Stichting Beat Batten! heeft als doel te komen tot behandeling of genezing van de zeldzame en fatale stofwisselingsziekte batten/ncl3 (kinderdementie) bij kids.
Joined September 2012
- Tweets 2,176
- Following 460
- Followers 469
- Likes 513
396 Photos and videos
Beatbatten retweeted
8 Jun 2025
Laten we samen Batten verslaan! @Beatbatten #beatbatten Doneer en help mee: beatbatten.digicollect.nl/er…
2
3
4
1,274
Beatbatten retweeted
9 Jun 2025
Hoy es el #BattenDay2025 un día para sensibilizar a la población de una enfermedad terrible para la que no tenemos cura aún, pero estamos intentando conseguirla #BattenAwarenessDay #SinCienciaNoHayFuturo @Beatbatten @FEDER_ONG @BattenDiseaseuk
8
14
493
16 Nov 2024
Bestel BeBa, de tofste en zachtste knuffel én draag bij aan het financieren van hoopgevend onderzoek!
#BeatBatten
beatbatten.nl/actueel/beba-k…
1
92
20 Jun 2024
Hou jij van golfen? Golf dinsdag 25 juni as. in het Amsterdamse Bos en steun daarmee de strijd tegen Batten. Schrijf je nu in via: amsterdamsebosgolf.nl/?utm_s…
1
107
15 Jun 2024
In deze mini docu gaat @gijsrademaker in gesprek met onderzoeker Ursula over het onderzoek naar Batten en zebravismodellen.
#BeatBatten beatbatten.nl/actueel/zebrav…
3
1
144
Beatbatten retweeted
14 Jun 2024
Help mij geld inzamelen om kinderen met de Ziekte van Batten te helpen. Wetenschappers zoeken naar medicatie tegen deze ziekte, waar kinderen nu zeker aan overlijden 😔 elk bedrag, hoe klein ook, helpt ons een stap verder! Lets @Beatbatten! Doneer via beatbatten.digicollect.nl/gi…
1
4
7
2,277
14 Jun 2024
👉 In de minidocu gaat @gijsrademaker in gesprek met Margriet over het belang van onderzoek naar de ziekte van Batten, een nu nog dodelijke vorm van kinderdementie. beatbatten.nl/actueel/de-bio…
#BeatBatten
1
4
5
1,826
13 Jun 2024
👉 Dag 5 van de Digitale Collecteweek. Vandaag delen we graag de mini docu met jullie waarin @gijsrademaker_rtl in gesprek gaat met voorzitter Ronald over het onderzoek én het belang ervan.
beatbatten.nl/actueel/focus-…
@erikdezwart @gijsrademaker
4
2
2,452
11 Jun 2024
👉 Dag 3 van onze digitale collecteweek. Bekijk hier de mini docu waarin @gijsrademaker en dr. van Hasselt in gesprek zijn over zowel de ontwikkelingen als het belang van onderzoek. beatbatten.nl/actueel/oog-op…
#BeatBatten
2
2
1,429
10 Jun 2024
Onlangs sprak @gijsrademaker met Jeroen. Jeroen is de vader van de 9-jarige Gerwin, het gezicht van de collecteweek 2024. Bekijk hier de mini docu en zie waarom jouw hulp hard nodig is. beatbatten.nl/actueel/de-zie…
#BeatBatten
1
3
4
2,473
Beatbatten retweeted
9 Jun 2024
Net als voorgaande jaren zamel ik weer geld in voor BeatBatten. Wie 50 euro doneert, krijgt een gesigneerd exemplaar van m’n boek in de bus. Andere bedragen zijn ook heel welkom ❤️
Kinderen met de ziekte van Batten worden doorgaans niet ouder dan 25 jaar
beatbatten.digicollect.nl/ni…
1
16
14
11,569
Beatbatten retweeted
9 Jun 2024
Kinderen met de ziekte van Batten verliezen eerst hun zicht, dan hun spierspanning en hun cognitieve vermogens. Uiteindelijk komen ze opgesloten te zitten in hun eigen lijf, met beperkte verstandelijke vermogens. Er is momenteel nog niks wat de ziekte kan genezen of vertragen /2
1
3
2
1,464
Beatbatten retweeted
9 Jun 2024
Today is Batten Disease Awareness Day...rare diseases usually share common aspects with more regular ones, so studying them will help everyone!! For more knowledge and funding! #BattenDisease @Beatbatten @BattenDiseaseuk @BattenDisease @SaraEMole @Batten_PSDL @BDSRA
7
8
1,904
16 Apr 2024
Zaterdag 25 mei, de 2de Larense Batten Rally! Claim nu jouw logo op de Beat Batten sponsorauto, vanaf € 100,=. Dat betekent exposure voor jou en bijdragen in de strijd tegen Batten, een vorm van kinderdementie. Dat wil jij toch ook? info@BeatBatten.nl
#BeatBatten #Rally
1
1
1,270
29 Feb 2024
🚘 Vandaag is het de dag van de zeldzame ziekten. Er wordt stil gestaan bij zeldzame ziekten.
De Larense Batten Rally vraagt aandacht voor de ziekte van Batten.
Vanaf nu is de inschrijving geopend! Ben jij erbij?
#LarenseBattenRally #ZeldzameZiektendag
beatbatten.nl/larense-batten…
1
63
Beatbatten retweeted
5 Feb 2024
Gewoon even €11.305 opgehaald met z’n allen voor @Beatbatten!
Geen woorden voor.. ♥️
1
1
4
153
12 Jan 2024
📣 Vacature alert
Kom jij het Beat Batten team versterkten met jouw office skills? Of past de rol van Sales & Marketing beter?
#BeatBatten #Office #SalesenMarketing
beatbatten.nl/werken-bij-bea…
47
24 Dec 2023
🎄Voor iedereen hele fijne feestdagen toegewenst!🎄
Dank voor al jullie steun in 2023!
#BeatBatten #FijneFeestdagen
1
59
22 Dec 2023
👉 Save the date!
Zaterdag 25 mei vindt de tweede editie van de Larense Batten Rally plaats! Wil jij erbij zijn? Laat het ons weten via info@beatbatten.nl
#BeatBatten #LarenseBattenRally
180
8 Dec 2023
💪 Working together is walking together for Beat Batten
W.T. Group is hoofdsponsor van Beat Batten tijdens Marathon Rotterdam. Kom jij ook in actie? inactievoorbeatbatten.nl/tea…
2
55