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May 22
🌍 Hito histórico para la comunidad de personas con hemofilia y otras coagulopatías.
La 79ª Asamblea Mundial de la Salud ha aprobado por unanimidad la resolución sobre la Acción mundial para promover la equidad en salud para personas con trastornos hemorrágicos.
Un paso clave para mejorar el diagnóstico, el acceso al tratamiento y la atención integral en todo el mundo.
Desde la celebramos este avance y el compromiso internacional para reducir desigualdades en salud.
Más información: acortar.link/izliEK
#Hemofilia #Coagulopatías #Fedhemo #EquidadEnSalud #WFH
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📘Presentamos la guía Coagulopatías y viajes: lo que necesitas saber, avalada por la #SETH. Un recurso práctico para ayudar a las personas con trastornos de la coagulación a preparar sus viajes con mayor seguridad.
👉seth.es/formacion/coagulopat…
#hemostasia #coagulopatías #hemofilia #viajes
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🗓️El jueves 18 de junio no te pierdas este webinar, en el que se compartirán recomendaciones prácticas para #viajar con #coagulopatías, con la participación de M.ª Teresa Álvarez Román (@Malvarezroman), presidenta de la #SETH ⬇️
Jun 10
✈️ ¿Vas a viajar este verano y tienes una coagulopatía?
No te pierdas el próximo #CampusFedhemo “Viajar con una coagulopatía”, donde compartiremos recomendaciones prácticas para preparar tus desplazamientos con seguridad y tranquilidad.
📅 18 de junio
Participan: @Malvarezroman @franlopezjm #RubénBerrueco @eliadosom
📝 Inscripciones: us02web.zoom.us/webinar/regi…
#hemofilia #coagulopatías #Fedhemo #Salud #EnfermedadesRaras
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Jun 13
2° day of the #EHCLeadership 2026 Conference is now underway! 🩸First up: a panel discussion on treatment and access for all #haemorrhagicdisorders, featuring Dr Yesim Dargaud and Dr Cristina Catarino. Two excellent presentations – thank you to both!! #EHCLC2026 #EHCommunity
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Jun 13
Day2 of the #EHCLeadership🩸Now in a panel discussion on HTA, with Roberta Sadauskaité, who will explain the importance of participating in HTA, and Arnoud Plat, Miguel Crato, and Vasileos Kapouranis, who'll share examples from their respective countries. #EHCLC2026 #EHCommunity
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Jun 11
🎬Hoy, en Historias #BasadasEnHechosReales os traemos la de @fundacionesplai con “¿Tú qué etiqueta rompes?” 🎙️Un espacio donde las personas jóvenes son protagonistas en un podcast sobre las etiquetas que enfrentan
🔥Protagoniza tú también el cambio en la #Casilla106 de tu renta
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Jun 10
✈️ ¿Vas a viajar este verano y tienes una coagulopatía?
No te pierdas el próximo #CampusFedhemo “Viajar con una coagulopatía”, donde compartiremos recomendaciones prácticas para preparar tus desplazamientos con seguridad y tranquilidad.
📅 18 de junio
Participan: @Malvarezroman @franlopezjm #RubénBerrueco @eliadosom
📝 Inscripciones: us02web.zoom.us/webinar/regi…
#hemofilia #coagulopatías #Fedhemo #Salud #EnfermedadesRaras
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Jun 10
💜 Del 25 al 27 de septiembre celebramos en Madrid el Encuentro Nacional de Mujeres con Coagulopatías.
Un espacio para aprender, compartir experiencias y fortalecer redes de apoyo.
📝 Inscríbete antes del 14 de agosto (plazas limitadas):
forms.gle/WGrASFaYFNiAfEgH7
ℹ️ Más información:
fedhemo.com/event/encuentro-…
#MujeresConCoagulopatías #Hemofilia #Coagulopatías #FactorMujer #Fedhemo
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👨🏻⚕️En palabras de nuestro dir. médico, J. Chaves,: “Iniciativas como esta reflejan un compromiso que va más allá de la innovación”
✅La publicación cuenta con el aval de @fedhemo, @SETH_Oficial, @RFVE_hemofilia, @sehh_es, @hemofiliamadrid y @sanidadgob
💾pfizer.es/files/GUIA-VIAJERO…
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Jun 9
¡Llegó el gran día! Hoy es el Sorteo de @ONCE_oficial del cupón dedicado a #ElGestoLegendario y no te lo puedes perder porque marcando la @XSolidaria ganamos todas las personas.
🍀¡Mucha suerte! 🍀
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🏭 🙋🏻 Nuestra planta biomédica de San Sebastián de los Reyes ha acogido un encuentro con representantes de la administración sanitaria, profesionales médicos y pacientes en el que se ha abordado el papel central de la innovación en el futuro de la atención sanitaria
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La importancia del trabajo en red: sociedades científicas, pacientes y profesionales sanitarios,para poder acceder a información veraz.
Divulgar para visibilizar, visibilizar para concienciar!!
Gracias a la @sehh_es por esta iniciativa!
@fedhemo @RFVE_hemofilia
🩸 ¿Cuándo un sangrado deja de ser “normal”?
Un corte que tarda demasiado en dejar de sangrar o hematomas frecuentes pueden ser señales de alerta de una enfermedad poco conocida: la enfermedad de von Willebrand.
