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6 Jun 2022
I'm attending the 11th ECRD online on 27 June - 1 July 2022! Will you join me? invt.io/1txb9d0ljv8
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6 Mar 2022
Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz (2) Rare Disease Day in Mainz 4 März 2022 #RareDiseaseDay #SeltensindViele #TagderSeltenenErkrankungen #ShareYourColours #LightUpForRare #Mainz #Achse
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6 Mar 2022
Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz Rare Disease Day in Mainz 4 März 2022 #RareDiseaseDay #SeltensindViele #TagderSeltenenErkrankungen #ShareYourColours #LightUpForRare #Mainz #Achse
5 Mar 2022
Staatstheater in Mainz am 04.03.2022. Sehr dezent (zu dezent?) beleuchtete Fenster am Tag der Seltenen Erkrankungen. Das Banner - wir heißen die Botschaft gut - es war nicht unsere Initiative. #RareDiseaseDay #TagderSeltenenErkrankungen #ShareYourColours #LightUpForRare #Achse
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ahc18 retweeted
„Viele kleine Leute, die an vielen kleinen Orten viele kleine Dinge tun, können das Gesicht der Welt verändern.“ Unsere Erwartungen für den Rare Diseases Run 2022 wurden schon heute am Tag der seltenen Erkrankungen mehr als übertroffen. Anmeldung unter bit.ly/3ppMAQs
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ahc18 retweeted
28 Feb 2022
Mit dem heutigen #TagderSeltenenErkrankungen feiert der se-atlas seinen 7ten Geburtstag! 🎉 Am 28.2.2015 ging se-atlas.de online (und ist gleich aufgrund der Pressemeldung abgestürzt!😅) Vielen Dank an alle Freunde und v.a. die @ACHSEeV für die tolle Unterstützung!
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1 Mar 2022
Unser Event: 04.03.2022 (Freitag) TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN IN MAINZ Registrierung erforderlich. Anmeldung auf kiss-mainz.de bis 3.03.22. Zugangslink wird zugesandt. #RareDiseaseDay #SeltensindViele #TagderSeltenenErkrankungen #ShareYourColours #LightUpForRare
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ahc18 retweeted
28 Feb 2022
🎉🤩Heute ist „Tag der #SelteneErkrankungen“ auch wir sind dabei‼️ Team se-atlas @ seltenallein.de am Hbf Mainz Siehe da, wen haben wir da getroffen? ▶️Bekannte Gesichter von @ahc18 😀 #RareDiseaseDay #shareYourColours #LightUpForRare #GemeinsamStark @achse_ev
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28 Feb 2022
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27 Feb 2022
Many thanks to Małgorzata Pawłowicz MD, PhD & team (Department of Pediatric Neurogenetics and Rare Diseases @SzpitalOlsztyn) for the excellent International Symposium Rare Disease Day 2022 „Share your passion, share your hope - together for changes!”
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23 Feb 2022
Next week is #RareDiseaseDay! 28-02-2022
Have you seen the official 2022 Rare Disease Day video? Now available in 46 languages - watch now: cutt.ly/0O4Jc0s #RareDiseaseDay
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27 Feb 2022
Unser Event Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz 4.3.22 Registrierung der Teilnehmer ist erforderlich auf kiss-mainz.de bis 3.3.22. Der Zugangslink wird zugesandt. #RareDiseaseDay #SeltensindViele #TagderSeltenenErkrankungen #ShareYourColours #LightUpForRare
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26 Feb 2022
Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz Vertreter von SE-Atlas und AHC18 besuchten die Ausstellung SELTEN ALLEIN im Mainzer Hauptbahnhof #RareDiseaseDay #SeltensindViele #TagderSeltenenErkrankungen #ShareYourColours #LightUpForRare #Mainz #Achse
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Join the globally recognised largest patient-led rare disease event for free! Patient advocates can still register to attend this year's ECRD conference for FREE! Apply for your fee-waiver now: rare-diseases.eu/fee-waivers…
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22 Sep 2021
A very important discovery: ahajournals.org/doi/10.1161/…

22 Sep 2021
9th Annual Symposium ATP1A3 IN DISEASE in Stockholm Sept. 23-24 Day 1 PROGRAMME
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22 Sep 2021
Tomorrow at the #NAKSE2021, we will present a flash talk entitled "Patient Journeys –Versorgungsbedürfnisse aus der PatientInnen-Perspektive sichtbar machen" (in German). Join us at 13.15 CEST in Session 1: achse-online.de/de/was_tut_A…

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