Les entitats del @consellpacients hem estat present al IV Congrés de persones amb càncer i familiars de Catalunya @ContraCancerBCN en la taula sobre com la participació dels pacients fa canviar el sistema, aportant experiències i reflexions sobre diferents àmbits de participació.

L’Expedició Everest Inclusiu va ser molt més que una expedició. Des de CIM Project continuarem treballant perquè hi hagi llocs on sentir-se benvingudes. No per arribar més lluny ni més amunt, sinó per escollir el propi camí i viure’l de manera que doni sentit a la vida. Seguim!

Gràcies!!

El 2 de juny varem estrenar al cinema el documental Everest Inclusiu. Desde CIM Project volem agraïr a totes les persones assistents el seu acompanyament, així com a les autoritats presents. Gràcies per ser-hi i per formar part del nostre camí. Seguim!! 💜🫂♾️ @VOrientalTv

🗣️TAULA RODONA A LA SEU D'URGELL "Fibromiàlgia i SFC/EM: més enllà del dolor i del cansament" I presentació territorial de la Fundació 12 de Maig. 🗓️Dijous 18 de juny | 🕕18 h 📍 Sala Sant Domènec Acte obert i gratuït! 🆓 #Fibromiàlgia #SFCem #LaSeuDUrgell #Salut

🏔️Molt agraïts a @somcimproject per convidar-nos a l'estrena del documental "Everest inclusiu" i a la Dra. @mayteserrat per tot el seu suport a les persones afectades de #fibromiàlgia i amb capacitats diverses i per haver compartit amb nosaltres aquest projecte ple d'humanitat 💜

Prou de violència contra les persones amb fibromiàlgia. Prou d’humiliacions, de prejudicis, de sospites constants i de culpabilitzar qui pateix. La dignitat i el respecte no haurien de ser una reivindicació, sinó un dret fonamental. diaridesabadell.com/sabadell…

"Metges m'han dit: 'Ets una merda d'home, amb aquesta malaltia de dones'". Testimonis de la fibromiàlgia parlen del fort estigma, la invisibilització i el doble biaix de gènere que pateixen. Gràcies, @DiariDeSabadell! I moltes gràcies, Olga, Quim i Adela!💜 diaridesabadell.com/sabadell…

Quants dies d'espera hi ha al teu hospital? Consulta quin és el centre sanitari amb menys llista d'espera per a cada prova diagnòstica, operació o consulta externa 3cat.cat/3catinfo/mesos-de-d… 3cat.cat/3catinfo/mesos-de-d…

RT @Fundacio12Maig: La nostra enhorabona a la Dra. @mayteserrat, membre del patronat de la Fundació 12 de Maig, per aquest reconeixement de…

FIBROWALK Muy agradecida a la Sociedad Española del Dolor (SED) y a la Fundación Grunental por este reconocimiento a la terapia Fibrowalk en los Premios Juan Antonio Micó entregados en el 22 Congreso de la SED, celebrado hoy en Vitoria-Gasteiz. Seguimos!! 💜🫂♾️ #SEDolor26

