7 de Septiembre DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENTIZACIÓN DUCHENNE #MiCorazonEsDuchenne 2024 Trabajamos por construir un ECUADOR más Inclusivo #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida

Porque nuestros niños merecen ser celebrados y valorados todos los días, desde el Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes recorremos diferentes instituciones educativas donde estudian nuestros niños y adolescentes con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y discapacidad física. Cada visita representa una oportunidad para compartir momentos de alegría, fortalecer la inclusión y demostrar que la amistad, el respeto y la solidaridad no conocen barreras. Junto a sus compañeros de aula, docentes y familias, vivimos jornadas llenas de sonrisas, abrazos, juegos y emociones que llenan nuestros corazones de esperanza. Ver la felicidad reflejada en el rostro de cada niño nos motiva a seguir trabajando con compromiso y dedicación, promoviendo espacios donde todos sean valorados, respetados y reconocidos por sus capacidades, sueños y talentos. Creemos firmemente que la inclusión se construye con acciones concretas, generando conciencia y fomentando una cultura de empatía dentro y fuera de las aulas. En la #FundacionArielChichoGavilanes continuamos sembrando esperanza y construyendo puentes de amor, respeto e igualdad para nuestros niños, niñas y adolescentes, porque ellos son el motor que impulsa nuestra labor diaria. Seguimos construyendo un Ecuador más inclusivo, justo, solidario y lleno de oportunidades para todos. “Cada sonrisa de un niño es una razón más para seguir luchando por un futuro donde la inclusión sea una realidad y no solo un anhelo.” #MiCorazonEsDuchenne #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #ComunidadDuchenneOLDMDH #ComunidadDuchenneEcuador #InclusiónDMD #DiscapacidadFisicaDMD

El salón principal del Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes se llenó de alegría, sonrisas, esperanza y mucho amor al celebrar el Día del Niño junto a nuestros valientes niños, niñas y adolescentes con discapacidad física. Fue una mañana inolvidable, compartiendo momentos de felicidad, juegos, regalos y muestras de cariño que fortalecen nuestro compromiso de seguir trabajando por una mejor calidad de vida para cada uno de ellos. Agradecemos la distinguida presencia del Dr. Rogelio Echeverría @Rogelioecheve, Director Nacional de Participación Social del Ministerio de Salud Pública y Defensor de Derechos Humanos, quien acompañó esta hermosa jornada dedicada a nuestros pequeños héroes. Nuestro reconocimiento especial al GRUPO CID y a BAGUETT por unirse a la #FundacionArielChichoGavilanes y hacer posible esta celebración, demostrando que la solidaridad y la responsabilidad social transforman vidas. Durante este emotivo evento, la Lic. Nidyan Rodríguez, Gerente de Sostenibilidad y Relaciones Públicas del Grupo CID, fue condecorada y declarada Embajadora de la #FundacionArielChichoGavilanes, en reconocimiento a su invaluable compromiso con los sectores más vulnerables de nuestro país y su permanente labor para generar oportunidades y calidad de vida. Hoy celebramos la alegría de la niñez, la fortaleza de nuestros pacientes y el amor de quienes creen en un futuro mejor para ellos. Porque cada sonrisa es una victoria. Porque cada niño merece inclusión, respeto y oportunidades. Porque juntos seguimos construyendo un ECUADOR más inclusivo, justo y solidario. #MiCorazonEsDuchenne #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #FelizDiaDelNiñoDMD #FundacionArielChichoGavilanes #InclusiónDMD #DiscapacidadFísicaDMD #NiñezConEsperanzaDMD #GrupoCID #Baguett #EcuadorInclusivoDMD #FundacionArielChichoGavilanes

