Asociación española atrofia nervio óptico de Leber (lhon) (nohl). Trabajando por la investigación, la divulgación y el apoyo a los afectados.
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🗞📢 INFO de INTERÉS 🗞📢
🔛🔴En pleno #Mundial⚽️🌍 de fútbol🏆...😃
ℹ️Para todos los aficionados y los que estáis vibrando al máximo con el Mundial🤩, ¡os informamos que existe UNA APLICACIÓN📱en la que audiodescriben🗣 TODOS📋 partidos!
⬇️ ▶️
apps.apple.com/gb/app/fifa-a…
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Jun 10
✅🗞📰 ASANOLTICIAS 📰🗞✅
📢‼️ Encuentro online ASANOL:
🗓Mañana, 11 de junio, a las 20 hrs.⌚️, celebraremos el ENCUENTRO MENSUAL
😊🫴🏼Compartiremos nuestra experiencia en Angers (Francia), donde ASANOL participó, y todo sobre el #Euromit
🔗Enlace:
meet.google.com/cah-buha-fri
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May 25
🗞📢 INFO de INTERÉS 🗞📢
📓🆕️Nueva Guía de Ayudas Sociales y Servicios para Familias 2026
ℹ️ Ahí encontrarás información sobre prestaciones, ayudas, permisos, vivienda, educación, discapacidad, dependencia y otros recursos...
📥 Descárgala aquí ⬇️
dsca.gob.es/sites/default/fi…
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May 16
🔴🗞INFO de alto‼️ INTERÉS 📢
☺️👏🏽 Gracias, @infosalus_com por publicar una noticia tan importante para nosotros ☺️🙌🏽
ℹ️'Pacientes con neuropatía óptica de Leber tienen la posibilidad de acceder a terapia génica, según ASANOL'
📄 Aquí, el enlace ⬇️
infosalus.com/asistencia/not…
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May 10
🔴🗞INFO ALTO‼️‼️ INTERÉS 📢
ℹ️ Información importante para personas afectadas por LHON / NOHL y familias
✔️Hemos preparado un documento informativo sobre el posible acceso a la terapia génica LUMEVOQ
📄 Descárgalo completo aquí⬇️ asanol.com/noticias/item/81-…
asanol.com/images/documentos…
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🗓HOY es un DÍA MUY ESPECIAL✨️❤️
👩🏻👱🏼♀️👩🏻🦳👵🏼A todas las madres que cuidan, acompañan y siguen adelante con una fuerza que a veces no se ve, pero se siente cada día👏🏽🤩
😊GRACIAS por estar, abrazar, escuchar e iluminar el camino incluso cuando no es fácil
Feliz Día de la Madre💙💛
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❗️🗞📢 NOTICIA DE INTERÉS 📢🗞
》Titular: "Desarrollan un perro robot que utiliza ChatGPT para hablar y ayudar a personas ciegas a moverse" 🐶 🦾 🦯
ℹ️ Toda la información, en el link📲 ✔️ adjuntado ⬇️
💻Noticia de DIARIO 20 MINUTOS🗞 ©️ @20m
20minutos.es/tecnologia/inte…
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Apr 18
🗞📢INFO DE INTERÉS📢🗞🔛Comenzó MOOC (curso gratis y abierto):
🫴🏼📱💻Materiales digitales accesibles; ¿Quieres mejorar tus documentos digitales?Textos, imágenes, vídeos...
ℹ️⬇️
iedra.uned.es/courses/course…
☝🏽No se requieren conocimientos previos
📩Inscripción:
iedra.uned.es/courses/course…
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Mar 29
❗️🫴🏽UTILIDAD👌🏽
❓️Configurar GEMINI en GOOGLE MAPS🗺️🛣
1️⃣Configuración
Abre GoogleMaps; pulsa foto perfil; ajustes
2️⃣Ruta de Navegación
Opción Navegación; acude a GEMINI
3️⃣Activación
Pulsa 'Gestiona Gemini'
☝🏽Importante: debajo, asegúrate tener activada opción "Hey Google"
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Mar 25
✅🗞📰 ASANOLTICIAS 📰🗞✅
❗️😊¡GRAN NOTICIA!🚀
➡️ASANOL fue aceptada como miembro de la organización internacional IMP (International Mito Patients)✌🏽
ℹ️Supone colaborar a nivel internacional, compartir conocimiento, participar en iniciativas conjuntas y reforzar la visibilidad
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Mar 19
🗓JORNADA MUY IMPORTANTE🧔🏻♂️
😊👏🏽¡¡Feliz DÍA DEL PADRE!!✨️❤️🔥
✔️Tu fuerza y amor nos inspiran a superar cualquier obstáculo.