Imagino que debéis pensar que a estas alturas la #LeyELA ya es una realidad y que nos riega a todos con abundancia, como hacían suponer las opulentas cifras anunciadas a bombo y platillo hace ya casi siete meses. Nada más lejos de la realidad. Para más del 99% de nosotros sigue siendo una entelequia y para muchos no pasará de ser un espejismo, un oasis al que nunca llegarán —o llegaremos—, como consecuencia de los requisitos de aplicación impuestos por quienes no entienden —o no quieren entender— cuál es nuestra situación y cuáles son nuestras necesidades. Entre hoy —con este escrito dirigido al común de la ciudadanía— y mañana —con otro destinado a nuestros gobernantes, pero que ni siquiera leerán—, trataré de explicar dónde estamos y hacia dónde vamos. Ya advierto, muy a mi pesar, que no es a donde pretendíamos estar ni a donde querríamos llegar. Siento extenderme, pero no es fácil plasmar la situación y el sentimiento de tristeza y frustración que todo esto nos produce en un texto breve, pues tenemos la sensación de haber estado nadando sin tregua para, al final, morir ahogados en la orilla. 1. LUCES Y SOMBRAS DE LA #LeyELA. Desde que en octubre de 2024 se aprobara la #LeyELA, el logro y su implantación han estado rodeados de luces y sombras. Lamentablemente, más de las segundas que de las primeras. Las luces se concentran en la promesa de una garantía pública de atención y supervisión especializada de 24 horas. No me lo invento, lo manda la ley. Esto, en la práctica, supondría que cualquier afectado que desease seguir viviendo aun cuando sus cuidados fuesen muy exigentes, podría seguir haciéndolo con independencia de sus recursos económicos y sin temor a ocasionar un descalabro financiero a sus familiares. En definitiva, daría respuesta a la demanda que ha constituido la clave de bóveda de la reivindicación del colectivo #ELA desde el principio. De entre todas las cosas que reconoce la #LeyELA, ésta era el Santo Grial, la única a la que por nada del mundo podíamos renunciar. Las demás eran accesorias y, llegado el caso, incluso sacrificables en pro de nuestra piedra filosofal, la que garantiza el derecho a la vida de quien, a pesar de lo duro de su enfermedad, quiere seguir en este mundo para ver cada día el rostro de sus hijos, de su pareja, de sus seres queridos… Las sombras, en cambio, derivan de la legítima expectativa en cuanto al logro anterior. Un logro que, como hemos visto, constituía la joya de la corona. Sin embargo, lo que sobre el papel parecía la más bella perla en octubre de 2024, fue mostrando taras por la larga espera, y también impurezas —a raíz de la aprobación del RDL 11/2025—. Por lo que respecta a las primeras, las taras, no hace falta ser Séneca para comprender que unos enfermos con tan exigua esperanza de vida no pueden, porque sus días están contados, soportar la desidia de los gobernantes ni la desmesura de los tempos de la política —excepto cuando a sus hacedores interesa apretar el acelerador por causas más nobles que salvar vidas: un puñado de votos, un sillón, cuatro años de poder…— En cuanto a las impurezas, que no solo afean la perla vista de cerca, sino que la hacen incluso repulsiva para buena parte de los afectados sin tan siquiera acercarse a ella, han venido de la mano del RDL 11/2025. Él solito ha hecho desaparecer todo el esplendor que se preveía con la #LeyELA al hacer que ésta, en buena parte, haya sucumbido engullida por el Sistema de la Dependencia. - Un sistema que impone copagos a los beneficiarios a cambio de unas prestaciones necesarias para salvar sus vidas. - Un sistema que insiste en cercenar las pensiones de los afectados deduciendo el importe de la prestación de sus complementos, rebañando con ello el 40% de sus ingresos aproximadamente —como si haber pasado todos estos años penando en solitario no hubiese sido ya, por sí solo, suficiente padecimiento para esas familias—. - Un sistema cuya rigidez les dificulta —o más bien les imposibilita— la contratación de sus actuales cuidadores al eliminar de la ecuación la prestación de cuidados en el entorno familiar. Sí, la ayuda llega tarde y mal, sin escuchar las verdaderas necesidades ni contemplar, como mal menor, una disposición transitoria que posibilite la adaptación de la ley a los enfermos que ya llevan tiempo luchando por sus propios medios y no exigir, en cambio, que sean éstos los que se adapten a aquélla desde el principio, olvidando y dejando atrás, sin anestesia, todo y a todos los que hasta ahora han contribuido a su subsistencia. En definitiva, y para concluir, los afectados pedíamos aquella clave de bóveda, aquella joya de la corona y, sin embargo, se nos está entregando una piedra amorfa incapaz de sustentar el resto de la bóveda y, por otra parte, una joya tan dañada y marchita, que sus gastos de mantenimiento y reparación, sin superar su valor, son tan elevados que muchos afectados no podrán hacerles frente sin que su economía familiar se vaya a pique. Hasta tal punto es así, que de no cambiar dichos términos, para buena parte de los enfermos de #ELA y enfermedades similares, no existirá diferencia entre el antes y el después de la aprobación de la #LeyELA, pues no podrán acogerse a sus beneficios al no poder hacer frente a los costes asociados o no querer desprenderse de sus cuidadores de confianza porque, cuando tu vida depende de quien te cuida, la confianza en esa persona y el conocimiento mutuo no son algo menor. ¿Dónde nos deja eso? A algunos —o a muchos— los devolverá de golpe a la casilla de salida, volviendo al tormento de tener que pensar otra vez en si tendrán que recurrir, llegado el momento de insostenibilidad de los cuidados en el entorno familiar, a dejarse llevar resignadamente —eutanasia o sedación—, como si nunca hubiese existido una ley que les reconocía el derecho a una garantía pública de atención y supervisión especializada de 24 horas. De momento, y solo como apunte, a finales del mes pasado —un año y medio después de la aprobación de la ley— 72 afectados teníamos reconocido el grado III en Cataluña sin que ninguno recibiese aún la prestación prometida. Unos, por la pasmosa lentitud de la Administración. Otros, además, porque jamás la podrán solicitar bajo los actuales condicionantes económicos. Unos parámetros que gravan los servicios de índole sanitaria que precisamos para vivir como si fuesen de naturaleza social y que, por otra parte, tienen un efecto devastador en nuestras economías, pues hablamos de cuantías muy elevadas hasta ahora jamás manejadas en el ámbito de la Dependencia, un sistema que se rige por unas reglas trasnochadas para sí mismo, cuanto más para este nuevo grado y para unas prestaciones sin precedentes. El colmo de todo lo encontramos, además, en el diferente trato por parte de las CCAA, que dan lugar a afectados de tercera división —con copago y deducción de complementos—, de segunda —sin copago, pero con deducción de complementos y, en algún caso, también con cuantías más elevadas— y de primera —sin copagos ni deducciones—. Un despropósito para hacer frente a una enfermedad o enfermedades, que no entienden de fronteras entre Estados y mucho menos de divisiones administrativas internas. Aún no es tarde para rectificar aunque, como dice el refrán, si rectificar es de sabios, tal vez ahí esté la raíz del problema.

