Estimado/a niño/a sin discapacidad: No no está mal que te quedes mirando a Julia, es normal que lo diferente acapare a tu atención. También es normal que preguntes a tu padre y a tu madre que es lo que le pasa a Julia, por qué no habla, como es que lleva pañal siendo tan grande

Menos de 24h para la que va a ser mi sexta ascensión a un pico de más de 3000 m de altitud. En este caso el Veleta. Todo empezó en 2024 con el Mulhacén… Y en breve (27 de junio) se convertirá en mi séptima cumbre de esa magnitud, de las cuales cinco, han sido con mi hija. ¿Quiero ser un referente en esto?No, no lo hago para demostrar nada a nadie, y mucho menos para demostrarme nada a mí. Lo hago porque nos gusta a los dos, y porque además tengo un grupo de gente que también lo disfruta. Como quien disfruta de ir a ver el fútbol o un partido de basket. Pero también disfrutamos de estar en la cama en el momento de la siesta (aunque no durmamos y nos hinchemos a leches), disfrutamos de cantar y bailar una canción, de dar un paseo por el parque o de tomar una buena cena o comida. Porque esta es la vida que nos ha tocado vivir, que no es la que queríamos, pero es la que hemos conseguido disfrutar. Es la que nos aporta satisfacciones igual que muchos problemas (como a los que no tenéis la discapacidad en vuestro entorno). Hemos doblado y retorcido todos los cables hasta encontrar el circuito que más funcionaba. Y si, somos muy disfuncionales como familia en muchos aspectos, pero hemos conseguido establecer nuestra propia normalidad: que eso se hace subiendo monte, pues se hace. Que eso se hace asumiendo cuidados de UCI en casa, pues p’alante. Cada hogar tiene una singularidad que lo hace único e irrepetible. Así que mucho ánimo a los que estáis aún buscando vuestra identidad como familia después de que llegara la discapacidad. Os apoyamos y os queremos un huevo. #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @zancadassobreruedas @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

LO QUE ME GUSTARÍA CONTESTAR A DETERMINADAS PREGUNTAS: 1.- ¿Por qué pones a tu hija en peligro subiendo monte?Fácil. Tenemos ascendentes japoneses que lucharon en la Segunda Guerra Mundial y que murieron sin importarles nada. De hecho nuestro apellido, Susmozas, significa en japonés “hasta la muerte y más allá”. Somos soldados al servicio de la discapacidad y moriremos en acto de servicio congelados en un glaciar. 2.- ¿Pero tu hija se entera de lo que está viendo?Por supuesto, mantenemos largas conversaciones tras las cámaras acerca de las gamas de ocres de los atardeceres vistos desde la cima de un tresmil y discutimos acerca del impacto climático en el tamaño de las boñigas de las vacas salvajes en altura. 3.- ¿Y qué le aporta si ella solo va sentada?Nada, efectivamente. Solo lo pasa mal con una sensación de miedo e inseguridad constante pero como quiero sacar una línea de mentorías para cobraros 300€ por curso, tiene que parecer que lo pasa bien. Y ahora LA VERDAD: 1.- ¿Por qué pones a tu hija en peligro subiendo monte?NUNCA. Si no conocemos una ruta siempre la hacemos primero sin Julia para valorar si es factible. Lo primero es la seguridad de todos los miembros del equipo. Quiero mucho a mi hija, por eso tampoco le regalaría un patinete eléctrico como si hacen muchos. 2.- ¿Pero tu hija se entera de lo que está viendo?no lo sé…y probablemente no lo sepa nunca. Pero pasar un fin de semana con un grupo de gente que están por y para ella, reírse sin fin y hacerlo a 3000 metros de altitud es algo que fomenta su sociabilidad y se convierte en único para TODOS. Tras cada reto queda una resaca emocional importante y momentos de los que sacar muchas enseñanzas. 3.- ¿Y qué le aporta si ella solo va sentada?Pues sí, efectivamente en ella es pasivo desde el punto de vista físico, pero ir en una silla mono rueda afrontando subidas, bajadas e inclinaciones laterales hace que aumente su control de tronco y trabaje la propiocepciön. Además, ella no estaría nunca más de 5 segundos sentada, y en estas rutas aguanta hasta 8 horas…así que trabaja también los tiempos de espera. En fin…

