#RareDiseases | El evento, coorganizado por el Ministerio de Salud de Egipto y la Comisión Nacional de Salud de China, abordó temas clave como el diagnóstico oportuno, la atención integral, la financiación sostenible, la innovación y la participación significativa de los pacientes en las políticas públicas. La participación de Diego Gil permitió llevar la voz de Colombia, América Latina y de las organizaciones de pacientes a esta importante discusión global. 💙 #EnfermedadesRaras #WHA79 #WHAResolution #WorldHealthAssembly #OMS #FECOER #ERCAL @ForeignPolicy

#WHA79 | A un año de la adopción de la histórica Resolución de la OMS sobre Enfermedades Raras, líderes mundiales, ministerios de salud, organizaciones internacionales y representantes de pacientes se reunieron para analizar los avances y los desafíos pendientes para transformar los compromisos en acciones reales para más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara en el mundo. #EnfermedadesRaras #RareDiseases #WHAResolution #WorldHealthAssembly #OMS #FECOER #ERCAL @ForeignPolicy

#MUNDO🌎 | Desde FECOER destacamos la participación de nuestro director, Diego Gil, presidente de Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina (ERCAL) y Council Director de Rare Diseases International, como ponente en el evento internacional “From Promise to Progress: One Year on From the WHA Rare Diseases Resolution”, realizado en Ginebra durante la 79ª Asamblea Mundial de la Salud @WHO. 🧵 #EnfermedadesRaras #RareDiseases #WHA79 #WHAResolution #WorldHealthAssembly #OMS #FECOER #ERCAL @ForeignPolicy

Las organizaciones de pacientes permiten comprender cómo viven las personas con Enfermedades Raras, traducir esas experiencias en necesidades concretas y orientar acciones efectivas. Son clave para articular esfuerzos, aportar claridad, garantizar continuidad en el tiempo y asegurar que la voz de los pacientes esté siempre presente en la toma de decisiones. Aquí el detalle de esta importante conversación: youtube.com/live/SfHf4yDCQ0U… #EnfermedadesRaras #RDI #WHAResolution #GAPRD #WHO #SaludGlobal

El progreso en la implementación de la Resolución WHA sobre Enfermedades Raras exige pasar de los compromisos a acciones concretas. "Los Estados miembros deben colaborar de manera práctica, continua y coordinada, tanto a nivel nacional como internacional, compartiendo capacidades y buenas prácticas". "Esta colaboración es clave y solo será efectiva si se establecen prioridades claras, siempre enfocadas en mejorar de forma real y sostenible la vida de las personas que viven con Enfermedades Raras". Diego Gil, Director ejecutivo de FECOER y presidente de ERCAL Aquí el detalle de esta importante conversación: youtube.com/live/SfHf4yDCQ0U… #EnfermedadesRaras #RDI #WHAResolution #GAPRD #WHO #SaludGlobal

🤝 El diálogo multiactor se centrará en: ☑️Acelerar la implementación real de la Resolución WHA ☑️ Avanzar en el Plan de Acción Global para Enfermedades Raras (GAPRD) ☑️ Garantizar consultas inclusivas, con pacientes y organizaciones en el centro 🗓️ 15 de enero de 2026 ⏰ 13:30 – 14:45 CET 🕒 Horarios en América Latina: 🇨🇴 Colombia / Perú / Ecuador: 7:30 a. m. – 8:45 a. m. 🇲🇽 México (CDMX): 6:30 a. m. – 7:45 a. m. 🇨🇱 Chile: 9:30 a. m. – 10:45 a. m. 🇦🇷Argentina / Uruguay: 9:30 a. m. – 10:45 a. m. 🇧🇷Brasil (Brasilia): 9:30 a. m. – 10:45 a. m. 🌐 Webinar en inglés y español (traducción simultánea) 📲 Regístrate aquí: lnkd.in/exF6U8z4 ⚠️ Porque las enfermedades raras no pueden seguir esperando. Es momento de pasar del compromiso político a la acción concreta. #EnfermedadesRaras #RDI #WHAResolution #GAPRD #WHO #SaludGlobal