'Habladurías' con David Cifre, gerente de @ACAFssc: "La fibromialgia no es solo dolor, es una enfermedad que transforma toda la vida" Una interesante conversación del experto en Salud Pública @joancmarch sobre una enfermedad compleja y aún incomprendida👇 elindependientedegranada.es/…

RT @ACAFssc: ✨ 25 anys caminant juntes i junts al Baix Empordà ✨ Acte de celebració dels 25 anys de l’ACAF al Baix Empordà amb una jornada…

Un exemple per mi molt clar d'això: els testos de l'Alzheimer que li feien al meu pare en castellà, ell que tenia com a llengua materna el català. A les dificultats de respondre pròpies de la malaltia se li afegia haver-ho de fer en castellà.

🔴 Clar i català: “𝑁𝑜 𝑝𝑎𝑟𝑙𝑎𝑟 𝑙𝑎 𝑙𝑙𝑒𝑛𝑔𝑢𝑎 𝑑𝑒𝑙 𝑝𝑎𝑐𝑖𝑒𝑛𝑡 𝑝𝑜𝑡 𝑒𝑚𝑝𝑖𝑡𝑗𝑜𝑟𝑎𝑟 𝑒𝑙𝑠 𝑑𝑖𝑎𝑔𝑛𝑜̀𝑠𝑡𝑖𝑐𝑠 𝑚𝑒̀𝑑𝑖𝑐𝑠.” 💉 La frase és una de les conclusions d’un estudi que revisa investigacions internacionals sobre salut i llengua. Fil 🧵

🩺 'Un estudi de la @UPFBarcelona conclou que l’atenció sanitària en la llengua pròpia és essencial per al diagnòstic' No entendre la llengua materna del pacient comporta un risc en l'atenció sanitària. I no es pot permetre. ✏️ Per @jmbotanch elmon.cat/societat/llengua/a…

RT @ACAFssc: NO ENS DEIXEM ENGANYAR! NI ENS DEIXEM DUR PER CAP PENSAMENT MÀGIC 📌 La fibromiàlgia és una malaltia crònica, complexa i multi…

La fibromialgia no puede reducirse a un trauma no resuelto ni es un trastorno psicológico. Desde la Fundació 12 de Maig seguiremos defendiendo una mirada rigurosa, humana y respetuosa hacia las personas que conviven con enfermedades crónicas y complejas. Seguim!! 💜🫂♾️

La educación en ciencia del dolor: una herramienta convertida en descrédito profesional Se nos ha ido de las manos. Como fisioterapeutas, no podemos ser gurús ni afirmar que una enfermedad se cura, daña profundamente a las personas enfermas y desprestigia a toda la profesión.