𝐋𝐚 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚 𝐭𝐚𝐦𝐛𝐢é𝐧 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐞 𝐝𝐞𝐥 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨.
Vivir con PKU no es solo “cuidar la dieta”. Es seguir la terapia nutricional y pensar por adelantado casi todo: leer etiquetas, preparar menús, llevar opciones “por si acaso”, organizar cumpleaños, excursiones o comidas fuera… y explicar una y otra vez por qué no se puede “comer lo mismo”.¹
Y sí, a veces también pesa el miedo a equivocarse y el cansancio de estar siempre pendientes. Muchas familias lo viven en silencio: dudas, preocupación por el futuro, listas mentales que no paran.²
Por eso, cuidar la PKU también es cuidar a quien cuida:²
-repartir tareas cuando se pueda
-pedir ayuda
-hablar sin culpa de cómo os sentís
-reconocer todo lo que hacéis, aunque no se vea
La mochila también la lleva la familia… y cuando se comparte, pesa menos.
#LaMochilaInvisibleDeLaPKU #PKU #Fenilcetonuria #EnfermedadesRaras
𝘊𝘰𝘯𝘵𝘦𝘯𝘪𝘥𝘰 𝘳𝘦𝘢𝘭𝘪𝘻𝘢𝘥𝘰 𝘦𝘯 𝘤𝘰𝘭𝘢𝘣𝘰𝘳𝘢𝘤𝘪ó𝘯 𝘦𝘯𝘵𝘳𝘦 𝘭𝘢 𝘍𝘌𝘌𝘔𝘏 𝘺 𝘗𝘛𝘊 𝘛𝘩𝘦𝘳𝘢𝘱𝘦𝘶𝘵𝘪𝘤𝘴 𝘚𝘱𝘢𝘪𝘯.
1. 𝘙𝘦𝘢𝘤𝘩 𝘎. 𝘗𝘩𝘦𝘯𝘺𝘭𝘬𝘦𝘵𝘰𝘯𝘶𝘳𝘪𝘢 𝘢𝘴 𝘢𝘯 𝘈𝘥𝘩𝘦𝘳𝘦𝘯𝘤𝘦 𝘋𝘪𝘴𝘦𝘢𝘴𝘦. 𝘗𝘢𝘵𝘪𝘦𝘯𝘵 𝘗𝘳𝘦𝘧𝘦𝘳 𝘈𝘥𝘩𝘦𝘳𝘦𝘯𝘤𝘦. 2025 𝘈𝘱𝘳 13;19:1059-1073; 2. 𝘙𝘦𝘮𝘰𝘳 𝘌, 𝘎𝘢𝘣𝘦 𝘒𝘔, 𝘛𝘦𝘳𝘶𝘺𝘢 𝘒𝘐, 𝘦𝘵 𝘢𝘭. 𝘞𝘩𝘢𝘵 𝘪𝘴 𝘬𝘯𝘰𝘸𝘯 𝘢𝘣𝘰𝘶𝘵 𝘱𝘢𝘵𝘪𝘦𝘯𝘵𝘴' 𝘲𝘶𝘢𝘭𝘪𝘵𝘺 𝘰𝘧 𝘭𝘪𝘧𝘦 𝘸𝘪𝘵𝘩 𝘗𝘩𝘦𝘯𝘺𝘭𝘬𝘦𝘵𝘰𝘯𝘶𝘳𝘪𝘢 𝘢𝘯𝘥 𝘵𝘩𝘦𝘪𝘳 𝘤𝘢𝘳𝘦𝘨𝘪𝘷𝘦𝘳𝘴? 𝘈 𝘴𝘤𝘰𝘱𝘪𝘯𝘨 𝘳𝘦𝘷𝘪𝘦𝘸. 𝘖𝘳𝘱𝘩𝘢𝘯𝘦𝘵 𝘑 𝘙𝘢𝘳𝘦 𝘋𝘪𝘴. 2024 𝘖𝘤𝘵 28;19(1):402.