Bueno…pues cuando uno piensa que no puede recibir más de la sociedad, resulta que llega la armada y el ejército de tierra y te ponen alfombra roja porque piensan que lo que hace Julia con su equipo es algo que merece la pena. Ayer fuimos recibidos por el Almirante Jefe del Arsenal de Cartagena y su equipo. Nos acompañó además Daniel Castillejo, organizador de la Ruta de las Fortalezas. Este año van a poner un granazo de arena en el reto Mar y Tierra . Ayer disfrutamos de un café en el salón de oficiales del Arsenal y el Almirante tuvo el “placer” de darle galletas a Julia, recibiendo alguna galleta también él. Pero Su Cariñosa Majestad lo compensó con algún abrazo y beso. En la segunda foto Julia me recuerda a un periodista de la sexta, pero además sacándose un moco…cada cual que saque su parecido… Al llegar a casa y abrir la foto dedicada, Noe y yo no pudimos hacer otra cosa más que emocionarnos. Jamás pensamos que fuéramos fuente de inspiración para nadie. Gracias por tanto. Gracias por seguir que hagamos creciendo… #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @zancadassobreruedas @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

No siempre el trabajo con las personas con discapacidad da resultados, o al menos no los resultados que queremos (ojo, que no digo que no sea necesario, que os conozco). Supone muchas horas de esfuerzo por su parte y de las familias, y cuando además la discapacidad es intelectual (como en el caso de Julia), pues es más complicado aún generar horas de terapia efectiva. Así que hay que disfrazar ese curro de juegos e intentar que se muevan por intereses (ya sabéis el dicho: por el interés te quiero, Andrés). Por ello Su Indómita Majestad ha vuelto a andar después de 110 días confinada a silla, suelo y cama. Podría decir que es una campeona y una luchadora, podría decir que todo es posible si se quiere y se trabaja, pero no. No voy a caer en eso. Ha podido andar de nuevo porque su cuerpo y cabeza se lo han permitido, porque efectivamente ha habido trabajo por parte de terapeutas, profesores y familia. Pero como decía al comienzo del post, no todo está en eso. Así que no os frustréis, seguid con el día a día y tened paciencia, y siempre tenemos que estar preparados para conseguir lo que queremos pero también para no hacerlo (es fácil decirlo, pero ya sabéis que a nosotros nos faltan muchos ✅ en la lista de lo que deseábamos para Julia)… DESCRIPCIÓN DE LOS VÍDEOS: Julia dando algunos pasos alrededor de su tobogán, tirando cosas por el poniéndose de pie e intentando subir por la rampa en vez de por las escaleras #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @zancadassobreruedas @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

Querida tribu del sol Disfruto viéndoos aparecer para aplaudir la puesta de sol. Diría la frase “de aquellos hippies, estos pijos”. Llevo 47 años viendo ponerse el sol por el mismo sitio en la playa, y, pudiendo entender la belleza del momento, no entiendo la parafernalia. Como por ejemplo que lleguéis con vuestros coches de alta gama a una velocidad insultante y peligrosa. Peligrosa para los niños y peligrosa para vosotros, porque si atropelláis a alguno, la vais a tener conmigo. Tampoco entiendo que llevéis manga larga en pleno mes de agosto en la Región de Murcia, pero eso ya es cuestión de gustos y de sensibilidad al calor. Yo no podría. Y antes de cerrar este post, me gustaría recordaros la belleza de los amaneceres, al menos los que se disfrutan tranquilamente, aunque me temo que son incompatibles con la manera que tenéis de disfrutar los atardeceres. Por si os pica la curiosidad, os dejo un amanecer disfrutado con mi hija. También llevábamos música, sonaba Nuvole Bianche, de Ludovico Enaudi.

