Somos un grupo sin ánimo de lucro que luchamos por la gente que sufre enfermedades poco frecuentes. Estamos empezando nuestra andadura con mucho ánimo.
Joined June 2015
- Tweets 5,922
- Following 786
- Followers 1,064
- Likes 192
215 Photos and videos
May 22
Sábado 23 de mayo, instalaciones deportivas de Tajonar.
GERNA estará con FUNDACIÓN OSASUNA en Tajonar de 10:00 a 13:00 y de 15:30 a 18:00, realizaremos talleres, pintacaras y manualidades y pondremos mesa informativa. Os animamos a acudir y pasar un bonito rato!!!
37
May 20
Buenas tardes, por razones agenas al grupo Tamborimbau Ferreira y a las asociaciones se suspende el concierto del próximo viernes. Lamentamos las molestias. Os podéis poner en contacto con nosotros para la devolución de las entradas y la fila 0
36
El 22 de mayo a las 20:00 en Golem La Morea la Banda Tamborimbau ofrecerá un concierto solidario en favor de GERNA y Esku Hutsik. Información :
enfermedadespocofrecuentes.o…
#EnfermedadesRaras
37
Asociación GERNA retweeted
Apr 16
Desde hoy, 16 de abril, y hasta las 12 del mediodía del 6 de mayo, puedes votar nuestro proyecto presentado en la convocatoria de ayudas de La voz del paciente, de CINFA.
¡No olvides introducir el código que llegará a tu móvil para validar tu voto!
lavozdelpaciente.cinfa.com/a…
2
1
161
Apr 14
El próximo 22 de mayo en GOLEM La Morea la banda Tamborimbau Ferreira realizará un concierto benefico en beneficio de GERNA y Hutsik. En breve comunicaremos horarios y cómo conseguir las entradas. ¡Os esperamos
110
Apr 14
El pasado fin de semana se celebró en Fontellas un bingo solidario a favor de GERNA y Piel de Mariposa con motivo de las Jornadas de la Verdura. Desde aquí queremos dar las gracias a todos los que aportaron su granito de arena tanto organización como participantes. ¡Gracias
34
Mar 16
¿Trabajas en Volkswagen Navarra? Un año más te pedimos apoyo para poder llevar a cabo nuestro proyecto de *'Fisioterapia para avanzar en Enfermedades Raras'* . Vota hasta el 12 de abril. Recuerda, *Proyecto número 12*. ¡Gracias!
10
Asociación GERNA retweeted
Antsoaingo Udalak, joan den ostiralean egindako osoko bilkuran, adierazpen instituzional hau onartu zuen, otsailaren 28an ospatzen den Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Egunaren harira.
------------------------------
El ayuntamiento de Ansoáin, en su sesión plenaria celebrada el pasado viernes, aprobó está declaración institucional con motivo de la conmemoración, el 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
@infoGERNA
1
1
3
99
Asociación GERNA retweeted
El Día Mundial de las Enfermedades Raras pone el foco en la investigación y la atención integral ondacero.es/emisoras/navarra… @GernaInfo
1
1
129
Asociación GERNA retweeted
Feb 27
🖥️La responsable del Registro de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA), Mª José Lasanta, presenta este registro y el sistema de codificación de las #EERR a profesionales sanitarios del HUN y de Atención Primaria
📢 ‘Porque cada pERsona importa’
#DíaMundialdelasEnfermedadesRaras
3
3
285
Asociación GERNA retweeted
❗️28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Desde #ContigoZurekin nos sumamos a la difusión y visibilización de las EERR
"Porque cada persona importa"
@GernaInfo
Si eres de Navarra y quieres más información, visita:
🔗enfermedadespocofrecuentes.o…
youtube.com/watch?v=fcjXya5Y…
4
2
153
Asociación GERNA retweeted
Feb 28
Dideco pamplona en el #DiaEnfermedadesRaras 28 febrero 2026 @GernaInfo
1
2
44
Asociación GERNA retweeted
Feb 27
👉 El Día Mundial de las #EnfermedadesRaras pone el foco en la investigación y la atención integral
💊 En Navarra se estima que unas 50.000 personas conviven con alguna enfermedad rara, muchas sin diagnóstico precoz ni tratamiento disponible
@GernaInfo
ondacero.es/emisoras/navarra…
1
4
130
Asociación GERNA retweeted
Mesa informativa en #Hospitaltudela de @GernaInfo
Mañana: Día Mundial de las enfermedades raras #diamundialenfermedadesraras
Dolencias que afectan a menos de 5 / 10.000 habitantes
Entre 6000 y 9000 distintas la mayoría sin tratamiento
#Tudela #areasaludtudela #EnfermedadesRaras
2
2
79
Asociación GERNA retweeted
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde La Clínica hemos compartido un espacio de diálogo junto al @CIMA_unav y @GernaInfo para poner en común conocimiento, experiencia y necesidades.
Escuchar al paciente y colaborar entre clínica e investigación es clave para avanzar en su abordaje.
youtube.com/watch?v=7KyzdD7c…
2
3
366
Feb 26
¿Nos acompañas en nuestro día? Busca nuestras mesas informativas, fotografíate en los edificios iluminados y comparte nuestro vídeo. ¡Conoce a un unicornio, desenmascara las enfermedades raras!
#DiaMundialdelasEnfermedadesRaras #EERR #GERNA @FEDER_ONG
youtu.be/fcjXya5Ye_s?feature…
1
1
50
Feb 25
Mil gracias a @fundosasuna y a @Osasuna por el buen rato que han hecho pasar a algunos de nuestros peques. Anticipo del #DiaMundialdelasEnfermedadesRaras que celebraremos el 28 de febrero #EERR @FEDER_ONG
❤️ El bonito gesto del Osasuna en el entrenamiento.
👉 Han compartido un momento con los niños del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra.
1
1
89