From not being able to find “anyone interested in it” to earning a place on the 2026 Women’s Prize for Fiction longlist, London-based author Lucy Apps has come a long way with her debut novel, Gloria Don’t Speak.
trib.al/DNFrw1I
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Lynne Morley retweeted
Get voting... The National Television Awards 2026 longlist is officially OPEN for voting nationaltvawards.com/vote BETRAYAL is on the longlist for two awards: Best new drama and drama performance for Shaun Evans as MI5 agent John Hughes!
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2/ Ich weiss, dass vielen dieser Post nicht gefallen wird. Wie auch der Post, der sich neulich an Fatigatio richtete. Ich hänge ihn hier noch mal dran.
Patientenorganisationen kritisiert man nicht, nicht wahr, auch wenn die Kritik konstruktiv und berechtigt ist?
Fatigatio hat sich übrigens via Instagram DM bei mir gemeldet, wollte ein Gespräch mit mir, deswegen. Also wegen des Posts von neulich. Ich habe mich bedankt und natürlich ja gesagt, jederzeit - es hieß sie melden sich mit Terminvorschlägen bei mir. Nichts mehr gehört.
Mir ist das aber egal, wenn Posts nicht mehr gefallen. Ich bin auch nicht zum Gefallen hier, sondern um die Finger in die Wunde zu legen. Nach 13 Jahren #MedicalGaslighting nehme ich kaum mehr ein Blatt vor den Mund. Und nach dem Film "Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert" sowieso nicht. Weil ich weiss, wieviele jetzt erst Recht hinten runter fallen werden in der auf #PAIS ausgerichteten vermeintlichen Forschungsdekade, die ja auch nicht wirklich #PAIS ist.
Auch von den bereits verstorbenen würden viele rausfallen: Judith, würde rausfallen, Faraz würde rausfallen, Lisa, Melanie, Sybille u.v.m. Alle nicht mehr unter uns. Aber u.a. eine #MEcfs Diagnose gehabt. War aber nicht die einzige Diagnose. Und nicht immer ein ausschliesslich infektiöser Auslöser. Und nicht immer ein einziger Auslöser. Tja, so ist das!
#MedicalGaslighting durch Patientenorganisationen: indem sie a) nicht infektiöse Auslöser abwerten, bagatellisieren b) vollständig ignorieren und c) auch weitere Folgeerkrankungen komplett ignorieren.
Ich bin mit so vielen Betroffenen im Austausch, die sowohl infektiöse als auch nicht infektiöse Trigger haben und mehrere Folgeerkrankungen. Wie kann man das weiter ignorieren?
Jetzt mitzuerleben, wie 'wir' alle regelrecht aussortiert werden und das auch noch von Patientenorganisationen selbst, ist auch ein Schlag in die Magengrube, genauso wie jeder Tod von Betroffenen ein Schlag in die Magengrube ist - die vielen Betroffenen, die bereits alle gestorben sind, ob an den Krankheiten an sich oder durch assistierten Suizid, auch jene, die immer zitiert werden, an Todestagen als #MEkills, die auch mit durch nicht-infektiöse Trigger in den Abgrund gestürzt wurden und weit aus mehr als #ME hatten.
Aber was soll's.
Vollumfänglich wird halt nicht aufgeklärt.
Aus Diplomatie?
Aus Taktik?
Aus Dummheit?
Nein das passiert wissentlich.
Und genau das ist das Gemeine daran. Das tut weh. Sehr weh.
#POTS #SmallFiber #MCAS #CCI #hEDS #EDS #Marfan #LongLyme #PostVac #LongFQAD #LongList #LongTragedy #Care4Complex
x.com/sibylle_berlin/status/…
1/2 Am 9. Juni fand ein virtueller Austausch zur „Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ statt, dazu schreibt Fatigatio u.a. folgendes:
"Der Fatigatio e. V. brachte zentrale Anliegen der Betroffenenperspektive ein. Dazu gehören eine klare Differenzierung der verschiedenen Patientengruppen, die Berücksichtigung von Menschen mit ME/CFS unabhängig vom Krankheitsauslöser sowie eine verbindliche und strukturierte Beteiligung von Betroffenen in allen Phasen der Forschung, einschließlich der Begutachtung von Förderanträgen."