La noche, oscura como la boca de un lobo, amenazaba la tranquilidad con la que habían disfrutado estos días. Durante la tarde, el ambiente, en ocasiones, se tornaba irrespirable y eso no presagiaba nada bueno. No era azufre, pero era un olor familiar, algo que llevaba en su memoria olfativa muchos años. Joaquín había puesto el despertador a las 6:30 para darse su ducha espabiladora de antes de la ruta. Pero de repente, 10 minutos antes de que sonara el reloj, escuchó en el piso de abajo una risa que le heló la sangre. Se puso en pie y bajó las escaleras poco a poco, desentumeciendo sus piernas y dejándolas listas para cualquier amenaza. Su adrenalina y su cortisol se disparaban, sus pupilas se dilataban en la oscuridad para poder ver mejor, su olfato iba reconociendo el aroma que había identificado la tarde de antes, su oído escuchaba el chapoteo maléfico junto con la risa desencajada de quien disfruta haciendo el mal.. Su mano agarró el pomo de la puerta, lo giró lentamente, y lo que vio le trajo a la cabeza la imagen de Carrie en la película cuando se llenaba de sangre. Pero en este caso era mierda. Su Estreñida Majestad había decidido marcarse un spa fecal participando de él paredes, suelo, sábanas y almohadas. Así que no quedó más remedio que meterla en la ducha a las 6:15, ducharme yo, pedir ayuda a Noe (uno solo no puede manejar semejante chapapote) y salir a correr bien temprano. Se ve que el domingo le sentó mal que la dejara dormir y que saliéramos menos kms…así son las personal trainer, te motivan de la manera que sea… #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @zancadassobreruedas @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @Repsol

📢🧠 #Investigacionneuropediatria | 🚫🔬 Frente a las pseudoterapias, más Ciencia. En este artículo en 'Pediatría Integral' miembros de @senep_es alertan de los riesgos de recurrir a intervenciones sin evidencia en niños con enfermedades neurológicas pediatriaintegral.es/publica…

“QUÉ PENA, CON LO GUAPA QUE ES” Es una frase dicha sin maldad alguna. Es una frase en la que se condensa el deseo de que todo hubiera ido bien y la apreciación de la belleza de Su Guapísima Majestad. Pero hay algo que hace que cuando la oímos, nos den como una puñalada en el costado. Ese algo es la PENA. Ayer, mientras caminábamos (caminaba yo, ella iba en su silla de correr) pensaba: ¿pena?una niña de 12 años subida en una silla de correr, la cual es propulsada por un tío con barba de casi 2m de altura, mientras suena en su altavoz Rockin’ in the free world, de Neil Young. No creo que sea ese el sentimiento. ¿Acaso Cleopatra, cuando era llevada en el palanquín por sus esclavos, infundía pena?. No estamos en este mundo para generar pena, las personas con discapacidad no viven de ello. Viven de tener un trabajo, vivienda, intimidad….básicamente de tener derechos, como tú o como yo. Porque la pena por otros nos lleva a la autocompasión, al “ea, ea, ya pasö” que nos decía nuestra madre cuando llorábamos de pequeños. Y una vez que encontramos consuelo, dejamos de sentirla. Y el motivo que la causó desaparece, porque nos hace daño y nos tenemos que proteger. Así que preferimos que sintáis rabia, que os va a llevar a la acción; alegría, porque os hará disfrutar de vernos; cariño, porque Julia es lo que reparte (a gustándose, sí, pero con cariño). Pequeña reflexión mientras espero que Julia I La Indömita se despierte, que he entrado a su habitación a las 7:00 para hacer la ruta de hoy y la he visto tan placenteramente dormida que he decidido dejarla y salir a correr algo menos… #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @zancadassobreruedas @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

#ÚnicasTalks ha celebrado su 3ª edición, esta vez en el @CGACSantiago con el título: Seguimos avanzando en soluciones para necesidades “Únicas”. Un foro, impulsado por @SJDbarcelona_es y @FundlaCaixa, donde se ha debatido sobre los retos y avances en #EERR pediátricas: desde las estrategias gubernamentales para abordar estas enfermedades hasta el diagnóstico, el modelo asistencial y las innovaciones terapéuticas. sjdhospitalbarcelona.org/es/…

