おやぶん♪

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7 Nov 2023
RT @Eiichiro_Staff: バシャウマに憧れた尾田さんが押し寿司にハマり、たこ焼きを押した映像がこちら
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NARUTO-ナルト- 疾風伝 PreciousG.E.M.シリーズ うずまきナルト風神 うちはサスケ雷神 4月28日(金)予約開始予定!! anime-goods1.com/archives/44…
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youtu.be/Pkm4CwsOGvQ 本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。 昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。 表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。 息子の型は最重症と言われる型で 表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、 正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり 専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。 日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため 私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。 日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。 ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。 ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢 は私達にはありません。 そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。 この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか? また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ gunsotohohei@gmail.com までご連絡をよろしくお願い致します。
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8 Aug 2020
日本食ってなんでこんな美味い?
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26 Jun 2020
ほんまに柿ピーしか勝たん
29 May 2020
みんながストーリーあげてるのみて 授業あることに気づくホンマにやばいし、 自分だけメール来てないんかな
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29 May 2020
ネット疎すぎて 知らん間にオンライン授業あったり 全然ついて行かれへん、 いつzoomあのかも分からんし ほんまに無理やなんか 予定表みたいなん作って欲しい 知らん間に単位落としそう
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14 Apr 2020
ケンタッキーめっちゃ食べたい今すぐ
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シャドーレスリングしてみましたぁー😆 途中のジャンプする所、足が上がってなーい😂💦 運動不足を感じます…😅 #うちで踊ろう #星野源 さん #シャドーレスリング
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6 Apr 2020
あーコロナとか考えずに 遊びたい死んでまう あたしの大好きな春の季節が コロナのせいで奪われる はやく平和な世の中になってください
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#プレミアムロールケーキ無料プレゼント !/ フォロー&リツイートで10日間連続、毎日1万名様に、ふんわり生地とクリームの絶妙なバランス!「プレミアムロールケーキ」が当たります(^^) 2日目は2/20 10:59まで! #ローソン #ウチカフェ bit.ly/2GYxT02
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26 Jan 2020
There’s no words to express the pain Im going through with this tragedy of loosing my neice Gigi & my brother @kobebryant I love u and u will be missed. My condolences goes out to the Bryant family and the families of the other passengers on board. IM SICK RIGHT NOW
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26 Jan 2020
Kobe was so much more than an athlete, he was a family man. That was what we had most in common. I would hug his children like they were my own and he would embrace my kids like they were his. His baby girl Gigi was born on the same day as my youngest daughter Me’Arah.
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Legends come and go, But Kobe Bryant is forever. 🐐
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27 Jan 2020
マジで辛い れいかの青春やった。
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\本日最終日!/ クリームのミルク感がたまらない #プレミアムロールケーキ無料プレゼント !フォロー&リツイートで10日間連続、毎日1万名様にプレミアムロールケーキが当たります(^^) 23:59までのラストチャンス! #ローソン #ウチカフェ bddy.me/2uCFbnv
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#プレミアムロールケーキ無料プレゼント !/ フォロー&リツイートで10日間連続、毎日1万名様に、ふんわり生地とクリームの絶妙なバランス!「プレミアムロールケーキ」が当たります(^^) 9日目は1/10 10:59まで! #ローソン #ウチカフェ bddy.me/2urM4Yp
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#プレミアムロールケーキ無料プレゼント !/ フォロー&リツイートで10日間連続、毎日1万名様に、ふんわり生地とクリームの絶妙なバランス!「プレミアムロールケーキ」が当たります(^^) 7日目は1/8 10:59まで! #ローソン #ウチカフェ bddy.me/2tz71QY
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【フォロー&RT】吉沢亮のサイン入りチェキを1名様にプレゼント!詳細はインタビューページをクリック。 吉沢亮が語る、プレッシャーを乗り越える原動力と2020年の抱負 「まだ守ってる場合じゃない」 realsound.jp/movie/2020/01/p… #吉沢亮 #半沢直樹
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#プレミアムロールケーキ無料プレゼント !/ フォロー&リツイートで10日間連続、毎日1万名様に、ふんわり生地とクリームの絶妙なバランス!「プレミアムロールケーキ」が当たります(^^) 6日目は1/7 10:59まで! #ローソン #ウチカフェ bddy.me/39FCJfP
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