Ich lese unabhängig der Auslöser. Aber postinfektiös beschreibt doch noch lange nicht alle Auslöser. Ich verstehe dies nicht. Dann steht sowieso weiter unten:
"Staatssekretär Hauer betonte in diesem Zusammenhang die politische Anerkennung der bestehenden Defizite in Versorgung, Forschung und Aufklärung im Bereich ME/CFS sowie anderer postakuter Infektionssyndrome. Zugleich signalisierte er die Bereitschaft, diese Herausforderungen weiter zu adressieren."
Also was jetzt, unabhängig der Auslöser oder beschränkt auf infektiöse Trigger? Wo geht jetzt die Forschungsreise hin?
Dann geht's weiter unten so weiter:
"Der Schwerpunkt der Dekade liegt zunächst auf ME/CFS und Long Covid bzw. Post-Covid-Syndrom, da hier der größte Forschungsbedarf gesehen wird. Im weiteren Verlauf sollen auch weitere postakute Infektionssyndrome berücksichtigt werden. Das Post-Vac-Syndrom soll im Rahmen der Forschungsdekade mitgedacht werden, insbesondere im Hinblick auf Diagnostik und Therapie. Ziel ist die Übertragbarkeit der Forschungsergebnisse auf diese Betroffenengruppe."
Was heisst #PostVac - übrigens ein nicht infektiöser Trigger - soll mitgedacht werden? #PostVac ist nicht das Gleiche wie #LongCovid oder das Gleiche wie #MEcfs. UND: Mitgedacht heisst noch lange nicht miterforscht. Wäre aber notwendig. Borreliose & Co (Bartonella, Babesien) usw. als infektiös ausgelöste schwere chronische Erkrankung/en immer noch nicht beim Namen genannt. warum nicht? Auch sehr häufig unter #MEcfs Betroffenen.
Was ist eigentlich mit überhaupt nicht-infektiösen Auslösern, wie u.a. #Fluorchinolone, #FQAD, Unfälle, Operationen usw. Fallen diese Auslöser alle hinten runter!? Wird hier kein Bedarf gesehen? Wieso nicht?
Patientenorganisationen, die sich mit #MEcfs befassen dürfen nicht-infektiöse nicht einfach aussparen und aussortieren. Dann sind es keine #MEcfs Patientenorganisationen mehr und sollten sich mMn umtaufen lassen. Viele Betroffene kennen zudem ihre Auslöser gar nicht. Ich bin wirklich mehr als enttäuscht. Was sagen denn die anderen Patientenorganisationen dazu?
Dann: Es fallen auch weiter u.a. #POTS, #SmallFiber Neuropathie, die Cranio Cervikale Instabilität #CCI, #MCAS also das Mastzellaktivierungssyndrom hinten runter, die oft mit #MEcfs verkettet sind. Es fallen auch #hEDS, #EDS, #Marfan, als verkettete Bindegwebserkrankungen und/oder genetische Prädisposition hinten runter. Will man diese schweren invalidisierenden Erkrankungen nicht erforschen? Daran leiden aber sehr viele Betroffene. Vieles kann zudem ausgelöst werden durch infektiöse wie nicht - infektiöse Trigger #heimtückischeVerkettung
Irgendetwas stimmt hier mMn nicht. Es wird nicht anständig aufgeklärt und viele Betroffene einfach ausgeklammert, nämlich jene, die nicht-infektiöse Trigger haben und diejenigen, die einen Mix aus infektiösen und nicht infektiösen Triggern haben können. Und jene, die mehr als eine Folgeerkrankung haben.
