Jun 11
Gracias por la nota y el interés en visibilizar estas historias de vida! Las #EPOF (Enfermedades Poco Frecuentes) siguen necesitando visibilidad 📻📢💜 y el Registro Nacional de pacientes también 💪 💪
#AHORA I📞Una paciente de Venado Tuerto accedió a una cirugía de alta complejidad en un hospital de Córdoba, luego de la presentación de un recurso de amparo. En #PuntoMedio Carola Regis, Abogada y María Emilia Visentín, médica clínica y especialista en medicina del trabajo.
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Jun 10
@officialepfo @epfobngcentral
I had raised Grievance SROWF/E/2026/15450 for not considering 13 years of my service while calculating epf pension. Can't epof transfer the grievance to concerned office internally.
@mansukhmandviya
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🥰 En las últimas semanas participamos en jornadas super interesantes para las y los pacientes.
📅 En el marco del Día Mundial de la Porfiria se realizó un encuentro que pueden ver en este link 👇
youtube.com/watch?v=8t-Jhu5l…
#SomosALAPA #Pacientes #Porfiria #Salud #EPOF
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May 27
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♀️ Verónica, paciente con Drepanocitosis
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
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May 25
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♀️ Silvana, paciente con Esclerodermia
@esclerosalud
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
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May 11
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♀️ Nanci García Sengher, fundadora de @ACELNEA
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
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Desde el @MDSTuc, hemos decidido articular una agenda territorial conjunta con las fundaciones AME, ELA y la agrupación EPOF para visibilizar y concientizar sobre estas patologías en cada rincón de nuestra provincia.
#Tucumán #EstadoPresente #GestiónMasso #EPF #AME #Desarrollo
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🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♂️ Maximiliano, papá de un paciente con Atrofia Muscular Espinal
@FAME_Argentina
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
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Apr 30
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♀️ María Laura, paciente con Lupus
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
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Apr 29
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♀️ Luciana, fundadora de AMAR, Asociación de Padres de Niños con Malformación Anorrectal
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
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Apr 29
HIJAS DE LA CHUNAGDS VRG LAS ODIO COMO VAN A CANTAR BAEPSAE ES EL EPOF LUTO NACIONAL VAYANSE ALG LAS DETESTO NADIE ME HABLE
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Apr 24
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♂️ Leandro, paciente con Histaminosis
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
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Apr 20
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♂️ Julián, paciente con Psoriasis Pustulosa Generalizada e integrante de ALAPA Córdoba
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
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Apr 18
📢 ¡Atención Tucumán!
📅 Este martes 21 de abril, de 9.00 a 12.00 hs, se hará el 1° Conversatorio EPOF.
📌 Honorable Concejo Deliberante de San Miguel de Tucumán - Bernardo de Monteagudo 115
📲 Inscripción: forms.gle/YWURzmXbXJSz3f2j7
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
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Apr 14
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♀️ Ivana, referente de ALAPA Santiago del Estero
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
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Apr 3
Obvio q el pedido no es individual, estamos en organizaciones como ATAR (Ataxias de Argentina) y en algo mas amplio, ALAPA, (Alianza de Pacientes) creada por Flor Braga Menendez -imparable y lúcida- hace 7 años y que nuclea gente con alguna EPOF (Enfermedades Poco Frecuentes).
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🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♀️ Jazmín, paciente con Ataxia de Friedreich
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
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Mar 30
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♂️ Hernán, paciente con Drepanocitosis
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
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Mar 26
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♂️ Feliciano, paciente con Dermatomiositis
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
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