Joined November 2017
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📚 Retrouvez quelques ressources pratiques
1️⃣ Les Fiches memo de l'AFCA : amylose.asso.fr/livrets/
2️⃣ L'Application "Medisafe" : Pour suivre vos médicaments et vous envoyer des rappels
3️⃣ L'accompagnement: Élodie, psychologue
4️⃣ Les Cafés Virtuels : des rendez-vous mensuels
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👉 La carte mobilité inclusion (CMI) peut prendre plusieurs formes : faites défiler pour en savoir plus
💡 Conseil : même si les symptômes sont « invisibles », ils sont réels. N’hésitez pas à en parler à votre médecin et à demander conseil pour constituer votre dossier.
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🎉✨ L’AFCA vous souhaite une merveilleuse année 2026 ! ✨🎉
Que cette nouvelle année soit placée sous le signe de la solidarité, de la force collective et de l’espoir pour toutes les personnes touchées par l’amylose et leurs proches💛✨
#amylose #maladierare
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📣 Le replay du Live hATTR du 23 octobre est disponible ! 🎥
▶️ Replay disponible ici :
⚠️ Attention pour y accéder vous devez créer un compte sur Rare à l'écoute (sans engagement)
app.livestorm.co/rare-a-l-ec…
#amylose #hATTR #maladierare
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🎄✨ En cette période si spéciale, nous adressons un message du cœur à nos patients, leurs familles, nos bénévoles ainsi qu’à toutes les personnes engagées à nos côtés de près ou de loin 💛
✨ Que ces fêtes vous apportent douceur, et réconfort auprès de ceux qui vous sont chers
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🗞️ Lancement du nouveau magazine Rare à l’Écoute : HORIZON hATTR !
Le 1er numéro met à l’honneur le Centre de Référence du CHU Bicêtre 📣
🌐rarealecoute.com/wp-content/…
Le numéro 2 sera consacré au Centre de compétence du CHU de Lille !
#Amylose #hATTR #MaladiesRares
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💡Le gouvernement annonce de nouvelles mesures pour rendre les procédures plus simples, plus rapides et plus harmonisées 🕊️
✅ Accès facilité aux droits
✅ Délais réduits
✅ Outils pratiques
✅ Droits reconnus plus longtemps
🔗 En savoir plus ici → urlr.me/WXx4m5
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🧬 Plus qu'une semaine avant le 4e Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose !
📅 Mercredi 17 décembre 2025
📍 Fondation Biermans-Lapôtre, Paris & en ligne 💻
🔗 Programme et inscriptions : ow.ly/QAAz50XAI3k 🌐
⚠️ Il ne vous reste que quelques jours !
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Plongez au cœur de l’histoire de l’#AFCA à travers les voix de celles et ceux qui la font vivre au quotidien.💙
Derrière chaque action, il y a des visages, des convictions et une énergie collective pour combattre l'#amylose. 💪🏻
vimeo.com/manage/videos/9830…
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🎗️ Aujourd'hui, nous vous disons MERCI.
La Journée mondiale contre l'amylose est rendue possible grâce à votre soutien incroyable :
🧡 Des patients
💙 Des soignants
🧠 Des chercheurs
🤝 De nos partenaires engagés qui croient en cette cause.
Merci 🙏🏻📣
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Aujourd'hui, nous unissons nos voix à travers le monde 🌍 pour le #WorldAmyloidosisDay 🧡
Pour parler de cette maladie rare et invisible. Pour soutenir les patients 💙 et leurs aidants 🤝
Merci à nos sponsors et partenaires, sans qui rien de tout cela ne serait possible📣
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🚪Pas de diagnostic, pas de direction...😢
Des mois, parfois des années, à frapper à toutes les portes sans obtenir de réponse.
Attendre qu'un médecin mette un nom sur ce que vous ressentez.
🚪 Swipez → 📣 Sans diagnostic, il est impossible d'avancer.
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📣 Sensibilisons ensemble
Nous ne pouvons pas y arriver seuls. 😢
Partagez dès aujourd'hui une information sur l'#amylose et contribuez à diffuser le message. 🌏
Ensemble, nous pouvons faire la différence ! 🧡
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🎥 « Être aidant, c'est parcourir ensemble un chemin semé de questions, de craintes et d'espoirs. » – Susan, aidante
💛 Derrière chaque patient atteint d'amylose, il y a quelqu'un qui lui apporte chaque jour force, réconfort et courage.
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📢 J-1 Journée mondiale contre l’amylose 🧡🌍
Demain, nous vous attendons à Nancy ou en DIRECT pour suivre la conférence médicale de l'évènement, avec des experts de l'#Amylose 💙
📍09h30 en ligne
💻 sur notre page Facebook : cliquez sur « Rejoindre l’évènement »
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🌍📢 Inégalité d'accès aux soins pour l'#amylose . Saviez-vous que votre lieu de résidence peut déterminer votre accès à des soins vitaux ? 👩🏻⚕️
Cela ne devrait pas dépendre de votre code postal 😢📣
Nous avons besoin d'une action mondiale pour l'égalité ! 💪
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🧬 Les formes les plus rares d'#amylose 📣
🔹 Amylose ALECT2
🔹 Amylose AGel (gelsoline)
🔹 Amylose AFib (fibrinogène)
🔹 Amylose ALect2
Ces formes rares existent, mais restent sous-diagnostiquées ⚠️
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🧬 Toutes les formes d'#amylose ne sont pas héréditaires, mais elles changent toutes la vie. 😢
Certaines sont génétiques 📣 D'autres apparaissent sans prévenir. Mais toutes méritent d'être reconnues, comprises et traitées de manière appropriée ⚠️
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🧡 Les aidants : les héros silencieux
Derrière chaque patient atteint d'#amylose, il y a un aidant. 🙏🏻
Ils sont la force, le soutien, les combattants dans l'ombre. 🫶🏻
💬 Identifiez un aidant
Faites-lui savoir qu'il n'est pas invisible. 🌏
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