Bedrust met de airco is een redelijke straf maar wel buiten warm hier! Dus eventjes naar buiten ....5 min en dan weer terug zijn ... net als vroeger!😆

Waarschijnlijk gaan we volgende week beginnen met de therapieën opschroeven!🥳🥳🥳 Er zijn dan 5 weken bedrust achter de rug, de fase van stabilisatie. De fase hierna is het aanleren van ander gedrag en energiebesparende gewoontes om beter te kunnen functioneren.

Dank je geen werk geen regie meer alleen bedrust. Komt goed!

controles. Ik mag niet komen, heeft hij helaas weinig over te zeggen. Ik heb ook de verpleging gesproken, hij krijgt straks een mri halsslagaders hoofd. Voorlopig platte bedrust plus controles. Ik heb vanmorgen toch maar gezwommen, dat was wel even fijn Fijne dag vandaag 2/2

Iets meer inlevingsvermogen wordt gewaardeerd. 12 jaar ME, nu zeer ernstig, 18-22 uur bedrust per dag. 3-4 uur nodig voor persoonlijke verzorging, eten en drinken. Pacing en PEM bepalen mijn ritme. Met pijn in het hart heb ik werk en vrijwilligerswerk moeten stoppen.

12 jaar ME, nu zeer ernstig, 18-22 uur bedrust per dag. 3-4 uur nodig voor persoonlijke verzorging, eten en drinken. Pacing en PEM bepalen mijn ritme. Blij met IVA-uitkering. Binnenkort word ik geactiveerd door kabinet Jetten. Ik zie er naar uit. Een uitkering is geen hangmat.

Wat een ellende! Pijn hebben is verschrikkelijk. Net geen 3 maanden geleden, met Kerstmis, naar het ziekenhuis gegaan met vreselijke pijn. 3 dagen bedrust een reeks pijnstillers (Tramadol, Dafalgan 1 gram, Ibuprofen 600). Na 5 dagen was ik iets beter. Vanmiddag kreeg ik terug pijn. Reeds 4 Ibuprofen genomen, helpt niet. Nu reeds 2 Dafalgan van 1 gram, pijn gaat niet over. Slapen lukt niet...

Bedrust met paracetamol en Diazepam doet wonderen dank je Kerr

Vandaag vliegen we terug. Het waren 3 dagen buikgriepachtig, 2 dagen redelijk ok, 1 dag megakoppijn en bedrust en nu weer kotsend het vliegtuig in. Mijn volgende vakantie is volgend jaar 😭

Mijnheer Helsdingen, u moet echt een paar dagen bedrust. Ik hoor het de huisarts zeggen. Maar dat gaat niet, moet mijn post en medicijnen halen. Misselijk van de antibiotica en pijn, maar even doorbikkelen. Vanmiddag en de komende dagen kan ik wel in bed liggen. #daklozen #dakloze #dakloos #dakloosheid #Arnhem

maar bedrust verplicht want hoofd bonkt er vanaf en 't spugen is behoorlijk aanwezig Ach in ben in goede handen hier🫢

vu.nl/en/news/2025/muscles-i… deze is dan mooi om even aan te halen (bij iedereen die dit beweert). Onderzoek uit NL: Ja bij gezonde mensen treedt spierverlies op bij bedrust - maar bij mensen met PAIS interessant genoeg juist niet. Waarom? - daar is dus dat geld voor nodig...

Volstrekte kletskoek. Ook als je jong bent (is in de veertig 'jong'?) resulteert permanente bedrust in snel verlies van spiermassa.