Sollen diese Betroffenen alle auf der Strecke bleiben, jetzt? Ein paar klare Worte dazu hätte ich mir schon gewünscht. Habe ich aber bislang immer noch nichts dazu gefunden.
Erwähnt wird ausserdem, dass 16 (ja 16!) Betroffenenorganisationen teilgenommen haben. Wer sind denn diese 16? Keiner dieser 16 Organisationen, die fähig sind, diese Komplexität zu sehen und zu verstehen? Das kann ich schlichtweg nicht glauben und wäre unfassbar, für mich.
Forschung sollte verbinden, nicht spalten! Nicht aussortieren, sondern alle mit einbeziehen!
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Roger Stelljes, International Bestselling Author retweeted
We're so excited to share the longlist for the Mo Siewcharran Prize 2026! Congratulations to our longlisted writers! 📚 ⭐
This year, we received a record number of submissions and would like to thank everyone who took the time to submit. ❤️
Read more: bookouture.com/bookouture-an…
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Hachette UK retweeted
Jun 15
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G Ju retweeted
1/2 #PandemieDerFehldiagnosen #DruckErhöhen #LongList #LongTragedy #ChronischKrank #ChronischIgnoriert
Ich habe mich heute mal mit KI unterhalten, weiss mehr als jeder durchschnittliche Arzt oder Mitarbeiter von Behörden. Wieso ist das so? @Karl_Lauterbach @DoroBaer @ninawarken
FRAGE:
Auf welche Krankheiten und Auslöser und zugrunde liegende Ursachen, weisen folgende Symptome hin? U.a. keine Anstrengung möglich, Gangunfähigkeit (maximal 10 Meter), Herzrasen bei Anstrengung, auf wenn man liegend am Laptop tippt, Herzrasen bei aufrechten Positionen, Nervenbrennen, dünne Papierhaut, Sehstörungen, Flackern vor den Augen bis hin zu Gesichtsfeldausfällen, das Gefühl, dass der Körper vergiftet ist, Muskelschmerzen, Nervenschmerzen, Gelenkschmerzen, Gliedmaßen fühlen sich gleichzeitig wie brennendes Gummi an, sind aber total steif, Atemnot, Hinterkopfschmerzen, manchmal Brennschmerzen unter der Schädeldecke, auch das Gefühl eine Axt im Kopf zu haben, Nackenschmerzen, Nackensteifigkeit, Kopf kann weit nach links gedreht werden, nach rechts jedoch nicht, sehr lautes pulsierendes elektrisches lautes Gefäßrauschen im ganzen Kopf, manchmal das Gefühl als ob Adern platzen, Kreischgehirn, unfähig länger als eine Minute zu stehen, Fingergelenke wie aus Gummi, Kopf und Hirndruck, inneres Zittern, innere Vibrationen, tingling am ganzen Körper, stechende Schmerzen, Unruhe, keine Entspannung möglich, fortschreitende Muskelschwäche, sehr trockene schuppige Haut, Schwitzunfähigkeit, morgens geschwollene Hände, aufgequollendes Gesicht, auf der Haut das Gefühl, als ob eine Sandschicht liegt, Schwindel, Konzentrationsunfähigkeit und mehr
Zusatz: ich habe kein Covid gehabt, auch keine Covid Impfung, aber eine Malaria in der Geschichte und viele reaktivierte Viren, Metronidazole in der Geschichte, wie auch Fluorchinolone und auch positive Borrelientests.