En el área de Nutrición del Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes trabajamos con compromiso, responsabilidad y amor por el bienestar de nuestros niños, niñas y adolescentes con discapacidad física, brindando una atención especializada que fortalece su salud, mejora su calidad de vida y contribuye a su desarrollo integral. Cada evaluación nutricional es realizada de manera personalizada, tomando en cuenta las necesidades específicas de cada paciente, su condición médica y sus requerimientos físicos, permitiendo establecer planes alimenticios adecuados que ayuden a fortalecer su organismo, prevenir complicaciones y potenciar sus procesos de rehabilitación. Nuestro Centro de Rehabilitación Muscular mantiene una atención multidisciplinaria, donde profesionales de fisioterapia, nutrición, psicología, psicopedagogia, comunicación, trabajo social y otras áreas trabajan de manera conjunta por el bienestar y la inclusión de nuestros pacientes. Creemos firmemente que la unión de cada especialidad permite brindar una atención más humana, integral y esperanzadora para las familias que diariamente luchan junto a sus hijos. En la #FundacionArielChichoGavilanes seguimos construyendo esperanza, compromiso y calidad de vida para quienes más lo necesitan, porque nuestros pacientes son la razón de nuestra labor y el corazón de nuestra institución. #MiCorazonEsDuchenne Seguimos construyendo un ECUADOR más inclusivo, justo y solidario. #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM #ComunidadDuchenneOLDMDH #FundacionArielChichoGavilanes #ComunidadDuchenneEcuador #InclusiónDMD #DiscapacidadFisicaDMD

Cada sesión de fisioterapia es un paso más hacia la esperanza, la fortaleza y una mejor calidad de vida para nuestros niños con discapacidad física. En el Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes trabajamos con amor, compromiso y profesionalismo, porque creemos firmemente que cada niño merece oportunidades, inclusión y un futuro lleno de posibilidades. Nuestros pacientes son la esencia y el corazón de nuestro Centro de Rehabilitación Muscular. Cada sonrisa, cada pequeño avance y cada esfuerzo diario nos inspiran a seguir luchando por ellos y para ellos. Junto a nuestro equipo multidisciplinario continuamos brindando atención integral, acompañamiento humano y esperanza a cada familia que confía en nosotros. Seguiremos transformando vidas con dedicación, empatía y fe, demostrando que cuando existe unión y amor, no hay límites para alcanzar sueños y construir un mañana mejor. #MiCorazonEsDuchenne Seguimos construyendo un ECUADOR más inclusivo, justo y solidario. #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #OLDMDH #InclusiónDMD #DiscapacidadFisicaDMD #FisioterapiaDMD #RehabilitacionDMD #EsperanzaDMD

Con profundo orgullo y emoción recibimos estas palabras de reconocimiento realizado por el Dr. Rogelio ECHEVERRÍA @Rogelioecheve, Director Nacional de Participación Social del Ministerio de Salud Pública y defensor de los Derechos Humanos, quien a través de un emotivo video en redes sociales destacó a la #FundacionArielChichoGavilanes como una de las principales fundaciónes de la ciudad de Quito y en el Ecuador en la atención y apoyo a niños con Distrofia Muscular de Duchenne y Enfermedades Raras. Estas palabras representan un impulso enorme para continuar nuestra misión de transformar vidas, defender derechos y brindar esperanza a cientos de familias que luchan diariamente contra enfermedades catastróficas, raras y huérfanas. Cada terapia, cada sonrisa, cada abrazo y cada batalla emprendida por nuestros niños con Discapacidad Física y sus familias hoy recibe el respaldo y reconocimiento de quienes creen en una sociedad más inclusiva, humana y solidaria. Agradecemos profundamente este gesto que fortalece nuestro compromiso de seguir trabajando por la calidad de vida, la rehabilitación integral y el acceso digno a tratamientos para nuestros pacientes. La #FundacionArielChichoGavilanes seguirá siendo una voz firme en la defensa de niños, adolescentes y jóvenes con Distrofia Muscular de Duchenne y Enfermedades Raras, demostrando que cuando el amor y la lucha se unen, nacen verdaderos cambios sociales. #ComunidadDuchenneEcuador Seguimos construyendo un ECUADOR más inclusivo, justo y solidario. #MiCorazonEsDuchenne #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #ComunidadDuchenneOLDMDH #OLDMDH #DistrofiaMuscularDeDuchenneFACHG #EnfermedadesRarasFACHG #FundacionArielChichoGavilanes #DerechosHumanosDMD #InclusiónDMD #CalidadDeVidaDMD

