#IDEL #ApresJ20 #CovidLong mars 2020 #EM #POTS #SAMA/📢porte-parole @apresJ20 Soutien FB ❤️‍🩹facebook.com/groups/46389977…

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Ça c’était moi avant. Coach de fitness, 20 heures par semaine, infirmière libérale, 4 enfants à la maison. Maintenant je peux à peine marcher. Le #LongCovid touche tout le monde. Nous sommes des milliers d’oubliés. #apresJ20
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Céline Lesprit (Castera) retweeted
📢 Le Covid Long au travail : un défi invisible, une responsabilité collective. Connaissez-vous l’impact réel du #CovidLong sur le monde professionnel ? 💼✨ #LongCovidAwareness 👇
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Céline Lesprit (Castera) retweeted
L’enjeu de la prise en charge du #CovidLong ne doit pas être une question de clivage politique. 👉C'est un enjeu de santé publique majeur, transpartisan, qui appelle une mobilisation générale et immédiate de l’ensemble des pouvoirs publics et des acteurs politiques, de tous bords
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Céline Lesprit (Castera) retweeted
💬« Il y a une tendance institutionnelle à minimiser les limitations fonctionnelles réelles de ces patients. Beaucoup se retrouvent dans une situation absurde où ils sont trop malades pour travailler mais pas assez handicapés pour être reconnus comme tels. »
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Céline Lesprit, porte-parole d'#Apres20 : 💬« Nous recevons régulièrement des témoignages de patients confrontés à des refus d'AAH, de CMI, de PCH ou même de RQTH malgré des symptômes sévères, durables et documentés médicalement », assure
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Céline Lesprit (Castera) retweeted
« Touché par un #CovidLong, il se bat pour faire reconnaître son handicap »… "Les rouages de l’administration : comme une double peine…" 🙏Merci à Fabien D. pour ce témoignage dans @sudouest ! #ApresJ20
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Céline Lesprit (Castera) retweeted
🧵🧠Une étude du Mount Sinai explore un mécanisme immunologique dans le #CovidLong : chez un sous-groupe de patients, des auto-anticorps pourraient cibler des tissus nerveux et vasculaires et être associés aux symptômes persistants. #ApresJ20
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Céline Lesprit (Castera) retweeted
🕞Rappel : 4e conférence internationale sur le #CovidLong les 12/13 novembre à Nice : 👉 date limite de soumission des résumés le 12 juin ! 🔗 virology.eventsair.com/Prese… #ApresJ20 @Academic_MedEdu #Recherche

📣Conférence internationale sur le #CovidLong 2026 Chercheurs, cliniciens, associations de patients : votre voix compte. La 4e conférence internationale se tiendra à 📍Nice 🇫🇷 🗓️les 12 et 13 décembre 2026. ⤵️ #LongCovid #LONGCOVIDINTL
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🧵En mars et avril, notre association a poursuivi son engagement pour faire avancer la reconnaissance, les soins, la recherche et la prise en charge du #CovidLong. Voici un aperçu de nos actions👇
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🧵« Covid long : l'OCDE identifie un "frein structurel à la productivité" et appelle les entreprises à se mobiliser » Un nouvel article revient sur le rapport de l’OCDE publié en avril 2026 sur l’impact socio-économique du #CovidLong.
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🧵🇺🇸Le #CovidLong coûtera plus de 8 milliards de dollars aux États-Unis entre 2025 et 2027, selon une étude publiée dans le Journal of Infectious Diseases et relayée par @TheConversation. Un coût massif pour les patients, le système de santé… et l’économie. ⬇️ #LongCovid
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Céline Lesprit (Castera) retweeted
Merci à Carla (prénom modifié), 37 ans, qui témoigne dans @OuestFrance de son combat face au #CovidLong 💬« Les médecins disaient à l’époque qu'il fallait forcer pour que le corps se réadapte. »
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Céline Lesprit (Castera) retweeted
🚨 Participez à une enquête européenne sur le #CovidLong ! Nous avons contribué, en tant qu’association #ApresJ20 à ce questionnaire porté par l’EUPHA et l’OCDE afin de mieux comprendre les enjeux et besoins des patients vivants avec un Covid Long. 👇👇👇
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🚨🧵Lancement de l’« Observatoire des pertes de chance » par Action Patients, une étude nationale co-construite avec MoiPatient pour mieux comprendre les difficultés d’accès aux soins et leurs conséquences sur les parcours de santé. #PertesDeChance #CovidLong #MaladiesChroniques
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🧵🦠 Le Covid a disparu des discussions. 👉Mais il n’a pas disparu des vies. Aujourd’hui, certains s’inquiètent à juste titre de l’hantavirus. Pourtant, le Covid continue lui aussi de circuler et de provoquer des formes graves et des #CovidLong #LongCovidAwareness #ApresJ20
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🧵 #CovidLong : « On ne peut pas dire qu’on est prêt pour une future pandémie alors qu’on ne s’occupe toujours pas des malades. » Dans une interview TV5MONDE, la journaliste et auteure Nora Sahara et Solenn Tanguy du collectif @winslow_la alertent sur l’abandon des malades.
