Le domaine d’expertise de la filière Muco-CFTR couvre la mucoviscidose et les affections liées à une anomalie de la protéine CFTR.
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[🎬 Muco'Flash - Épisode 2]
Découvrezl'étude PALPEYE, sur la survenue d'orgelets ou de chalazions chez les patients traités par la trithérapie Elexacaftor-Tezacaftor-Ivacaftor (ETI).
Pourquoi cette étude ? Comment ? Pour quels résultats ?
muco-cftr.fr/mucoflash-2-etu…
#mucoviscidose
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▶️ Les replays vidéos des Journées Francophones de la Mucoviscidose 2026 sont en ligne !
👉 Les diaporamas et les replays sont à retrouver ici :
muco-cftr.fr/journees-franco…
@vaincrelamuco
#JFM2026 #mucoviscidose #maladierare #FSMR
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L’ #ECFS2026 s'ouvre à Lisbonne !
Forte mobilisation des équipes françaises : chercheurs et professionnels de santé partageront leurs travaux et contribueront aux échanges qui font avancer la recherche et la prise en charge de la #mucoviscidose.
Au plaisir de vous y voir 🙂
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Le Registre français de la #mucoviscidose, outil indispensable au pilotage de la #recherche et au suivi clinique, entame une modernisation majeure.
▶️ Voir la présentation : muco-cftr.fr/webinaire-le-re…
#maladierare #fsmr #Registre
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📢 [OFFRE D'EMPLOI]
Un poste d’Assistant Spécialiste Pneumo pédiatre est vacant à partir de Novembre 2026 dans le service de Pédiatrie Médicale du CHU de Rouen.
Pour en savoir plus :
muco-cftr.fr/offre-demploi-a…
#pneumopédiatrie #pneumologie #mucoviscidose #maladiesrares #emploi
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Les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose reviennent ! 🥳
Les 25 et 26 mars 2027, des centaines de professionnels de santé se réuniront pour échanger autour de leurs pratiques et des avancées scientifiques.
On vous en dira bientôt 😉
#mucoviscidose #fsmr #maladiesrares
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Lancement de notre série de vidéos MUCO'Flash, pour décrypter l'actualité scientifique !
Pour ce premier opus, zoom sur l'étude Modul-CF menée par l'équipe du Pr Isabelle Sermet (CRCM de Paris Necker).
#mucoviscidose #maladiesrares #rechercheclinique
youtube.com/watch?v=Yl9BbEBh…
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Après une carrière enrichissante de 45 ans, le Pr Christophe MARGUET, pédiatre au CRCM de Rouen, va bientôt prendre une retraite bien méritée !
👉 Hommage et remerciements sincères : muco-cftr.fr/depart-en-retra…
#mucoviscidose #maladiesrares #FSMR
@vaincrelamuco
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Journées Francophones de la Mucoviscidose - Jour 2 !
En voilà une matinée alléchante.
Deux plénières qui s'annoncent passionnantes sur le thème des modulateurs de CFTR, abordé sous des angles différents.
A tout à l'heure !
#mucoviscidose #MaladiesRares #jfm2026 #fsmr
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Anne-Sophie Lapointe, Isabelle Durieu, Pierre-Régis Burgel, Audrey Chansard, Thierry Nouvel et Philippe Reix réunis pour une table ronde sur le 4e Plan National Maladies Rares lancé il y a tout juste un an, sur le thème "des territoires à l'Europe"
#mucoviscidose #MaladiesRares
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🥳 Ouverture des 6es Journées Francophones de la Mucoviscidose à Montpellier, co-organisées par la Filière, la Société Française de la Mucoviscidose et @vaincrelamuco
📃 Au programme : modulateurs de CFTR, transplantation, ETP...
#mucoviscidose #jfm2026 #maladierare #fsmr
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Le 28 juin 2026, deux médecins du CHU de Besançon vont courir le Marathon du Mont-Blanc en tant que dossards solidaires avec l’association TRAMUCO 🏃♀️ 🏃 👟
L’ensemble des dons sera reversé à @vaincrelamuco
👉 en savoir plus : muco-cftr.fr/downloads/docs_…
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Depuis 2016, eduMuco est la première plateforme de e-learning dédiée à la mucoviscidose pour les professionnels de santé.
Elle est accessible gratuitement.
👉 Inscription sur edumuco.fr/user/register
#mucoviscidose #MaladiesRares #elearning #edumuco #formationprofessionnelle
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Les Journées Francophones de la Mucoviscidose, organisées par Vaincre la Mucoviscidose, la Filière Muco-CFTR et la Société Française de la Mucoviscidose se tiendront à Montpellier du 26 au 28 mars.
Plus d'infos :
muco-cftr.fr/les-6e-journees…
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C'est la 19e édition de la Journée internationale des maladies rares, ou Rare Disease Day !
Retrouvez tous les événements sur le site du #RareDiseaseDay : rarediseaseday.org/category/…
#mucoviscidose #cysticfibrosis #FSMR #raredisease
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📨 Pour bien commencer l'année 2026, la newsletter de la Filière vient d'arriver (normalement !) dans vos boîtes mail.
Vous pouvez la consulter ici :
mailchi.mp/30aac71cd289/fili…
#mucoviscidose #maladiesrares #newsletter #fsmr
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15 Dec 2025
[OFFRE D'EMPLOI]
ℹ️ Le CRCM pédiatrique et le service de pédiatrie de Versailles recherche un kinésithérapeute (CDI à temps plein) à partir du 1er janvier 2026.
➡️ Consulter l'annonce complète sur notre site : muco-cftr.fr/offre-demploi-k…
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12 Dec 2025
📣 Soumissions ouvertes pour la 49e Conférence européenne de la #mucoviscidose ! @ECFSConference
Lisbonne, 3–6 juin 2026 🇵🇹
Envoyez vos abstracts (oral/poster) études de cas
📅 Deadline : 15 janv. 2026 – 12h
🔗 ecfs.eu/lisbon2026/abstracts
#cysticfibrosis #rarediseases #FSMR
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10 Dec 2025
📢 Le nouveau PNDS « Mucoviscidose » est dispo !
Rédigé par des experts, ce document fournit aux professionnels des repères pour un diagnostic précis, un suivi structuré et des stratégies thérapeutiques adaptées.
➡️ has-sante.fr/jcms/c_2792719/…
#fsmr #maladiesrares #mucoviscidose
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4 Dec 2025
Nous sommes heureux d’annoncer la publication d’un nouveau module sur notre #elearning EduMuco — intitulé « Hygiène et environnement dans la #mucoviscidose ».
Par les Dr Aurelie Tatopoulos (Nancy) et Guillaume Thouvenin (Paris-Trousseau)
ℹ️ muco-cftr.fr/nouveau-module-…
#FSMR
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