La Asambleísta Nathaly Farinango @NathalyFarinan, Presidenta de la Comisión Económica de la Asamblea Nacional del Ecuador @AsambleaEcuador, mantuvo una reunión con Edwin P Gavilanes, Director General de la #FundacionArielChichoGavilanes y Presidente Ejecutivo de la Organización Latinoamericana para Personas con Discapacidad y Enfermedades Huérfanas OLDMH, donde se denunció formalmente el incumplimiento de orden legítima de autoridad competente, tipificado como delito de desacato, por parte de Maribel López, Gerente del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín @HCAM_IESS y del Director Médico Henry Gaybor, al negar la entrega del medicamento TRANSLARNA, tratamiento vital y único aprobado para niños con Discapacidad Física y Distrofia Muscular de Duchenne con mutación sin sentido. Durante esta reunión se entregaron pruebas documentales contundentes que evidencian cómo las autoridades del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín @HCAM_IESS han desacatado disposiciones legítimas, vulnerando derechos constitucionales a la salud, a la vida, a la atención prioritaria y al acceso oportuno a medicamentos huérfanos de alta complejidad para pacientes con doble vulnerabilidad. Asimismo, se puso en conocimiento de la Asambleísta @NathalyFarinan la presunta complicidad e indiferencia del Presidente del Consejo Directivo del @IESSec, Bernardo Cordovez @BernardoCordovz, quien ha sido notificado de estos hechos y, pese a ello, no habría adoptado acciones inmediatas para frenar este desacato y garantizar el acceso al tratamiento de nuestros niños. Hemos solicitado a la Asambleísta Nathaly Farinango @NathalyFarinan que ejerza su facultad constitucional de fiscalización con firmeza y responsabilidad, investigando estos hechos con todas las pruebas entregadas en sus manos, y que no permita que más niños sigan muriendo por la negligencia, la indolencia y la deshumanización del sistema de salud pública del @IESSec. El Ecuador no puede volver a vivir tragedias como la de los 18 neonatos fallecidos en el Hospital Universitario de Guayaquil ni el doloroso caso de los 4 niños de Malvinas. Hoy advertimos que niños con Distrofia Muscular de Duchenne podrían perder su vida por la negativa irresponsable de las autoridades del Hospital Carlos Andrade Marín de entregar un medicamento vital para frenar el avance devastador de esta enfermedad degenerativa. Asambleísta @NathalyFarinan la omisión también genera responsabilidad. Y si existiendo esta denuncia documentada no se actúa de manera inmediata, quienes callen o encubran estos hechos podrían convertirse en cómplices de una grave vulneración de derechos humanos contra niños ecuatorianos con enfermedades catastróficas y huérfanas. #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #FundacionArielChichoGavilanes @CorteIDH @FiscaliaEcuador @DanielNoboaOk @DEFENSORIAEC @NielsOlsen