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Céline Lesprit (Castera) retweeted
🧵 #CovidLong : « Les oubliés du Covid » L’émission 28 minutes sur @ARTEfr consacre un sujet au #CovidLong à travers l’enquête de Nora Sahara, ancienne infirmière devenue journaliste santé.
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Céline Lesprit (Castera) retweeted
May 13
C'est dingue ce qu'un "cerveau en mode défense" arrive à faire ! <sarcasm>
Tissue-specific autoantibody signatures reveal immune alterations undetected by routine serology in long COVID 🚨83% of long COVID patients have rogue autoantibodies attacking their own heart, lungs & blood vessels, and every standard blood test misses it completely. VERY INTERESTING! ➡️In a UNIQUE Hungarian cohort of 114 long COVID patients versus 36 pre-pandemic controls, tissue-specific Western blotting detected autoantibodies in 83% of cases, with strong cardiovascular dominance, ➡️Vascular autoreactivity was markedly higher in long COVID (34% vs. 8%, p<0.05), cardiac (54%) and pulmonary (34%) signals trended elevated but did not reach significance( cohort size?), ➡️Autoantibodies were predominantly IgM-skewed, polyreactive (up to 8 bands per patient), and persisted longitudinally (mean 141 days), with new isotypes emerging over time, ➡️Standard ANA testing showed no group differences and zero clinical correlations, rendering it useless for detecting these alterations, ➡️Cardiac autoreactivity associated with hypertension and headache, overall autoreactivity correlated with anosmia/ageusia, female sex, CRP, BMI, creatinine, and troponin levels, ➡️The study used human cardiac, pulmonary, and vascular tissue homogenates. ➡️Findings were independent of routine serology and highlight an under-recognized immune component invisible to current diagnostics. ➡️“This persistent, IgM-skewed profile suggests ongoing immune dysregulation and may reflect a previously underrecognized component of the immunological response in long COVID, highlighting the need for targeted immunodiagnostic approaches beyond routine serology.” ‼️Why this is shocking: It proves that in 83% of long COVID patients, the immune system is actively producing autoantibodies that directly target their own heart, lung, and especially blood-vessel tissues, yet every standard blood test (ANA HEp-2) comes back normal. These rogue antibodies are polyreactive, IgM-dominant, persist for months, and keep evolving. They correlate with real symptoms (anosmia, hypertension, headache) and lab markers of damage (troponin, CRP). ‼️In other words: The majority of long COVID sufferers have smouldering, organ-specific autoimmunity that is completely invisible to routine diagnostics. Doctors are flying blind while patients’ tissues are quietly under autoimmune attack. 🤔As far as I know, this is the first direct evidence of hidden, cardiovascular-dominant tissue autoimmunity driving the chronic L0ngC0vid phase! #BookMark #AvoidSars2 #AvoidReinfections link.springer.com/article/10…
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Céline Lesprit (Castera) retweeted
🧵Nouveau témoignage dans la presse sur le #CovidLong. Une patiente malade depuis 2020 raconte une consultation hospitalière vécue comme « de la maltraitance ». Un récit difficile à lire, mais loin d’être isolé👇
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Combien d’ECMO disponibles en France ?
May 13
💬"Actuellement, il n'y a pas de circulation du virus" ➡️Stéphanie Rist, ministre de la Santé auditionnée à l'Assemblée nationale sur la situation de l'hantavirus, en France #BFM2
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"C'est une maladie peu connue en France : l’encéphalomyélite myalgique. Pourtant, elle transforme la vie de près de 300 000 Français en cauchemar." Elise, 18 ans : "Certains disent que notre fatigue est équivalente à une absence de sommeil pendant... france3-regions.franceinfo.f…
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