En el nuevo episodio del #pódcastSEHH, Un viaje por la sangre, hablamos sobre cómo identificar sus síntomas, cómo se diagnostica y qué tratamientos existen, pero también sobre el impacto real que tiene en la vida de quienes conviven con ella.
🎙️ Contamos con la participación de Ramiro Núñez, jefe de Trombosis y Hemostasia de @HematoHUVR, y con el testimonio de @LauraQuintasL, vicepresidenta de @fedhemo, que comparte su experiencia personal con la enfermedad.
Además, resolvemos una nueva duda de nuestros oyentes de la mano de @DrLucreciaYSS
👉 ¿Tiene evidencia científica la ozonoterapia intravenosa en la leucemia linfoblástica crónica?
🎧 Ya disponible:
Spotify: open.spotify.com/episode/4Uj…
IVOOX: ivoox.com/3-la-enfermedad-vo…
HemoTube: youtube.com/@HemoTube
Omnystudio: omny.fm/shows/un-viaje-por-l…
#Hematología #VonWillebrand #Pacientes #HematoEnRed #UVPLS
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Jun 4
🤝 El próximo 17 de junio celebraremos un nuevo Grupo de Ayuda Mutua para personas con #hemofilia y otras #coagulopatías mayores de 40 años.
Un espacio para compartir experiencias, apoyo y aprendizaje mutuo.
✉️ Inscripción previa: vhorno@fedhemo.com
#Fedhemo #AyudaMutua #SaludEmocional #Bienestar #Pacientes #ApoyoPsicosocial
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#Actualidad | Sanidad comienza a administrar la terapia génica para la Hemofilia B
🧬La terapia, aplicada a un varón de 42 años en el Hospital La Candelaria, en Tenerife, podría eliminar la necesidad de tratamiento sustitutivo durante años, mejorando su calidad de vida 👉 gobiernodecanarias.org/notic…
#hemofilia #TerapiaGénica @SanidadGobCan
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Jun 3
El Servicio Canario de la Salud ha administrado por primera vez una terapia génica a un paciente con hemofilia B tratado en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (Tenerife).
Un avance que refleja el impacto de la investigación y la innovación en la mejora de la calidad de vida de las personas con coagulopatías.
🔗 Más información: europapress.es/islas-canaria…
#hemofilia #coagulopatías #Fedhemo #TerapiaGénica #InnovaciónSanitaria #InvestigaciónMédica #SaludPública
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Jun 2
📢 ¡Abierta la preinscripción para el XIX Albergue de Familias con Hijos e Hijas con Coagulopatías hasta los 7 años!
📅 Del 27 al 30 de agosto de 2026
📍 Málaga
Un espacio de encuentro, formación y apoyo mutuo para familias con hijos e hijas de entre 0 y 7 años con hemofilia u otras coagulopatías.
📝 Preinscripción hasta el 26 de junio:
forms.gle/ZJLHMso1Me5VVFPn6
ℹ️ Más información:
fedhemo.com/event/xix-alberg…
#hemofilia #coagulopatías #Fedhemo #SomosFedhemo
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FEDHEMO - Hemofilia retweeted
We share our experience transitioning paediatric patients with haemophilia A to efanesoctocog alfa prophylaxis, evaluating both clinical outcomes and family experience.
Thanks to Rubén Berrueco for leading the project. @SETH__Oficial @SJDbarcelona_es @hemofilia_cat @fedhemo
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May 29
📣✈️ ¿Viajas este verano?
🩸 Campus FEdhemo online: “Viajar con coagulopatías”
📅 18 de junio de 2026
🕕 De 18:00 a 19:00 h.
💻 Online y gratuito
¡No te lo pierdas!
INSCRIPCIONES: us02web.zoom.us/webinar/regi…
#hemofilia #coagulopatías #Fedhemo #CampusFedhemo #ViajarConCoagulopatías #hemostasia
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May 28
🟣 Grupo de Ayuda Mutua de PTI 🟣
El próximo jueves 11 de junio tendrá lugar nuestro encuentro online del Grupo de Ayuda Mutua de PTI, un espacio para compartir experiencias, apoyo y acompañamiento entre personas que conviven con esta patología y sus familias. 💜
📅 Jueves, 11 de junio
🕔 De 17:00 a 19:00 h
💻 Modalidad online
📩 Para recibir el enlace de acceso, contacta con Víctor Horno:
✉️ vhorno@fedhemo.com
¡Te esperamos! 🤝
#PTI #PúrpuraTrombocitopénicaInmune #AyudaMutua #Fedhemo #Coagulopatías #Salud #ApoyoMutuo
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Traballo en rede..dende @Agadhemo e a nosa entidade paraugas @fedhemo traballamos para mellorar a calidade de vida das persoas con #coagulopatias
Se vives con unha #coagulopatia ou coñeces a alguén que conviva con ela ponte en contacto con nós! hemofiliagalicia.com
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FEDHEMO - Hemofilia retweeted
May 24
Gracias a @hemofiliaburgos por la invitación y la oportunidad de conocerles, para hablar de #Enfermedad de Von #Willebrand ", en el centenario de su primera descripción, felicidades por vuestra labor!. @CentroCREER @fedhemo
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