⚠️ URGENTE ⚠️ LA MHRA DEL REINO UNIDO RENOVÓ EL REGISTRO DEL MEDICAMENTO TRANSLARNA PARA PACIENTES CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE CON MUTACIÓN SIN SENTIDO El documento notariado emitido por la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios del Reino Unido (MHRA) certifica claramente que el CERTIFICADO DE PRODUCTO FARMACÉUTICO del medicamento TRANSLARNA 125 mg granulaso, 250 mg granulado y 1000 mg granulado para suspensión oral es auténtico y vigente, ratificando así la renovación y validez de este tratamiento para pacientes con DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE con mutación sin sentido. En el documento se manifiesta expresamente que: “certifica que el documento adjunto es una copia genuina del Certificado de Producto Farmacéutico emitido por la Medicines & Healthcare Products Regulatory Agency (MHRA)”, dejando sin argumentos técnicos, científicos ni legales a quienes pretenden seguir negando el acceso al medicamento TRANSLARNA a niños con discapacidad física DMD en el Ecuador. TRANSLARNA es actualmente el ÚNICO TRATAMIENTO APROBADO EN EL MUNDO para pacientes con DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE con mutación sin sentido, autorizado por agencias de alta vigilancia sanitaria, y su negativa de entrega constituye una grave vulneración al derecho a la salud, a la vida y al interés superior del niño. Hacemos un llamado directo y contundente al Presidente del Consejo Directivo del @IESSec, Bernardo Córdova @BernardoCordovz, quien bajo su complicidad despiadada mantiene en funciones a la Gerente del @HCAM_IESS, Maribel López, y al Director Médico Henry Gaybor, quienes continúan incumpliendo medidas cautelares y acciones de protección emitidas a favor de pacientes con DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE del HCAM_IESS. La conducta de estas autoridades configura presuntamente el delito de INCUMPLIMIENTO DE ORDEN LEGÍTIMA DE AUTORIDAD COMPETENTE y DESACATO, al desobedecer resoluciones judiciales ejecutoriadas que ordenan la entrega inmediata del medicamento TRANSLARNA. La Constitución de la República del Ecuador establece en su artículo 35 que las personas con discapacidad y los niños, niñas y adolescentes son grupos de atención prioritaria y especializada. Asimismo, el artículo 32 garantiza el derecho a la salud como un derecho fundamental vinculado directamente al derecho a la vida. El Código Orgánico Integral Penal (COIP), en su artículo 282, sanciona el incumplimiento de decisiones legítimas de autoridad competente, estableciendo responsabilidades penales para quienes desacaten órdenes judiciales. Además, la Ley Orgánica de Discapacidades protege el acceso oportuno a tratamientos y medicamentos para personas con discapacidad, especialmente cuando se trata de enfermedades catastróficas y degenerativas. Por ello, exigimos al Presidente de la República, Daniel Noboa @DanielNoboaOk, actuar de manera inmediata y DESTITUIR de sus cargos a Maribel López, al Director Médico Henry Gaybor y al Director General de la @Arcsa_Ec, Dr. Daniel Sánchez @DanielSanchezEc, por atentar contra la salud y la vida de niños con doble vulnerabilidad: NIÑOS CON DISCAPACIDAD FÍSICA diagnosticados con DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE. También hacemos un llamado urgente al Hospital Pediátrico Baca Ortiz @HBacaOrtizEc , al Hospital de Especialidades Portoviejo @HEP_Zona4, al Hospital del Niño Francisco de Icaza Bustamente y al Ministerio de Salud Pública @Salud_Ec, para que garanticen el acceso inmediato al medicamento TRANSLARNA, entendiendo que es el único tratamiento aprobado para pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne con mutación sin sentido y que negar su entrega equivale a condenar lentamente a estos niños. La salud no puede seguir siendo secuestrada por la burocracia, la indolencia y el desacato institucional. Cada día sin TRANSLARNA representa pérdida muscular irreversible, sufrimiento y riesgo de muerte para nuestros niños con DMD. #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida

Cada sesión de fisioterapia es una batalla ganada con amor, esfuerzo y esperanza. Hoy, nuestra querida Milagros, paciente con discapacidad física, continúa recibiendo atención especializada en el Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes, donde día a día trabajamos para brindarle bienestar, movilidad y una mejor calidad de vida. A través de terapias personalizadas, acompañamiento profesional y el compromiso de un equipo multidisciplinario humano y capacitado, Milagros avanza con valentía demostrando que la constancia y el apoyo adecuado pueden transformar vidas. Cada ejercicio representa un paso hacia su independencia, fortaleciendo no solo su cuerpo, sino también su autoestima y sus sueños. En la #FundacionArielChichoGavilanes creemos firmemente que ningún niño, niña o paciente con discapacidad física debe enfrentar solo su proceso. Por eso seguimos entregando atención integral, cariño y esperanza a cada familia que deposita su confianza en nosotros. Nos llena de emoción ver la sonrisa de Milagros y el esfuerzo incansable de su familia, quienes son ejemplo de lucha y amor incondicional. Continuaremos acompañándola en este camino, reafirmando nuestro compromiso de seguir construyendo oportunidades, inclusión y CALIDAD DE VIDA para quienes más lo necesitan. #MiCorazonEsDuchenne Seguimos construyendo un ECUADOR más inclusivo, justo y solidario #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM #ComunidadDuchenneOLDMDH #ComunidadDuchenneEcuador #InclusiónDMD #DiscapacidadFisicaDMD

