Las demandas históricas de FEDER han marcado el discurso de España en la inauguración de la #ECRD2026 Sostenibilidad de las ONG, financiación de las ERN, cribado neonatal y acceso equitativo a la innovación han centrado la intervención de @javierpadillab enfermedades-raras.org/actua…

📢@Danidevic presenta su candidatura para renovar su puesto en la Junta Directiva de @eurordis Su experiencia personal y su compromiso con las personas con ER le han llevado a trabajar durante años por una comunidad más fuerte, representativa y cercana 🗳️enfermedades-raras.org/actua…

¡La voz de los pacientes resuena en el Hospital Gregorio Marañón! 🏥 @Danidevic, vocal de nuestra Junta Directiva, participa en la Jornada Multidisciplinar de Enfermedades Raras para recordar que cada pERsona importa. 🔗 enfermedades-raras.org/actua…

Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras🍀, lo recordamos alto y claro: Importa quien convive con una enfermedad poco frecuente. Importa quien sigue esperando un diagnóstico ⏳ Importa el acceso a la investigación y al tratamiento 💊 #PorqueCadaPersonaImporta 🧬

Hay tres millones de personas con una #enfermedadrara en España. Piden APOYO, #INVESTIGACIÓN y ESCUCHA. Un documental de @Irevali para en el DÍA MUNDIAL DE LAS #enfermedadesraras con pacientes, familiares, asociaciones y voces como las de Vicky Bendito, periodista, activista y parte de Treacher-Collins. Y @Danidevic de @FEDER_ONG y @AsmdSpain : youtu.be/ETZbyNj3j6U

Nos reunimos con @RaquelYotti de @CienciaGob para entregar la Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras de FEDER y reivindicar investigación, diagnóstico y acceso equitativo a tratamientos para todas las personas con enfermedades raras.🍀 #PorqueCadapERsonaImporta

🏛️Hoy entregamos a @F_Armengol, Presidenta del @Congreso_Es, nuestra Declaración Institucional con las principales propuestas de FEDER para mejorar la atención a las personas con enfermedades raras.💜 #PorqueCadapERsonaImporta 🔗WEB del DM de las ER: enfermedades-raras.org/dia-m…

"Me llegó a decir un médico que estaba bien hecho, pero estaba mal rematado. Hasta que no di con el especialista adecuado, a mis 33 años, y me diagnosticó en un solo día. Aunque se ha mejorado mucho, es increíble cómo se tienen que mover los pacientes para lograr su diagnóstico" @Danidevic es farmacéutico, presidente de @Asmdspain, una enfermedad rara que le diagnosticaron tarde, y es parte de @FEDER_ONG y @Eurordis #ASMD #EnfermedadesRarasFarmacéutico

🍀 Las organizaciones de ER celebramos que el Congreso continúe el debate sobre el cribado neonatal. La toma en consideración de la nueva proposición de ley es un primer paso hacia un acceso equitativo a la prueba del talón en todo el país. 👉Más: enfermedades-raras.org/actua…

🔹“Las enfermedades raras necesitan coordinación, participación y una visión compartida entre Administración, profesionales y asociaciones”. Con esta reflexión, @Danidevic ha moderado la Mesa de Expertos, donde se abordan el Plan de ER y el impacto emocional del diagnóstico.

💊 “Cuando la salud depende del acceso”: mesa sobre inequidad en tratamientos, moderada por @Danidevic. Participan: • César Hernández, @sanidadgob • Santiago de la Riva, Fundación FEDER • Víctor Rodríguez de Vera, Ramón y Cajal Abogados • María José Sánchez, @aelmhu

Enhorabuena a todos los premiados en la edición de este año y gracias @aelmhu por vuestro trabajo y apoyo incondicional a las #enfermedadesraras

Acompañamos a @aelmhu en sus Premios 2025, que reconocen la excelencia y el compromiso en ER. Nuestro presidente, Juan Carrión, dedicó unas palabras a la Dra. María Luz Couce, Premio Honorífico 2025, destacando su trayectoria y dedicación a los pacientes enfermedades-raras.org/actua…

Every #ECRD poster tells a story of research, collaboration & action for people living with a rare disease. Share yours at #ECRD2026 and help shape the future of rare disease care in Europe. 📅 Deadline: 6 March 2026 👉 Submit: go.eurordis.org/ECRD2026Post…

🎉 20 years of dialogue. 40 workshops of impact. Last week, at its 40th edition, the #EURORDIS Round Table of Companies spotlight Patient Experience Data as the key to patient-centred innovation. Read more: go.eurordis.org/EurordisDial…

🧬Participamos en el Patient Involvement & Funded Research Workshop de @ERDERA_org en París, reforzando el papel de los pacientes en la investigación europea. 📣@Danidevic compartió nuestra experiencia en la implicación activa del movimiento asociativo. 👉enfermedades-raras.org/actua…

Os comparto el último episodio del podcast Capaces de Todo @20m donde tuve la oportunidad de participar para compartir los retos a los que se enfrentan los 30 millones de personas en Europa, que conviven con una enfermedad rara. 20minutos.es/capaces/daniel-…

🎙️ Nuestro compañero @Danidevic, miembro de la Junta Directiva de FEDER, comparte en "Capaces de todo" (@20m) los retos de las personas con enfermedades raras: diagnóstico, investigación y acceso a tratamientos. 👉 Escúchalo aquí: enfermedades-raras.org/actua…

70% of rare diseases begin during childhood, but for many, symptoms do not appear for days or months following birth. Newborn screening facilitates early intervention which can prevent the onset, delay progression, and improve the quality of life. 👉 go.eurordis.org/NBS

🫂Hoy hemos celebrado nuestra Asamblea General de Socios, aprobando nuestra hoja de ruta para 2025 y rindiendo homenaje a nuestro compañero Modesto Díez. Gracias a todas las entidades por seguir construyendo este camino con nosotros💜 🍀Somos FEDER🍀 👉enfermedades-raras.org/actua…