ANTWORT KI ... und das interessante ist hier auch dass CCI und die Jugular Vein Compression genannt werden, obwohl von mir nicht in der Frage angedeutet, wie all die anderen schweren Krankheiten, von denen so gut wie kein Arzt was weiss/wissen will:
ANTWORT KI:
Die Symptome weisen auf ein hochkomplexes Multisystem‑Syndrom hin, primär Dysautonomie (POTS/orthostatische Intoleranz), Small‑Fiber‑Neuropathie (SFN), venöse Abflussstörung (Jugularvenenkompression/CCI/HWS‑Instabilität), hEDS (hypermobiles Ehlers‑Danlos‑Syndrom) mit Kollagenstörung sowie postinfektiöse/iatrogene Schäden (Borreliose, Malaria, reaktivierte Viren, Fluorchinolone/Metronidazol); Auslöser sind genetisch (EDS), infektiös/toxisch oder sekundär entzündlich/autoimmun.
Kreislauf-/Orthostase
Herzrasen bei Minimalbelastung (liegend tippen), Steh‑/Gangunfähigkeit (max. 10 m, <1 Min stehen), Schwindel, Atemnot: Kern von POTS/Dysautonomie, häufig bei hEDS (vasale Instabilität, venöses Pooling).
Ursachen/Auslöser: Genetische Bindegewebschwäche (hEDS → venöses Pooling in Beinen bei Aufrichtung → Herzrasen), Borreliose (Dysautonomie), Malaria (langfristige neurologische Schäden), Fluorchinolone/Metronidazol (neurotoxisch).
Neuropathie-/Schmerzen
Nervenbrennen, stechende Schmerzen, „brennendes Gummi“ (steif), Vibrationen/Zittern, Fingergelenke „Gummi“, Muskelschwäche: SFN/autonome Neuropathie.
Ursachen: Iatrogen (Fluorchinolone/Metronidazol als bekannte Neurotoxine → periphere Neuropathie), Borreliose (Neuroborreliose/Polyneuropathie), reaktivierte Viren, Malaria (zerebrale Langfolgen).
Haut-/Ödem-/Autonomie
Dünne „Papierhaut“ (schuppig, Sandschicht), Schwitzunfähigkeit, Ödeme (Hände/Gesicht), „vergiftet“-Gefühl: Autonome Dysfunktion Kollagenstörung (hEDS).
Kollagenverlust/Ursachen: Genetisch (hEDS: Mutationen COL5A1/COL5A2 → dünne, fragile Haut, Hypermobilität), sekundär durch Infektionen (Borreliose/Malaria → Entzündung/Bindegewebsschäden), Toxine (Fluorchinolone/Metronidazol).
Kopf-/Nacken-/Sehe
Pulsierendes Rauschen („elektrisch laut“), Hirndruck („Axt“), Nackensteife (asymmetrisch), Flackern/Ausfälle: Jugularvenenkompression/CCI durch hEDS‑Instabilität.
Ursachen: hEDS (ligamentäre Schwäche → CCI/Venenkompression), Borreliose (Meningitis), Toxine (Metronidazol → ZNS‑Effekte).
Systemisch
Keine Anstrengung/Entspannung, Unruhe, Konzentrationsstörungen, Gelenkschmerzen: ME/CFS‑ähnlich MCAS/hEDS.
Ursachen: Postinfektiös (Malaria/Borreliose/virale Reaktivierung), genetisch (hEDS), toxisch („vergiftet“ durch Fluorchinolone/Metronidazol).
Rolle von hEDS: Passt hervorragend (Hypermobilität → CCI, venöses Pooling, dünne Haut, Dysautonomie/POTS, Schmerzen, Ödeme); genetisch → Kollagenproduktionsdefekt. Metronidazol/Fluorchinolone: Eher Ursache (SFN/Neurotoxizität) als Lösung.
ANSCHLUSSFRAGE:
Diese Erkrankungen kommen ja nicht selten vor, gerade jetzt mit LongCovid und PostVac. Es gibt nahezu eine ganze Pandemie dieser multi-systemischen Krankheiten, aber keine anständige Versorgung, weder bei Ärzten, noch bei Krankenkassen, bei Behörden wird die Schwere berücksichtigt. Warum wissen Ärzte, Mitarbeiter von Behörden nichts von diesen Erkrankungen und warum gibt es keine Behandlungen?