Hoy recibimos con mucha esperanza y compromiso a Darwin, un valiente niño diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne, quien llegó al Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes acompañado del amor incondicional de sus padres. Durante su visita, Darwin recibió atención integral por parte de nuestro equipo multidisciplinario conformado por profesionales especializados en rehabilitación física, terapia muscular, acompañamiento terapeitico, atención Psicológica y atención humanizada, quienes trabajan diariamente para mejorar la movilidad, fortalecer su bienestar emocional y brindar herramientas que permitan una mejor calidad de vida a nuestros niños con enfermedades raras y discapacidad física. Cada evaluación y cada terapia representan una oportunidad para seguir luchando contra las barreras que impone la Distrofia Muscular de Duchenne, demostrando que cuando existe atención especializada, amor y compromiso social, siempre hay esperanza para nuestras familias. Nuestro Director General, Edwin P Gavilanes, compartió junto a Darwin y sus padres un emotivo momento, reafirmando el compromiso de la #FundacionArielChichoGavilanes de acompañarlo en este camino, brindándole apoyo constante, seguimiento profesional y acciones enfocadas en darle calidad de vida, dignidad y oportunidades para seguir sonriendo. En nuestro Centro de Rehabilitación Muscular creemos firmemente que ningún niño debe enfrentar solo esta batalla. Seguiremos trabajando con responsabilidad, entrega y sensibilidad humana para que más familias encuentren un espacio donde la esperanza se transforma en acción. #MiCorazonEsDuchenne Seguimos construyendo un ECUADOR más inclusivo, justo y solidario #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #OLDMDH #DistrofiaMuscularDeDuchenneFACHG #ComunidadDuchenneEcuador #FundacionArielChichoGavilanes #CalidadDeVidaDMD #DiscapacidadFisicaDMD #RehabilitacionMuscularFACHGdmd #EsperanzaDMD #EnfermedadesRarasDMD

Hoy celebramos con profundo cariño y admiración a nuestras valientes madres cuidadoras de los talleres de emprendimiento de la #FundacionArielChichoGavilanes.Mujeres luchadoras que día a día entregan su vida, su amor y su fortaleza al cuidado de sus hijos con discapacidad física y enfermedades raras, convirtiéndose en verdaderas guerreras de esperanza. Cada una de ustedes representa el ejemplo más grande de amor incondicional, sacrificio y perseverancia. En medio de las dificultades, nunca se rinden. Con sus manos crean, emprenden y salen adelante demostrando que una madre es capaz de transformar el dolor en fuerza y los obstáculos en oportunidades para brindar calidad de vida a sus hijos y familias. Hoy no solo festejamos el Día de las Madres… hoy honramos a esas mujeres extraordinarias que cuidan, protegen, enseñan y luchan incansablemente por el bienestar de quienes más aman. Gracias por ser inspiración para toda nuestra #ComunidadDuchenneEcuador y para la sociedad entera. Que Dios bendiga cada uno de sus hogares y les devuelva multiplicado todo el amor que entregan cada día. ¡Feliz Día de las Madres a nuestras admirables mamitas cuidadoras! #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #FundacionArielChichoGavilanes #DiaDeLasMadresDME #MadresCuidadorasDMD #EmprendimientoDMD #DiscapacidadFisicaDMD

Hoy recibimos con el corazón lleno de esperanza y compromiso a Alexis, un valiente niño de 7 años que inicia su camino junto a nosotros en el Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes. Alexis, quien convive con Distrofia Muscular de Duchenne, no llega solo… llega acompañado del amor inquebrantable de su madre y de una fuerza que inspira a todos quienes tenemos el privilegio de conocerlo. Desde hoy, cada una de nuestras áreas estará a su servicio, trabajando con dedicación, profesionalismo y, sobre todo, con profundo cariño, para brindarle lo más importante: CALIDAD DE VIDA. Nos llena de alegría abrirle nuestras puertas y abrazarlo como parte de esta gran familia. Porque aquí no solo rehabilitamos, aquí construimos esperanza, fortalecemos sueños y caminamos juntos en cada desafío. Celebramos también que Alexis y su familia se sumen a la #ComunidadDuchenneEcuador, una comunidad que no se rinde, que lucha día a día y que transforma el dolor en amor, y la adversidad en valentía. Bienvenido, querido Alexis. Este es tu hogar. Aquí estamos contigo, hoy y siempre. #MiCorazonEsDuchenne Seguimos construyendo un ECUADOR más inclusivo, justo y solidario. #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidasDuchenneOLDMDH #OLDMDH

