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21 Nov 2023
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4 Aug 2025
Using Trikafta after a CF lung transplant varied among CF centers with sinus disease and low BMI associated with a prescription for it. cysticfibrosisnewstoday.com/…
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14 Jul 2025
En la Escuela de Pacientes SEFH hablamos d #FibrosisQuística y personalización del tratamiento
“La farmacotecnia permite adaptar medicamentos y mejorar calidad de vida” explicó @CarmeCanete @farmacotecnia
📣Con participación de pacientes y @FEFQ_CFspain
sefh.es/sefh-sala-prensa/not…
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23 Apr 2025
Hoy es el #díanacionaldelafibrosisquística y queremos estar mas cerca del tratamiento para todos.
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25 Mar 2025
📢 Mañana celebramos el #DíaNacionalDelTrasplante
📅 Miércoles, 26 de marzo
⏰ A las 10:00h
💻 Puedes seguirla en directo, aquí ➡ youtube.com/live/woWb8U7XSRc
ℹ Más información: fibrosisquistica.org/la-unio…
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25 Feb 2025
Estas noticias son el camino‼️
@SaludISCIII vía fondos 🇪🇺 aporta 2.4 millones para el desarrollo del proyecto #CrinGenEs
Detectar hasta 300 #EERR con un #cribadoneonatal, el objetivo en el que participan 9 CCAA.
En @diariomedico👇
diariomedico.com/medicina/ge…
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23 Feb 2025
🦸🏻♀️ Detrás de un teléfono hay heroínas, que salvan vidas, incluso a contrarreloj: "ONT, ¿dígame?". Una de ellas es Rebeca, enfermera coordinadora de la @ONT_esp, que se encarga de gestionar los operativos de #donación y #trasplante que ocurren en #España
lavanguardia.com/vida/202502…
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25 Feb 2025
Hoy en el #DiaImplantecoclear
te recomendamos la entrevista del jefe de sección de ORL del #HospitaldeLaPrincesa Dr. Javier Olarieta en @okdiario
⏬⏬⏬⏬
okdiario.com/salud/dr-javier…
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24 Feb 2025
🧬 Un nuevo ensayo clínico está probando una terapia génica inhalada que podría mejorar la función pulmonar en personas con fibrosis quística, incluidas aquellas que no pueden beneficiarse de los moduladores actuales.
ℹ️ Más info 👇
fibrosisquistica.org/el-labo…
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4 Dec 2024
Estamos orgullosos de presentar nuestro proyecto actual: #FIQMODE: un ensayo clínico controlado aleatorizado con intervención orientada a la fuerza en niños con #FibrosisQuistica tratados con ELEXA/TEZA/IVA-caftor. Registrado en clinicaltrials.gov/study/NCT…
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20 Sep 2024
Investigación del @i2sysbio, @YalePhage, @HospitalLaFe y @HospitalUVRocio, genera el primer tratamiento en 🇪🇸 frente a infecciones bacterianas resistentes mediante #fagoterapia, que servirá de base para futuros ensayos clínicos
@pilardomingoc informa de 15 tratamientos con #fagos, aprobados por @AEMPSGOB como uso compasivo en #FibrosisQuistica, la mayoría con mejoría clínica.
En @La_SER👇
cadenaser.com/comunitat-vale…
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8 Sep 2024
Es #DiaMundialFibrosisQuistica
Este vídeo recoge los aspectos más relevantes de la etapa escolar con #FibrosisQuística
Podéis mostrarlo en el centro educativo de vuestros hijos/as
con #FQ para q el profesorado se vaya familiarizando 💚🧡
Info @FEFQ_CFspain
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8 Sep 2024
Hoy en el #DíaMundialdelaFibrosisQuística 👉 recordamos:
✅Enfermedad crónica y hereditaria
✅Afecta al sistema respiratorio y digestivo
✅Incidencia en España en torno a uno de cada 5.000 nacimientos (estimación)
@ESGENAnurses #enfermera #Endoscopynurses @FEFQ_CFspain
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8 Sep 2024
🫁Hoy es el Día Mundial de la #FibrosisQuística y para visibilizar esta patología hereditaria, @institutoroche ha elaborado una infografía en la que muestra las oportunidades que abre la #medicinapersonalizada para su tratamiento 🔬
Cc: @FEFQ_CFspain
✅somospacientes.com/noticias/…
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8 Sep 2024
Hoy 8 de septiembre es el #DiaMundialdelaFibrosisQuística celebramos la fuerza, la esperanza y los avances médicos que nos impulsan hacia un futuro más brillante.
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8 Sep 2024
Seguimos reclamando con más fuerza que nunca la investigación para ese 33% de pacientes que aún no tienen una medicación efectiva para sus mutaciones.
instagram.com/p/C_p0_FBvsxo/…
#enfermedadesraras
#FibrosisQuística
#amdfq
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17 May 2024
El 20 de julio del 2024 no podéis perderos la carrera solidaria, infantil, y marcha senderista a favor de @AMadFQ en Casavieja, un pueblo precioso de Ávila. Podéis encontrar toda la info e inscribiros aquí: cdcalamochoscasavieja.es/
ALT Cartel de la carrera con logo de personas dibujadas corriendo con arco iris de fondo, árboles y una iglesia. Con Logos de los patrocinadores e info que podéis encontrar en la web sobre la inscripción.
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26 Jun 2024
Los virus que destruyen bacterias multirresistentes, esperanza de pacientes con fibrosis quística consalud.es/pacientes/virus-…
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Asoc. Madrileña de Fibrosis Quística retweeted
18 Jun 2024
🚨IMPORTANTE
El 20 de julio TODOS a correr a Casavieja (Ávila)…
…. Si no puedes ir colabora con el
Dosal 0
Haz RT, vamos a ayudar a esta gente
@AMadFQ
#FibrosisQuística
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