cita en "Vibra la Vida", el concierto solidario impulsado junto a Biogen para visibilizar las ER y reivindicar un ocio accesible e inclusivo para todos.
Los fondos recaudados se destinarán a programas de FEDER🍀
👉enfermedades-raras.org/actua…
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FEDER | Enfermedades Raras retweeted
Jun 15
🆕Nuevo #DiálogoServimedia
🎉Con motivo del 25 aniversario de Fundación Solidaridad Carrefour
👥Con @Fundacion_ONCE, @Autismo_Espana, @Plataforma3sect, @FEDER_ONG, @CruzRojaEsp, @ConfeAspace y @CarrefourES
🗓️El 18 de junio a las 11.00
✍️Inscríbete👇
f.mtr.cool/yodyxfndok
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Compartimos la aprobación en el Congreso de la iniciativa para impulsar tecnologías de apoyo de nueva generación. Un paso clave para mejorar la autonomía personal, la vida independiente y las condiciones de los cuidados. 💻🦾
👉 Lee la noticia: enfermedades-raras.org/actua…
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💚 Junio es el mes de la concienciación sobre el síndrome de Apert.
Nos unimos a @Apertcras1999 para visibilizar una realidad que durante demasiado tiempo ha permanecido invisible y para reivindicar más conocimiento, investigación, apoyo e inclusión.
👉apertcras.org/
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🎬El cine también es una herramienta para dar visibilidad a las ER
Compartimos el proyecto Nunca Nada Nadie, un cortometraje que acerca a la realidad de las personas con fibrosis quística
La campaña de crowdfunding estará abierta hasta el 17 de junio.
🔗platinocrowdfunding.com/nunc…
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