Hoy vivimos uno de esos momentos que nos recuerdan por qué seguimos luchando cada día. Desde el área de Trabajo Social del Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes realizamos la entrega de un caminador a Justin J, un valiente niño de la ciudad de Guayaquil que enfrenta con fortaleza su discapacidad física. Este no es solo un equipo de apoyo; es una herramienta que representa esperanza, independencia y nuevas oportunidades para avanzar en su proceso de rehabilitación. Cada paso que Justin dé con su caminador será un logro, una victoria construida con esfuerzo, amor y acompañamiento profesional. Este recurso será fundamental en sus terapias, permitiéndole mejorar su movilidad, fortalecer su cuerpo y, sobre todo, acercarse cada día más a una mejor calidad de vida. En la Fundación creemos firmemente que cada niño merece las condiciones necesarias para desarrollarse con dignidad, inclusión y alegría. Por eso, trabajamos incansablemente para brindar no solo atención médica y terapéutica, sino también apoyo humano que transforme realidades. La sonrisa de Justin hoy es el reflejo de lo que juntos podemos lograr. Seguiremos comprometidos con cada uno de nuestros niños, niñas y adolescentes, porque detrás de cada entrega hay una historia, una familia y un futuro que merece ser acompañado con amor y responsabilidad. #MiCorazonEsDuchenne Seguimos construyendo un ECUADOR más inclusivo, justo y solidario. #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #OLDMDH #InclusiónDMD

La visita del Dr. Rogelio Echeverría marcó una jornada llena de compromiso, empatía y esperanza en el Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes. En su calidad de Director Nacional de Participación Social en el Ministerio de Salud Pública y defensor de los Derechos Humanos, recorrió cada una de nuestras instalaciones junto a las autoridades de la Fundación, conociendo de cerca el trabajo integral que realizamos en beneficio de nuestros niños, niñas y adolescentes con discapacidad física y enfermedades raras. Durante su recorrido, el Dr. Echeverría compartió momentos significativos en cada una de nuestras áreas, dialogando con profesionales, pacientes y sus familias, quienes día a día enfrentan grandes desafíos con valentía. Su presencia no solo fortaleció el vínculo entre la sociedad civil y las instituciones, sino que también reafirmó la importancia de construir políticas públicas inclusivas y humanas, centradas en quienes más lo necesitan. En un acto cargado de gratitud y reconocimiento, nuestro Director General, Edwin P. Gavilanes, hizo entrega de una condecoración mediante una placa al Dr. Rogelio Echeverría, destacando su firme compromiso y acompañamiento a los sectores más vulnerables de nuestro país. Este gesto simboliza el respeto y la admiración hacia quienes, desde su labor, defienden y promueven los derechos de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad. Seguimos trabajando con la convicción de que cada visita como esta suma fuerzas, visibiliza nuestras luchas y nos acerca a un futuro más inclusivo, justo y solidario #MiCorazonEsDuchenne #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #OLDMDH

Dr Mauricio Torres Contralor General del Estado. Han transcurrido más de 12 meses desde que presentamos la denuncia formal ingresada con trámite CV 30202 ante la Contraloría General del Estado @ContraloriaECU , sobre presuntas irregularidades, incumplimiento de orden legítima de autoridad competente y desacato en la entrega del medicamento TRANSLARNA para pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne. Hasta hoy, el silencio institucional persiste. Dr. Mauricio Torres, Contralor General del Estado: ¿cuánto más deben esperar niños y pacientes cuya vida depende de un tratamiento urgente? La omisión también genera responsabilidad cuando está en riesgo la salud y la vida de personas vulnerables. Nos preguntamos quien protege a Maribel López Gerente del @HCAM_IESS y a su Director Médico Henry Gaybor, les hemos presentado todas las pruebas sobre porque se da el INCUMPLIMIENTO DE ORDEN LEGÍTIMA DE AUTORIDAD COMPETENTE DELITO DE DESACATO por parte de las autoridades del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Solicitamos de manera urgente la destitución e investigación inmediata de la Gerente Maribel López y del Director Médico Henry Gaybor del @HCAM_IESS, por atentar contra la vida de pacientes con doble vulnerabilidad: NIÑOS CON DISCAPACIDAD FÍSICA con DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE, pese a existir acciones de protección y medidas cautelares a favor de los pacientes. La @ContraloriaECU no puede guardar silencio frente a hechos tan graves. Exigimos respuesta inmediata, transparencia y sanciones ejemplares. La vida no espera. Dr Mauricio Torres @ContraloriaECU @DanielNoboaOk @mjpintoec @BernardoCordovz @IESSec no permitam que nuestros niños mueran como los 18 neonatales del hospital Universitario de Guayaquil o como los 4 niños de Malvinas pero ahora a manos de Maribel López Gerente del @HCAM_IESSy su Director Médico Henry Gaybor bajo la complicadad despiadada del presidente del Consejo Directivo del @IESSec Bernardo Cordovez @BernardoCordovz @CorteIDH #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM #MiCorazonEsDuchenne #JusticiaDMD #TransparenciaDMD #DuchenneDMD #DiscapacidadDMD #HCAM #IESS #Contraloría #TranslarnaDMD #EcuadorDMD