Pues había que ir a probarse subiendo a la Torre Santa Elena. El caso es que en la primera subida he pensado “mira no, bajamos y corremos 10k y para la casa”, pero es cuando vas bajando que aparece en tu cabeza un “aguántame el cubata” y vuelves a subir, y así hasta 5 veces hoy. Y podríamos haber seguido de no ser porque la personal trainer, also known as Su Impertinente Majestad, lleva mal eso de la monotonía, con lo que cada vez que dábamos la vuelta y empezábamos a subir expresaba su desacuerdo. Y es que si pudiéramos haber subido a las antenas habría sido mejor, pero desde que han asfaltado la carretera, a no ser que salgamos a las 6:30 de la mañana, aquello parece una autopista y a pesar de las señales de que puede haber peatones o bicis en la vía, algunos se creen que están en un rally. En fin, mañana último entreno de la semana y paramos hasta el martes, que es día festivo en nuestra comunidad autónoma…el calor y la humedad empiezan a apretar de una manera sobre humana…así que voy generando charcos de sudor allá donde pongo el culo… #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @zancadassobreruedas @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @Repsol

Si a ellos no les da vergüenza decirlo, deberíamos mostrarles que da vergüenza escucharlos. No es gracioso, no es broma. Es un problema serio. El consejero de Cultura sobre el calor que pasan los niños en el colegio: “Es fuente de inspiración” elpais.com/espana/madrid/202…

Desde pequeño he sido un devorador de los cómics de Mafalda. El gran Quino me acompañaba gracias a los libros alargados (tenían el lomo más pequeño que el ancho del libro para que cupieran las tiras de cada mini historia) que leía en la casa de mi vecina Maruja. La cosa es que había una en la que Manolito era besado y acariciado por su padre, y como era un pelín bestia, lo dejaba como si le hubiera atropellado un camión. Mafalda, al verlo, le preguntaba “¿qué te ha pasado, Manolito?”, a lo que él respondía “nada, un round de cariño con mi papá”. Pues más o menos es lo que pasa en casa pero a la inversa. Someterse al cariño de Su Destructora Majestad puede dejarte mal parado. Con el tiempo uno se ha convertido en un encajador nato, y lleva sin dejarme ko bastante tiempo, pero en el caso de Joaquinete y Número 3 es diferente. La escena típica es la siguiente: se meten ellos en la cama por la mañana para darle sus besos de buenos días, todo son risas (algunas risas nerviosas también, huelen el peligro) y de repente un grito y posterior llanto cambian el signo del combate. Ganadora, Julia Susmozas! Y no es que ella lo haga a propósito, es que ese cerebro manda un impulso “sin poder evitarlo” a esa mano ejecutora para que te dé un guantazo y que hagas palmas con las orejas. Claro, cuando esto pasa en el ámbito familiar no hay problema, pero cuando está uno en un parque lleno de criaturas ajenas a que se acerca Tiburón en su silla de ruedas…uno se pone más tenso que Marco comprando una pizza familiar. Así que tenemos que estar pendientes de las manos de Julia, que son más rápidas que las de Mohammed Ali… #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @zancadassobreruedas @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

Si Spotify organiza tantos concursos como mensajes privados de solicitud de voto me están llegando es que Spotify está al nivel de la tómbola de mi pueblo. Anda, ponedle a vuestros perfiles todo lo que podáis de elementos de seguridad

♿Se abre la veda de los campamentos de verano para los niños y niñas con discapacidad: prácticamente no hay. instagram.com/p/DZIvdj3DgSg/…

Cargador de sillas . . . ¡Nunca los veras!

Lo de hoy ha sido precioso. 12k con 650 notando caer las gotas de agua desde las hojas de los árboles gracias a la niebla y al viento que había. Y como siempre el silencio de ir sin Su Follonera Majestad, que te hace reflexionar. Este mes, si todo va bien, coronaré por séptima vez un tres mil (en 3 años), de las cuales, cinco, han sido con mi hija. Un Mulhacén, dos veces el Picón de Jérez, un Puntal Juntillas, un Cerro Pelao y dos veces el Veleta (este mes de junio…si la nieve baja). Todo esto gracias a un equipo de gente que no solo tira de Su Tresmilera Majestad, sino que también tira de su anciano padre. Jamás en casa pensamos que esto sería posible. Ser un grupo de presión en la política de nuestra ciudad y de la región, conocer a gente en tantos estamentos y que pueden hacer tanto por el colectivo de personas con discapacidad…y sobre todo, no perder la perspectiva de dónde venimos. Porque hemos estado en la “mierda”, porque seguimos necesitando de tanto cuando nos dan tan poco, porque nuestra situación de dependencia de Julia es perenne y porque la vida sigue haciéndote regalos envenenados. Así que hemos decidido, desde hace ya tiempo, no endulzar en absoluto el marrón que nos ha caído, pero también hemos decidido no dar pena, no infundir lástima ni buscar cobijo en refugios momentáneos. Hemos optado por comernos lo que nos ha caído, digerirlo y transformarlo en algo útil, no solo para ella sino para el conjunto del colectivo. Os invito, el próximo 10 de octubre, a participar en el cuarto Reto Mar y Tierra a beneficio de Kuriosos, club de balonmano inclusivo . Porque para mirar para uno mismo siempre estamos a tiempo. Porque estamos aquí para ayudar. #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @zancadassobreruedas @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @Repsol

