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Hoy es el Día Internacional del síndrome SSX3X, una enfermedad rara genética ligada al cromosoma X que puede causar discapacidad intelectual, hipotonía y trastornos del movimiento.
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Reclamamos investigación, apoyo e inclusión para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
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Hoy hemos celebrado la Asamblea ordinaria y extraordinaria de Fegerec.
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Hemos asistido a la reunión del Consello Asesor de Pacientes del Área Sanitaria de Ferrol, un espacio de participación y diálogo que permite trasladar las necesidades y propuestas de las personas con enfermedades raras y sus familias.
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#fegerec #enfermedadesraras
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FEGEREC | Enfermedades raras Galicia retweeted
✅ Celebramos la aprobación de la Ley de Organizaciones de Pacientes.
La norma incorpora medidas específicas para las enfermedades raras y refuerza la participación de nuestras organizaciones en el Sistema Nacional de Salud.
👉 enfermedades-raras.org/actua…
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💙 Hoy visibilizamos el Síndrome KBG, una enfermedad rara de origen genético que puede afectar al desarrollo, el aprendizaje y algunas características físicas de quienes la presentan.
#fegerec #enfermedadesraras
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Hoy estivemos na IV Xornada de Humanización no Servizo Galego de Saúde 2026 que reuniu a profesionais sanitarios de toda Galicia para compartir boas prácticas en atención centrada nas persoas.
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Presentáronse en total 14 proxectos.
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🟣 Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria
La amiloidosis hereditaria es una enfermedad rara genética causada por la acumulación de proteínas anormales en órganos como el corazón o el sistema nervioso.
💜 Hoy reclamamos más visibilidad, diagnóstico precoz e investigación.
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Hoy estamos en el CEIP Inmaculada de Ourense para impartir las dinámicas de "Las EE.RR ya están en el cole con Federito" y la "Historia de Román", sensibilizando e informando sobre las EE.RR. con el alumnado de infantil y primaria 💚
Muchas gracias al centro por la acogida.
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🦋 Hoy, 9 de junio, se conmemora el Día Mundial del Síndrome Antifosfolípido (SAF), una enfermedad autoinmune poco frecuente que puede provocar trombosis y complicaciones durante el embarazo.
#fegerec #enfermedadesraras
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🧡 Día Internacional de las Ceroidolipofuscinosis (CLN)
Hoy damos visibilidad a las Ceroidolipofuscinosis Neuronales (CLN), un grupo de enfermedades raras neurodegenerativas que afectan principalmente a niños y niñas y tienen un gran impacto en las familias.
#fegerec
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Hoy, en el Día Europeo de la Hemocromatosis, queremos dar visibilidad a una enfermedad genética que provoca una acumulación excesiva de hierro en el organismo y que, en muchos casos, permanece sin diagnosticar durante años.
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#fegerec #enfermedadesraras
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Más de un mes después de la inauguración, usuarios y terapeutas comparten sus primeras impresiones sobre aralume en @laopinioncoruna
Gracias! 💚
laopinioncoruna.es/coruna/20…
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Hoy estamos en Cullerciencia, la feria de ciencia anual para visibilizar la importancia de los avances tecnológicos, la investigación y la ciencia.
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#fegerec #enfermedadesraras
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Hoy y mañana estamos en Madrid al IV Congreso de Derecho Sanitario.
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Hoy también asistimos en Santiago de Compostela a la jornada "Únicas Talks" dedicada a los avances en enfermedades raras desde una perspectiva integral.
#fegerec #enfermedadesraras
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La Xunta pone en marcha un programa pionero de rehabilitación domiciliaria en niños con enfermedades raras.
La terapia prescrita será prestada a través de Fegerec.
galiciapress.es/articulo/san…
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También estamos en Madrid en la VIII Jornada Anual sobre Pro Bono 2026.
Se centra en en cómo el trabajo jurídico pro bono puede ayudar a organizaciones sociales que trabajan en ámbitos como las enfermedades raras.
#fegerec #enfermedadesraras
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Hoy asistimos a la sesión formativa del proyecto Emerge de la @UDC_gal
Su objetivo principal es la creación de un Eurocampus que conecte a nueve instituciones académicas situadas en regiones periféricas de Europa para impulsar inclusión, movilidad internacional e innovación.
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Fegerec ha pasado por varias ubicaciones en espacios cedidos y tras una carrera de fondo conseguimos un local propio que ya conocéis: aralume.💚
Lo explica en este reportaje de @laopinioncoruna nuestra directora, Carmen López.
laopinioncoruna.es/coruna/20…
#fegerec
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💚 Día Mundial de la Miastenia Gravis 💚
Hoy visibilizamos la miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular autoinmune poco frecuente que provoca debilidad muscular y fatiga, afectando a actividades tan cotidianas como caminar, hablar, comer o respirar.
#fegerec
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