Con profundo orgullo y gratitud, recibimos la visita de la Asambleísta por la provincia de Pichincha, Nathaly Farinango Delgado @NathalyFarinan, Presidenta de la Comisión Económica de la Asamblea Nacional del Ecuador @AsambleaEcuador, quien recorrió las instalaciones del Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes, conociendo de cerca cada una de nuestras áreas de atención integral dirigidas a niños, niñas y adolescentes con discapacidad física. Durante esta importante jornada, la Asambleísta estuvo acompañada por nuestro Director General, Edwin P. Gavilanes, compartiendo momentos de esperanza y alegría junto a nuestros niños durante sus terapias, constatando el esfuerzo diario que realiza nuestro equipo multidisciplinario para brindar rehabilitación, inclusión y calidad de vida. Asimismo, pudo conocer el admirable trabajo de nuestras mamitas cuidadoras y emprendedoras, quienes forman parte de los talleres de emprendimiento impulsados por la Fundación, espacios creados para fortalecer la economía familiar, promover la autonomía y dignificar el esfuerzo de quienes luchan día a día por sus hijos. En reconocimiento a su invaluable apoyo, sensibilidad social y permanente compromiso con los sectores más vulnerables, las autoridades de la #FundacionArielChichoGavilanes otorgaron el Reconocimiento al Mérito en Ayuda Social a la Asambleísta Nathaly Farinango Delgado, por su extraordinario compromiso, noble espíritu solidario y vocación de servicio, siendo un pilar fundamental en la lucha por mejorar la calidad de vida de quienes más lo necesitan. Dado y suscrito en el Distrito Metropolitano de Quito, a los 23 días del mes de abril del 2026. Seguimos construyendo juntos un Ecuador más inclusivo, justo y solidario, donde la esperanza se convierte en acción y la solidaridad en oportunidades reales para nuestras familias. #MiCorazonEsDuchenne #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #OLDMDH

“Nuestro Director General de la #FundaciónArielChichoGavilánes, Presidente Ejecutivo de la Organización Latinoamericana Para Personas con Discapacidad y Enfermedades Huérfanas OLDMH y Activista en defensa de derechos a la salud y vida de pacientes con enfermedades raras, en entrevista con Diario Expreso @Expresoec expuso su postura la cual manifestó que no se centra en una posición ideológica sobre la eutanasia, sino en la defensa irrestricta de la dignidad, la vida y la calidad de vida de las personas, especialmente de quienes viven con discapacidad o enfermedades Huérfanas. Creemos que el tratamiento de este tema en la Asamblea Nacional del Ecuador @AsambleaEcuador debe darse con la máxima responsabilidad, incorporando criterios médicos, éticos, jurídicos y sociales, y sobre todo escuchando a los grupos más vulnerables. Desde nuestra experiencia, consideramos fundamental que antes de tomar decisiones de esta magnitud, el Gobierno debe fortalecer aspectos claves como el acceso a tratamientos, el acompañamiento integral a pacientes y familias, y un sistema de salud que garantice atención oportuna y humana. Nuestro llamado es a que este debate se lleve con sensibilidad, profundidad y enfoque de derechos, evitando simplificaciones y asegurando que ninguna decisión vulnere la protección y el valor de la vida en condiciones de vulnerabilidad.” Seguimos construyendo un ECUADOR más inclusivo, justo y solidario. #MiCorazonEsDuchenne #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #OLDMDH