Solicitud dependencia @ComunidadMadrid. Recopilación de 100.000 papeles. Sólo falta pasar por servicios sociales del ayuntamiento @MADRID. Serv. soc.: tiene que pedir cita el dependiente. Arrastras al dependiente para que te den un papelito que hay que rellenar.

Cuando hay obras también se debe garantizar la #accesibilidad para TODOS. Ya no sólo las personas con movilidad reducida y ceguera están excluidas como es habitual, si no que aquí lo estamos todos @bcn_ajuntament Obras: Av.Meridiana-Garcilaso

Hace un par de años conocimos a Vanesa de @ydeverdadtienestres (en instagram) en los premios Inspírate de @madresfera . Fue todo un placer poder compartir unos instantes con una referente en esto de la visibilización de la discapacidad y de la maternidad de una familia numerosa con la discapacidad en su seno. Resulta que hablábamos del tiempo que teníamos para hacer nuestras publicaciones, reels, stories, y demás. Y ambos coincidíamos en que dedicábamos muy poco tiempo a la edición de las mismas, no por desidia ni por desinterés, simplemente porque no lo teníamos, ya que se lo dedicábamos a nuestro/a gran dependiente. Y hoy, tirando de humor como siempre, porque es sano reírse de uno mismo, tras salir y hacer una subida récord a La Atalaya, hemos decidido versionar un vídeo que se está haciendo viral entre los runners (hay tutoriales de cómo hacerlo). Nuestro vídeo también tiene tutorial: 1.- Tenga una hija con discapacidad y otros sin, pero que coincidan en las ganas de cachondearse de usted 2.- Ponga una rodilla al suelo y un brazo extendido pretendiendo coger la zapatilla que le van a tirar 3.- Dele la zapatilla a arrojar a sus hijos 4.- Espere lo peor Pues eso. Que no seremos nunca creadores de contenido (ni lo pretendemos) pero sí que seremos creadores de conciencia social. DESCRIPCIÓN DEL VÍDEO: me pongo de con una rodilla en el suelo y con el brazo del lado contrario extendido esperando mi zapatilla, la cual vuela y me impacta en la cabeza, tras lo que enfocó a Julia que se está riendo y a Joaquinete que se parte… #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @zancadassobreruedas @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

Segundo año en la subida al monte Calvario. El cariño que Jorge, organizador de la carrera, nos da al equipo y en particular a Julia no tiene precio. Carrera rápida, con una subida a la ermita por el vía crucis que pone en su sitio a mucha gente, con una pendiente de un 15-17% y unos escalones que son una maravilla para la silla y para Su Saltarina Majestad. Acompañados de David, Fer, Carlos, Nuria, Gabi y Lola, hemos logrado rebajar en 13 minutos el tiempo que hicimos el año pasado. Hemos tenido la oportunidad de conocer en persona al Almirante Jefe del Arsenal de Cartagena, Alejandro Cuerda, con un encuentro muy emotivo para ambos y que creo que marca una nueva vía de aventuras del JJ RUNNING TEAM. Gracias de verdad. Hoy, Julia, se ha portado de vicio y además ha hecho sororidad con las dos mujeres del equipo, buscándolas en todo momento y prefiriéndolas al resto de componentes masculinos. Tengo claro que me lo paso bien. Tengo claro que quien viene con nosotros se lo pasa bien. Pero tengo más claro aun que Julia se lo pasa en grande. Salir a recoger la medalla escoltada por sus hermanos y por los hijos de Carlos y Elena ha sido un punto y final precioso. #jjrunningteam #discapacidad #runningdad #runningdaughter #runningmates #noexclusion @Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @zancadassobreruedas @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @Repsol