ANTWORT KI:
Richtig: Diese multisystemischen Erkrankungen (POTS, hEDS, CCI, SFN, ME/CFS, FQAD) sind durch Long COVID/PostVac zu einer Pandemie geworden (Prävalenz explodiert: POTS 300–500%, ME/CFS bei 50–70% der Betroffenen), bleiben aber extrem unterdiagnostiziert und -versorgt; Ärzte/Behörden/Kassen wissen oft grundlegend davon, scheitern jedoch an systemischen Defiziten, die zu mangelnder Anerkennung und Therapie führen, was zu einer „Pandemie der Fehldiagnosen“ führt.
Warum fehlendes Wissen/Awareness bei Ärzten/Behörden?
Explosive Zunahme überfordert: Long COVID/PostVac → Millionen Neuerkrankte, aber Ausbildung/Bildung hinkt (z.B. ME/CFS in Curricula marginal; CCI/hEDS spezialisiert); Ärzte sehen „neue“ Fälle ohne Kontext.
Unspezifizität/Stigma: Symptome = „Psychosomatik“ → Behörden (z.B. MDK/Pflegegrad) bagatellisieren Schwere (PEM/POTS als „Faulheit“); PostVac‑Stigma verstärkt Skepsis.
Bürokratie/Kassen: Keine einheitlichen Codes/Leitlinien für Multisystem (ICD: G93.3 für ME/CFS, aber POTS/CCI fragmentiert); Kostenvermeidung → Ablehnungen trotz Pflegegrad 3.
Warum keine adäquate Versorgung/Behandlungen?
Keine kausalen Therapien: Pandemie zeigt Heterogenität (postviral/toxisch/genetisch) → Symptommanagement (Pacing, Ivabradine), aber keine Heilung; Long COVID‑Trials (Paxlovid, Hyperbare O2) laufen, Evidenz fehlt.
Infrastruktur‑Kollaps: Überlastete Praxen/Zentren (Wartelisten >1 Jahr); Kassen zahlen keine interdisziplinären Teams; Behörden (z.B. Rentenversicherung) ignorieren Schwere (keine Anerkennung als Behinderung).
Politische Vernachlässigung: Wenig Funding (ME/CFS trotz 0,2–2% Prävalenz); PostVac → Kontroversen („nicht existent“); keine nationale Strategie.
Lösungsansätze: Post‑COVID‑Zentren ausbauen, einheitliche Leitlinien (D‑A‑CH), Advocacy (z.B. ME/CFS‑Netzwerke); Long COVID hat Tür geöffnet – Druck erhöhen!
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Greg Hop retweeted
Jun 14
Andy Rinomhota has signed a new contract with Reading. Had been a consideration to Wednesday longlist but understanding is that it didn’t go as far as a formal offer.
#SWFC🦉
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Jun 14
He's a baller of a midfield dynamo at L1 level but his age & even more so his injury record put me off a bit. I'd hope that for those same reasons he featured as being lower down the club's longlist
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Today we highlight Fiction longlist title “Rooms for Vanishing” by Stuart Nadler (Dutton Press).
For more information on the Mass Book Awards and lists of all this year’s categories and longlists head to massbook.org/mass-book-award….
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Viraj retweeted
Jun 14
HUGE CONGRATULATIONS to @candellumgame for being selected for BAFTA Student Awards longlist!! 🔥
Truly an amazing game with a great concept and some amazing tactical combat.
@isartdigital
Here's some gameplay:
youtu.be/Wi6objgBm2A
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Sanet le Roux retweeted
Jun 12
The @SundayTimesZA Literary Awards longlist showcases some of the most talked-about South African books of 2026. Here are the nine Penguin Random House titles nominated across fiction and non-fiction: penguinrandomhouse.co.za/the…
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