El área de Psicología del Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes cumple una función esencial en el desarrollo integral de nuestros niños, niñas y adolescentes con discapacidad, así como en el acompañamiento permanente a sus familias. Su labor va más allá de la atención emocional; representa un pilar fundamental para fortalecer la autoestima, la seguridad, la confianza y la capacidad de enfrentar los desafíos diarios con esperanza y determinación. A través de evaluaciones, terapias individuales y grupales, orientación familiar y estrategias especializadas, nuestros profesionales trabajan para potenciar las habilidades emocionales, sociales y cognitivas de cada paciente, promoviendo una mejor adaptación a su entorno escolar, familiar y comunitario. Del mismo modo, el acompañamiento psicológico a madres, padres y cuidadores es indispensable, ya que brinda herramientas para afrontar procesos complejos, reducir el estrés, fortalecer vínculos afectivos y construir entornos saludables llenos de amor, comprensión y resiliencia. En la #FundacionArielChichoGavilanes creemos firmemente que sanar también implica escuchar, comprender y abrazar las emociones. Por ello, el área de Psicología se convierte en un espacio de apoyo, esperanza y transformación, donde cada familia encuentra guía para seguir adelante y cada niño descubre que sus sueños no tienen límites. #MiCorazonEsDuchenne Seguimos construyendo un ECUADOR más inclusivo, justo y solidario #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #OLDMDH

En el Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes, el área de Call Center representa mucho más que un canal de comunicación: es una puerta abierta a la esperanza, la atención oportuna y el acompañamiento humano para cientos de familias del Ecuador. A través de nuestro sistema de citas telemáticas, atendemos con compromiso y calidez a pacientes provenientes de distintas provincias del país, acercando los servicios de salud y rehabilitación a quienes más lo necesitan, sin importar la distancia. Cada llamada recibida es una oportunidad para brindar orientación, organizar tratamientos y ofrecer respuestas claras a familias que buscan apoyo para sus seres queridos. Nuestro equipo trabaja de la mano con los profesionales de cada una de las áreas de la Fundación, coordinando una atención integral y eficiente, donde el paciente siempre es la prioridad. Gracias a este servicio, muchas personas pueden acceder de manera más rápida y digna a consultas, terapias y seguimiento especializado. El área de Call Center es un puente de esperanza que une corazones, acorta caminos y transforma vidas. Porque entendemos que detrás de cada cita existe una historia, una lucha y un sueño de superación. En la #FundacionArielChichoGavilanes seguimos innovando y trabajando con amor para brindar calidad de vida a nuestros pacientes y tranquilidad a sus familias, construyendo día a día un Ecuador más inclusivo, justo y solidario. #MiCorazonEsDuchenne #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #OLDMDH

Hoy vivimos una jornada profundamente emotiva e inolvidable en la ciudad de Guayaquil, donde la alegría, la esperanza y la inclusión fueron las verdaderas protagonistas. Con enorme entusiasmo desarrollamos el evento “Construyendo Sonrisas”, junto a nuestros valientes pacientes con Discapacidad Física del Centro de Rehabilitación Muscular de la #FundacionArielChichoGavilanes, demostrando una vez más que cuando se trabaja con amor, compromiso y solidaridad, los sueños sí se hacen realidad. Cada sonrisa compartida, cada abrazo sincero y cada momento vivido nos recordó que la discapacidad no limita la capacidad de ser feliz, de avanzar y de conquistar nuevas metas. Nuestros niños y familias fueron el corazón de esta maravillosa jornada, llenando cada espacio de luz, ternura y motivación. Contamos además con la grata presencia de nuestro Director General, Edwin P Gavilanes, quien acompañó este importante encuentro reafirmando su compromiso permanente con la inclusión, la dignidad y la calidad de vida de nuestros pacientes. Seguimos construyendo un Ecuador más humano, justo e inclusivo, donde cada sonrisa representa una victoria y cada paso nos acerca a una sociedad con más oportunidades para todos. #SiempreFuertesDMD #SoyPadreDuchenne #ElTratamientoDeNuestrosHijosEsVida #FACHG #PasionPorLaPediatriaDMD #HappyKidsClubFachg #JusticiaParaLos10PacientesDMDdelHCAM #ComunidadDuchenneEcuador #ComunidadDuchenneOLDMDH #ConstruyendoSonrisasDMD #GuayaquilDMD #FundacionArielChichoGavilanes #InclusiónDMD #DiscapacidadFísicaDMD #EsperanzaDMD #CalidadDeVidaDMD