🙌🏽A cada padre que enfrenta LHON con valentía, gracias por mostrarnos que se puede vívir con esperanza💪🏽
❤️¡Feliz Día del Padre a todos los héroes!🫵🏽
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Mar 13
✅🗞📰 ASANOLTICIAS 📰🗞✅
😊¡Nos hicieron un reportaje en Canal Sur/ @canalsur !✌🏽📺
📌María, Patricia, Manolo y Carmen hablaron sobre nuestra enfermedad #LHON #Leber #EnfermedadesRaras
🔴🔛Puedes ver/escuchar su intervención a partir del min.25'
⬇️ ▶️
canalsurmas.es/videos/330115…
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Asanol (Asoc. LHON) retweeted
Mar 10
¿Cómo es vivir con el síndrome de #Leber?
@360Andalucia cuenta la historia de María, una joven a la que la vida le dio un giro radical cuando estaba a punto de cumplir su sueño de ser enfermera
@canalsur @Asanol @FEDER_ONG #ceguera #DiscapacidadVisual #NOHL #ONCEAndalucía
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‼️IMPORTANTE‼️
✅🗞📰 ASANOLTICIAS 📰🗞✅
ℹ️Encuentro mensual ASANOL
🗓HOY jueves✔️
🕗20 hrs
🔹Contaremos con el trabajador de la ONCE, David Jimenez experto en tiflotecnología para ceguera y baja visión
🔹Novedades ASANOL
🔹Dudas/preguntas
❗️Para unirte, envíanos un mensaje😊
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🗓❗️Nuestro DÍA😊, el DÍA de más de 3 millones de personas👥️🫂👥️ en España🗓❗️
ℹ️Hoy, 28 de febrero, decimos y recordamos con gran alegria y emoción🎉:
🔛-DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS-
"Lo raro no es existir, lo raro es no mirar"
🤗Juntos, con esperanza, seguimos↪️
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Feb 24
✅🗞📰ASANOLTICIAS📰🗞✅
🔛🚀¡Arrancó nuestro proyecto Luz y Esperanza 2.0!✨️
🤝🏽Con el apoyo de @AndaluciaJunta, se activó una red🫴🏽 de atención psicosocial, orientación y recursos digitales accesibles para la comunidad LHON
➡️Tienes LHON o un familiar afectado❓️Escríbenos📩
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Feb 19
✅🗞📰 ASANOLTICIAS 📰🗞✅
📖📚 Lectura recomendada😊👌🏽
ℹ️ Joaquín Piñero, socio de ©️ASANOL y afectado de LHON, escribió una biografía sobre el 👔entrenador 🇦🇷argentino, Marcelo Bielsa. ¡Que la disfrutéis!😉
👏🏽¡¡Enhorabuena, Joaquín!!👏🏽
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🔴❗️RECORDATORIO⬇️ ⬇️ 🔴❗️
📝Apúntate a nuestro encuentro mensual😊
✅️Empezamos en unos minutos ⌛️
✅🗞📰 ASANOLTICIAS 📰🗞✅
ℹ️¡Encuentro mensual ASANOL!
🗓Jueves 5 feb.
🕗20 hrs
🔹MitoCon26, donde estuvimos presentes
🔹Congreso para asociaciones (por @onero_org ) en el que también participamos
🔹Novedades ASANOL
🔹Dudas/preguntas
❗️Si quieres unirte, envíanos un mensaje😊
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✅🗞📰 ASANOLTICIAS 📰🗞✅
ℹ️¡Encuentro mensual ASANOL!
🗓Jueves 5 feb.
🕗20 hrs
🔹MitoCon26, donde estuvimos presentes
🔹Congreso para asociaciones (por @onero_org ) en el que también participamos
🔹Novedades ASANOL
🔹Dudas/preguntas
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@Asanol y AEPMI juntos en la Mitoconference 2026 en Pisa, Italia organizado por Mitocon #Mito #enfermedadesmitocondriales #familias #pacientes #avances #porlainvestigación
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