#ATENCIÓN | 🌍 Avanzar la Resolución de la OMS sobre Enfermedades Raras: de la promesa a la acción 📢 La resolución ya existe. Ahora el reto es implementarla. Este 15 de enero de 2026, Rare Diseases International (RDI) convoca a un webinar público de alto nivel para analizar el avance de la implementación de la Resolución WHA sobre Enfermedades Raras, en un momento clave previo a la Junta Ejecutiva de la OMS. 🗣️ Participan ministros de Salud de Egipto, Malasia y Francia, junto a líderes globales de RDI y representantes regionales de América Latina y el Caribe, como Diego Fernando Gil Cardozo, presidente de ERCAL. 🗓️ 15 de enero de 2026 ⏰ 13:30 – 14:45 CET 🕒 Horarios en América Latina: 🇨🇴 Colombia / Perú / Ecuador: 7:30 a. m. – 8:45 a. m. 🌐 Webinar en inglés y español (traducción simultánea) 📲 Regístrate aquí: lnkd.in/exF6U8z4 #EnfermedadesRaras #RDI #WHAResolution #GAPRD #WHO #SaludGlobal @OPSOMS_Col @WHO

#ATENCIÓN 🌎 Webinar Regional | De la Resolución de la AMS a la Acción: Próximos Pasos para América Latina y el Caribe 🤝 Junto con ALIBER, ERCAL y Casa Hunter, unimos fuerzas para convertir la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras en acciones concretas para las comunidades de América Latina y el Caribe. 🗓️ 25 de septiembre de 2025 🕔 17:00 CEST (UTC 2) ⏰ Horarios locales: 🇲🇽 Ciudad de México 09:00 | 🇨🇴 Bogotá 10:00 | 🇩🇴 República Dominicana 11:00 | 🇧🇷 São Paulo 12:00 🌐 Traducción simultánea en español, inglés y portugués 🎙️ Panel de expertos: 🔹 Juan Carrión Tudela – Presidente, ALIBER 🔹 Diego Fernando Gil Cardozo – Director Ejecutivo, ERCAL 🔹 Andreia Bessa – Coordinadora del Departamento Jurídico, Casa Hunter 🔹 Alexandra Heumber Perry – CEO, Rare Diseases International 🔹 Alanna Miller – Coordinadora de Política Global, Rare Diseases International 🔹 Debra Bellon – Responsable de Participación Estratégica, Rare Diseases International 🔹 Alba Parejo – Asistente de Participación Estratégica, Rare Diseases International 👉 Regístrate aquí: 🔗 us02web.zoom.us/webinar/regi… 📢 Hagamos de la resolución, acción. #EnfermedadesRaras #RareDiseases #AméricaLatina #LatinAmerica #Caribe #ResoluciónAMS #WHAResolution @AmeriHealthFoun @FECHER_CL @enfermedadrara @FEPER_Peru @febrararas @FundacionFupier @WHO @OPSOMS_Col @opsoms @yeyomax1

A historic moment for the rare disease community! The World Health Assembly (WHA) has officially recognized rare diseases as a global health priority - a major advocacy milestone led by ORDI and supported by partners worldwide. #RareDiseaseAdvocacy #HealthForAll #WHAResolution

🚨 Register now for the webinar: "From Grassroots to Global: Growing Momentum towards the WHA Resolution on Rare Diseases" organized by Rare Diseases International 🌍 📌 More information: lnkd.in/emDXnKUF #rarediseases #wharesolution #resolution4rare

Let’s unite to secure a healthier, more inclusive future for all where no one is left behind, and every life is valued. 🌍💙 #RareDiseases #WHAresolution #HealthForAll #TogetherForHealth

“Ten Years Since the Resolution: How are we doing?” ehospice.com/international_p… #whpcd #WHPCD2024 #WHAResolution

#RC69Cph call by #MS for implementation of @WHO_Europe #WHAresolution led by #Italy and supported by a number of countries including #Malta and other #VallettaDeclarationcountries on #accesstomedicines and #transparency of #medicinespricing towards #UHC

@DrTedros @WHO @doctorsoumya @WHOSEARO pls take serious note - not only NGOs but well meaning industry associations @MiIAiMeD that encourage responsible mfg support execution of this #WHAresolution too @MoHFW_INDIA n ex WHA chair @JPNadda cc @markcha

Stephen Connor: This is a historic, time-limited opportunity. It's up to us to help implement this. #eapc2015 #hpmGlobal #WHAresolution