INFORM RARE is a Canadian research network that provides evidence to improve outcomes and health care for children with rare genetic diseases.
Joined September 2012
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25 Feb 2025
đź“ŁWe're moving to LinkedIn!
INFORM RARE will now share all updates on LinkedIn instead of X. Please consider following us here to stay connected: 🔗linkedin.com/company/informr…
Thank you for your support!đź’™
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1 Nov 2024
🎉Le concours Entretiens de l’IDSEA 2024 a connu un succès sans précédent! Merci à tous les participants!
C’est maintenant à vous de voter pour vos productions préférées avant le 30 novembre.
bit.ly/IHDCYH-Vote-IDSEA
#EntretiensIDSEA
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INFORM RARE retweeted
1 Nov 2024
🎉IHDCYH Talks 2024 has received the most submissions ever! Thank you to all participants.
Time for everyone to vote for their favourites!
Check out the submissions and vote before Nov 30.
bit.ly/IHDCYH-Vote-IDSEA
#IHDCYHTalks
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INFORM RARE retweeted
9 Sep 2024
Want to learn about designing, communicating, and operating clinical trials for pregnant people and children? 🤰👶🧒
Visit impactrials.ca/awardinfo to start your application today!
Deadline to apply: October 18, 2024, 5:00pm CT
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To mark our 35th anniversary, we presented 10 Anniversary Medals at Symposium 2024 which recognize individuals whose commitment and dedication have helped maintain #HTA as a vital component of Canada’s health systems.
#CDA_AMC #HTA #CdnHealth
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1 Aug 2024
Le mois d'août est le mois de la sensibilisation à l’amyotrophie spinale! Avec les conseillers jeunesse INFORMER RARE, nous avons récemment codéveloppé une vidéo d’animation à propos de l’essai clinique INFORMER AS Exergame.
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1 Aug 2024
Le recrutement pour participer à l’étude débutera bientôt! Pour regarder la vidéo, visitez: youtu.be/OpLhYepyY8E?si=n3BA…
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1 Aug 2024
August is spinal muscular atrophy awareness month! We recently co-developed an animation video about the INFORM SMA Exergame Clinical Trial alongside INFORM RARE youth advisors. Recruitment for the trial will begin soon! To watch the video, visit: youtu.be/JK0pyCyswzQ?si=EM1e…
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28 Jun 2024
C'est la journée internationale de la PCU ! Le mois dernier, nous avons lancé le Registre canadien de la PCU en partenariat avec CanPCU .
ALT Voulez-vous participer au Registre canadien de la PCU? Visitez https://pkuregistry.ca/?lang=fr pour en savoir plus et y participer!
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28 Jun 2024
Un merci spécial à nos patients partenaires, conseillers jeunesse, conseillers parents et co-investigateurs pour leur collaboration à cet important projet !
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28 Jun 2024
It’s International PKU Day! Last month, we launched the Canadian PKU Registry in partnership with CanPKU . A special thank you to our patient partners, youth and parent advisors, and co-investigators for their collaboration on this important project!
ALT Do you want to join The Canadian PKU Registry? Visit https://www.pkuregistry.ca/ to learn more and join!
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15 May 2024
C’est la Journée de sensibilisation aux MPS! Ce mois-ci, nous avons lancé le Registre canadien de la MPS en partenariat avec la Société canadienne des MPS.
ALT Voulez-vous participer au Registre canadien de la MPS? Visitez https://mpsregistry.ca/?lang=fr pour en savoir plus et y participer!
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15 May 2024
Un merci spécial à nos patients partenaires, conseillers jeunesse, conseillers parents et co-investigateurs pour leur collaboration à cet important projet !
#MPSAwarenessDay
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15 May 2024
It’s #MPSAwarenessDay! This month, we launched the Canadian MPS Registry in partnership with the Canadian MPS Society. A special thank you to our patient partners, youth and parent advisors, and co-investigators for their collaboration on this important project!
ALT Do you want to join The Canadian MPS Registry? Visit https://www.mpsregistry.ca/ to learn more and join!
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2 May 2024
Bonne nouvelle : le Registre canadien de la MPS est lancé aujourd’hui!
Est-ce que vous ou un membre de votre famille ĂŞtes atteint(e) de la mucopolysaccharidose (MPS)? Voulez-vous participer au Registre canadien de la MPS?
ALT Voulez-vous participer au Registre canadien de la MPS? Visitez https://mpsregistry.ca/?lang=fr pour en savoir plus et y participer!
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2 May 2024
Visitez mpsregistry.ca/?lang=fr pour en savoir plus et y participer! Si vous avez des questions, veuillez contacter le personnel de l'Ă©tude le Registre canadien de la MPS Ă mpsregistry@cheo.on.ca
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2 May 2024
Bonne nouvelle : le Registre canadien de la PCU est lancé aujourd’hui!
Est-ce que vous ou un membre de votre famille êtes atteint(e) de la phénylcétonurie (PCU)? Voulez-vous participer au Registre canadien de la PCU?
ALT Voulez-vous participer au Registre canadien de la PCU? Visitez https://pkuregistry.ca/?lang=fr pour en savoir plus et y participer!
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2 May 2024
Visitez pkuregistry.ca/?lang=fr pour en savoir plus et y participer!
Si vous avez des questions, veuillez contacter le personnel de l’étude le Registre canadien de la PCU à pkuregistry@cheo.on.ca
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2 May 2024
Exciting News: The Canadian PKU Registry launches today!
Do you or your family member have phenylketonuria (PKU)? Do you want to join The Canadian PKU Registry? Visit pkuregistry.ca/ to learn more and join!
For questions, please contact us at pkuregistry@cheo.on.ca
ALT Do you want to join The Canadian PKU Registry? Visit https://www.pkuregistry.ca/ to learn more and join!
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2 May 2024
Exciting News: The Canadian MPS Registry launches today!
Do you or your family member have mucopolysaccharidosis (MPS)? Do you want to join The Canadian MPS Registry? Visit mpsregistry.ca/ to learn more and join!
For questions, please contact us at mpsregistry@cheo.on.ca
ALT Do you want to join The Canadian MPS Registry? Visit https://www.mpsregistry.ca/ to learn more and join!
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