Asociación Española del Sindrome de Wolf-Hirschhorn #EnfermedadesRaras #SWH #AESWH #PorSuSonrisa #WolfHirschhorn #Wolf_Hirschhorn
Joined November 2011
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Jun 17
Aquí estamos #EERR conectados juntos con FEDER #SomosFEDER
Arrancamos nuestras Asambleas Generales 2026.
Un espacio clave para encontrarnos, evaluar el impacto conseguido y consolidar nuestra hoja de ruta hacia 2030. Hoy unimos la voz de 469 entidades socias. Juntos sumamos.
Unidos transformamos. 💚
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🏛️El Congreso acelera por urgencia la Ley de Cribado Neonatal, una norma impulsada de forma directa por FEDER tras años de intensa incidencia política.
Más cerca de garantizar que los bebés que nacen cada año tengan acceso al mismo diagnóstico precoz
🔗enfermedades-raras.org/actua…
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Apr 28
‼️Vota por nuestro proyecto de #LaVozDelPaciente de @CinfaSalud
💚Apoyamos a familias con SWH desde el diagnóstico, con información, orientación y acompañamiento
📲Vota👉 lavozdelpaciente.cinfa.com/a…
⏰Hasta el 6 de mayo (12:00h)
¡Cada voto cuenta! ¡Comparte!
#VozPacienteCinfa
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Apr 17
‼️Ya puedes votar nuestro proyecto en #LaVozDelPaciente de @CinfaSalud
💚Apoyamos a familias con SWH desde el diagnóstico, con información, orientación y acompañamiento
📲Vota👉 lavozdelpaciente.cinfa.com/s… ⏰Hasta el 6 de mayo (12:00h)
🙏 ¡Tu voto cuenta! ¡Comparte!
#VozPacienteCinfa
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16 de abril
4p-/Wolf-Hirschhorn: una enfermedad rara que afecta al desarrollo 🧬👶
Visibilizar, investigar y apoyar a las familias es clave 💜🤝
#EnfermedadesRaras #Visibilidad
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Apr 16
💜16 de abril | #DíaInternacionalWolfHirschhorn
🎙"Conociendo el SWH" Un podcast para comprender, compartir y acompañar a las familias. ✅Con información rigurosa y testimonios reales.
🎧 Escúchalo en:
open.spotify.com/show/3VzZal…
#WolfHirschhorn #AESWH #Podcast #Visibilidad #EERR
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Apr 16
💚Es #16abril #DíaInternacionalWolfHirschhorn compartimos una historia que da voz a muchas familias con #síndromeWolfHirschhorn en @20m
✅Porque la inclusión no debería ser un reto, sino un derecho
🔗 20minutos.es/capaces/claudia…
#EnfermedadesRaras #Inclusión #Visibilidad #AESWH
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Mar 23
¡La AESWH en la Gala del XXX aniv @downgalicia !💚#21marzo, “21/3 Rodando a vida”, con teatro, Manifiesto por la Promoción de la Autonomía Personal y los XI Premios Down Galicia, a la que acudió la familia de Paula #rodandoalavida #30AñosDownLugo
¡Gracias por la invitación!💚
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Mar 10
👏Acto de entrega de la donación del Consejo Rector de los Centros de Mayores de Rivas-Vaciamadrid.
💚Gracias de todo corazón por vuestro apoyo con este gesto solidario! #PorSuSonrisa #SindromeWolfHirschhorn #EnfermedadesRaras #EnfermedadesPocoFrecuentes @AytoRivas @rivasactual
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Mar 10
🟩de la AESWH acudieron Ana Isabel, junto a las familias de Aitor y Mía, compartiendo con las personas asistentes la realidad de esta patología poco frecuente, el trabajo que realizamos para apoyar a las familias, fomentar la investigación y dar visibilidad al SWH #PorSuSonrisa💚
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Mar 10
Agradecemos especialmente a Antonio, Carmen, Fidel, Germán y José Ignacio y a los demás miembros del Consejo Rector de los Centros de Mayores, su acogida, sensibilidad e interés por conocer más sobre esta patología y por escuchar a las familias y los proyectos que desarrollamos💚
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Feb 28
"Porque cada historia cuenta.
Porque cada voz suma.
Cada persona importa"
#DiaMundialEERR2026
Garantizar el acceso en equidad a los recursos sanitarios y sociales,la investigación, diagnóstico, tratamiento,al acompañamiento y cuidados para todas las personas.
@rarediseaseday
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Wolf-Hirschhorn retweeted
👉 Acompañamos a una decena de asociaciones en la visibilización de patologías poco conocidas.
Gracias a @agraela1; @alodane1; Ataxia Granada; AESCOV; PANIDE; @22qAndalucia; @PhelanMcDermid; AENCOAL; @AESWH y @dgenesmurcia.
husc.es/noticias/diez-asocia…
@Pl_PacientesGR @saludand
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Feb 19
Hoy participamos en la presentación de la campaña de @FEDER_ONG del #DíaMundialEERR2026 bajo el lema “Porque cada pERsona importa”.
🎧 A las 11:00 Síguelo en directo vía streaming
youtube.com/live/2NG8egiFw6s?
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Feb 9
Si eres candidato/a de una terapia rehabilitadora, independientemente que la recibas o no, tienes una enfermedad rara y resides en España, participa en el estudio sobre acceso a rehabilitación.
📅 Hasta el 28 de febrero
Participa 👉 tinyurl.com/mrzet932
@FEDER_ONG @IRSJD_info
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Feb 9
🟣“Convirtiendo historias en acción” Por eso hoy, en el #DiaInternacionaldelaEpilepsia compartimos este estudio para transformar la experiencia de nuestras familias en conocimiento que impulse el cambio. #WolfHirschhorn #epilepsia #wolfhirschhornsyndrome
wolfhirschhorn.com/sitioweb/…
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26 Dec 2025
💚 Gran respuesta Solidaria de los deportistas para la XXX San Silvestre del próximo 28 de diciembre en Pola de Lena 🏃🏻🏃🏻♀️🏃🏻♂️¡¡Corre #PorSuSonrisa!! 💚
#PorLaInvestigación del Síndrome de #WolfHirschhorn
llenaaesgaya.es/edicion-de-r…
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7 Oct 2025
Optamos al Premio Solidario Espabrok 2025 de @SegurSolidarios con el proyecto Terapias para el SWH #PorSuSonrisa aseguradossolidarios.com/pro…
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Wolf-Hirschhorn retweeted
12 Jun 2025
🫂Hoy hemos celebrado nuestra Asamblea General de Socios, aprobando nuestra hoja de ruta para 2025 y rindiendo homenaje a nuestro compañero Modesto Díez.
Gracias a todas las entidades por seguir construyendo este camino con nosotros💜
🍀Somos FEDER🍀
👉enfermedades-raras.org/actua…
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22 May 2025
⚽💜 Este 24 de mayo, Día Nacional de la #Epilepsia, lanzamos con @ucb_iberia y @AtletiFundacion la campaña #GolALaEpilepsia. Con Carla Pereyra, marcamos jugadas clave para avanzar en equipo frente al estigma. ¡Súmate y ayúdanos a marcar este gol!
Más: fedeepilepsia.com/index.php/…
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