Metakids werft fondsen voor onderzoek en brengt metabole ziekten onder de aandacht. Ontdek hoe jij kunt helpen. #metaboleziekten #stofwisselingsziekten
Joined May 2009
- Tweets 3,600
- Following 392
- Followers 1,054
- Likes 504
1,044 Photos and videos
Metakids stopt op Twitter. Alle informatie rondom #MetaboleZiekten lees je voortaan via: 👇
linkedin.com/company/stichti…
facebook.com/Metakids/
instagram.com/metakids/
youtube.com/@metakids
📩 Of via onze nieuwsbrief:
metakids.nl/
2
3
📣 Vandaag lanceren we samen onze campagne #TrotsOpJou, vernoemd naar de grootste hit van @weslybronkhorst. ❤️ @paulie__pocket heeft 'trots op jou'-armbanden ontworpen.
🎁 Koop jouw armband en steun zo het #gentherapie onderzoek voor #kinderdementie: pauliepocket.com/pages/metak…
5
4
Bjorn, de zoon van Zoyra en Frank, bleek de erfelijke #metaboleziekte Pompe te hebben. Hij werd maar 8,5 maand oud. De #achteruitgang ging zo snel dat hij niet meer behandeld kon worden.
Bekijk hier hun #verhaal 👉 metakids.nl/ervaringsverhale…
#ziektevanPompe #wekondenerniksaandoen
2
1
2
Kijktip: Metakids in 'Dit is Holland' 📺
Kinderarts Sabine Fuchs en Heleen, de #moeder van Kick, zullen vertellen hoe belangrijk #onderzoek is naar snelle diagnoses met #metaboleziekten. Vooral bij #kinderen ❤️
Kijk je mee? Zondag 23 oktober om 14:00.
👉 metakids.nl/nieuws/kijktip-m…
4
5
Op deze #DagVanDeKrachtenbundeling introduceren we met trots: #MetaPACT. 🤝 De nieuwe naam van de metabole community, bestaande uit UMD, patiëntenverenigingen en fondsenwervende organisaties. Samen sloten we een pact:
behandeling mogelijk maken voor alle #metaboleziekten!
1
4
5
We horen nog te vaak van mensen dat ze nog nooit van een #MetaboleZiekte gehoord hebben. Omdat #MetaboleZiekten zeer complex in elkaar steken, hebben we een animatie gemaakt.
Iedereen moet weten dat deze ziekten bestaan. Help je mee? Deel de video met jouw omgeving. 🙏
8
6
#UMD genomineerd voor de #Huibregtsenprijs!
Het UMD wil de komende jaren een aantal belangrijke mijlpalen halen in het #onderzoek naar en de behandeling van #MetaboleZiekten. Lees alles over de Huibregtsenprijs en de nominatie van het UMD: 👇
metakids.nl/nieuws/umd-genom…
1
2
Bekijk nu de #aftermovie van de #DamtotDamloop 2022 🎬
Er was enthousiasme, maar ook #verdriet; "het is voor ons een stukje verwerking. Iedere stap die je zet helpt een stukje mee."
Dankjewel, jullie stappen dragen bij aan meer onderzoek- een #toekomst zonder #metaboleziekten ❤️
4
Ditta vertelt openhartig over Olivier en de #metaboleziekte waaraan hij overleed in de nieuwe #TopicTalks van @flaironline. 👇
metakids.nl/media/als-olivie…
1
3
Wat is nu precies een Wetenschappelijke Adviesraad (WAR)? 🤔
Onze WAR bestaat uit in #MetaboleZiekten gespecialiseerde #artsen en #onderzoekers. Voordat wij een #onderzoek financieren, wordt dit door de onafhankelijke WAR getoetst. Meer over onze WAR:
👉 metakids.nl/onderzoek/wetens…
1
#Vacature #CommunicatieMedewerker: We zijn op zoek naar een nieuwe collega die het Metakids team komt versterken. Ben jij een kei in #OnlineCommunicatie? Of ken je iemand waarvan je denkt dat dit een mooie #uitdaging is, laat het ons weten!
👉 metakids.nl/over-ons/vacatur…
ALT Vacature communicatie medewerker
Afgelopen weekend was de #DamTotDamloop 2022. Een weekend vol emotie. Een moment om samen stil te staan bij de #kinderen die er niet meer zijn. 💫🌟 Heel veel dank aan iedereen die geholpen en gedoneerd heeft.
Mocht je nog een bijdrage willen doen: 🙏🏼❤️
actievoormetakids.nl/project…
1
“Of je er nu achter staat of niet, of je strijdvaardig bent, boos, trots of gekwetst; al deze emoties hebben één en dezelfde basis: het verlangen om elk #kind met een #MetaboleZiekte te zien opgroeien.” Lees en deel het verhaal van @suzanhilhorst. ❤️
metakids.nl/column/verschill…
3
2
De #DamtotDamLoop gaat bijna van start! 🚶♂️
17 en 18 september is het zover: 237 deelnemers gaan #wandelen, #fietsen en #rennen voor onderzoek naar #metaboleziekten.
We hebben al €77.027 ingezameld. Help jij ons mee naar €80.000?
#Doneren kan nog 👉 actievoormetakids.nl/project…
4
4
🤗 Dankzij onze donateurs maken we #onderzoek naar #gentherapie mogelijk.
Dr. Pim Pijnappel van het @ErasmusMC werkt met zijn team aan de klinische ontwikkeling van gentherapie voor #MetaboleZiekten, zoals #Pompe en #Hunter, waarvoor klinische trials in voorbereiding zijn.
1
6
Vera Poos overleed begin dit jaar aan de #metaboleziekte Zellweger. Ze werd 16 jaar oud.
In deze #video vertelt haar broer Jurgen, dat het hele #gezin in Vera's nagedachtenis zal meelopen met de #damtotdamloop ❤️
Steun jij hun team? 👉actievoormetakids.nl/team/ve… #goeddoel
1
3
Het @CBF_NL houdt toezicht op erkende #GoedeDoelen, zodat jij met een gerust hart kunt geven. Deze week staan wij in de spotlights. 🤩👇
cbf.nl/nieuws/4374/in-de-spo…
Gooi je mobiele telefoons, tablets en cartridges niet weg! 👉 Lever ze in en steun zo #onderzoek naar #MetaboleZiekten. Samen met onze partner @EekoNL hebben we deze bijzondere actie opgezet. Help jij mee?
👉 Zoek het dichtstbijzijnde inleverpunt: metakids.nl/steun-metakids/z…
2
3
Cas werd maar 382 dagen oud 😢
Er was geen behandeling voor zijn #metaboleziekte #GM1gangliosidose
Zijn ouders lopen de #DamTotDamLoop zodat voor andere #kinderen wél behandeling mogelijk wordt.
Steun Team Cas 👉 actievoormetakids.nl/team/ca…
Of loop ook mee 👉 actievoormetakids.nl/project…
1
1
3
Wauw! 🤩 Er is 36.474,37 euro opgehaald met de statiegeldactie van @dirkvandenbroek. Daardoor is er meer onderzoek naar #MetaboleZiekten mogelijk!
Dochter Julia van vrijwilliger Jeffrey Verkuyl mocht namens Metakids de cheque in ontvangst nemen. Bedankt voor jullie bijdragen! 🤗
3
12