Hieruit blijkt maar weer eens dat je niet leest wat ik schrijf. Ik zeg nergens dat ik zeker weet dat psychologische of psychiatrische factoren een (grote) rol spelen, ik zeg alleen dat je alleen biologische verklaringen accepteert, zoals zovele ME/CVS patiënten. Ik psychologiseer niets, dat is simpelweg de realiteit, ervaringen uit de praktijk. Ik druk dus niemand in een mal, ik stel alleen dat ME/CVS alleen een biologische somatische diagnose willen. Net zoals mensen met een neurasthenie dat wilden Je moet dus echt iets beter lezen. Wat ik verder zeg is dat het ME/CVS containerbegrip niemand verder helpt. Maar blijkbaar komt dat in je verhaal niet van pas. Patiënten niet, en artsen niet. Net zoals mensen met neurasthenie met die diagnose er niet mee geholpen waren. En je gaat wederom aan mijn punt voorbij: alleen de verklaringen die men in de 19e en 20e eeuw gaf voor neurasthenie zijn anders, maar het gaat om het symptomencomplex wat jij een 'diagnose' noemt. En wat dat betreft - dus wat betreft de klachten en symptomen die mensen toen, en mensen nu uiten - kun je beide diagnose bijna op elkaar leggen. En als dat niet zo is, leg jij mij dan eens uit wat het onderscheid is. Overigens was ik de eerste arts die in het UMCG de diagnose POTS stelde. En ja, daarvoor zijn duidelijke criteria, dingen die je gewoon kunt meten: bloeddruk en pols. Dat ligt voor ME/CVS toch net iets anders. Je noemt de vergelijking met andere 'somatische diagnoses'. Daarmee ga je opnieuw voorbij aan wat ik schrijf. Diagnosen stellen op basis van subjectieve symptomen is niet het probleem. Dat geldt namelijk ook voor bijna alle hoofdpijnsoorten en voor vrijwel alle psychiatrische diagnosen. Toch zijn dit goede diagnostische concepten omdat ze een relatief eenduidig en herkenbaar klachtenpatroon hebben. Een migraine is over het algemeen goed af te bakenen van een clusterhoofdpijn of van de 'restcategorie' van spanningshoofdpijn. En voor het herkennen van een melancholische depressie heb je eigenlijk helemaal geen criteria nodig: dat zie je aan een patiënt. Dat geldt ook niet voor ME/CVS. Het diagnosticeert niks en het sluit niks uit. Daar wees ik je al op, en ook daar draai je om de hete brij heen: zonder herkenbaar en afgrensbaar patroon van klachten en symptomen zul je nooit iets consistents vinden bij allerhande biologisch getint onderzoek. En wat betreft jouw 'harde fysiologisch bewijs', daaruit blijkt al dat je helemaal niet in staat bent om studies zelf goed te lezen. Ik zal nog even laten zien wat Rob Wüst deed, een van de meest aangehaalde studies. Dít is jouw zogenaamde 'harde fysiologische bewijs'. Ik begin namelijk bij het lezen van dergelijke studiesaltijd met de controle of onderzoeksgroepen eigenlijk wel vergelijkbaar zijn. En als dat niet zo is, ben ik eigenlijk al klaar met lezen, want dan is het niks waard. Dat laat nog verlet dat dit wederom 'dwarsdoorsnede' onderzoek is wat per definitie niet in staat is om oorzaak en gevolg van elkaar te scheiden. Dat is op zich al een fatale denkfout. Maar ik zal je die onderzoeksgroepen van Wüst even laten zien, want net wees me weer eens iemand op die 'fantastische' studie. Vandaar dat ik er even aan refereer. Dit vind jij wel een goed onderzoek, Frank? Echt waar? Jij denkt écht dat een groep gezonde mensen die zestig dagen volledig bedrust krijgt, vergelijkbaar is met een groep van #LongCovid die gemiddeld 545 dagen klachten heeft en een groep patiënten met ME/CVS die gemiddeld 3793 dagen klachten heeft? Meen je dit echt, Frank? Dit is jouw harde fysiologische bewijs? Laat me niet lachen! Dit is broddelwerk. Het grenst aan het onbetamelijke. Maar het werd als grote overwinning gevierd door vele ME/CVS patiënten: "Zie je nou wel, het is wél lichamelijk." Want zodra er zo'n studie verschijnt, is blijkbaar alle kritische denkvermogen uitgeschakeld bij mensen met ME/CVS. Ik heb destijds werkelijk niet één kritische reactie gezien, terwijl een blik op de patiëntenkarakteristieken meer dan voldoende was om deze studie terzijde te schuiven. Maar Rob Wüst kreeg zijn aandacht, de ME/CVS vereniging én de patiënten raakten er maar niet over uitgepraat. Want nu was het toch écht bewezen: ME/CVS is gewoon een somatische aandoening. Maar, beste Frank, ik loop net iets te lang mee in de geneeskunde om me nog voor de gek te laten houden door allerlei pseudowetenschappelijke prietpraat zoals deze studie van Wüst. Hier heeft namelijk niemand iets aan. Eens kijken of hij gezonde mensen zo gek krijgt om ze 545 dagen of 3793 dagen in bed te laten liggen. Als dat gebeurt, praten we nog eens. Dus misschien toch eerst maar eens goed lezen wat ik eigenlijk schrijf en vooral, leer eerst eens goed lezen wat precies het 'harde fysiologische bewijs' is.

"Samen met zijn collega’s vergeleek Wüst de bovenbeenspieren van 24 gezonde mensen na zestig dagen bedrust met die van longcovid- en ME/CVS-patiënten." Precies wat ik zeg: dwarsdoorsnede onderzoek. De vereiste duur van de symptomen in het onderzoek van Wüst voor ME/CVS was minstens zes maanden... Maar hoeveel was het in werkelijkheid? Kijk zelf maar. Voor #LongCovid was het 545 dagen (!) en voor ME/CVS 3793 dagen (!!!). Denk je echt dat dit vergelijkbaar is met gezonde mensen die 60 dagen volledig bedrust hebben? Je moet studies zelf lezen en je niet iets wijs laten maken door krantenartikeltjes, geschreven door 'wetenschapsjournalisten' die zo mogelijk nog dommer zijn dan @mkeulemans.

(2/2) meer gedaan alsof dat bedrust-experiment de controlegroep voor het ziekteproces van LC/ME/CVS is, wat uiteraard niet kan. Dus als je verschillen vindt tussen beide groepen - zoals lager percentage type-1 spiervezels dan bij de bedrustgroep, betekent dat helemaal niet dat

(1/2) Dit onderzoek (non-peer-reviewed preprint btw) vergelijkt appels met peren: de *verandering* in spierweefsel, VO2max, e.d. bij gezonde vrijwilligers na 60 dagen volledige bedrust, en de *toestand* van spierweefsel, VO2max e.d. bij LC/ME/CVS-patiënten. En dan wordt min of

Dat was een dagje bedrust, ik ben vannacht ziek geworden 🤮 tot vanmorgen 8 uur. Sinds uur of 4 vanmiddag gaat het weer, en bleef de geroosterde boterham, uren over gedaan en daarna de banaan en wat cola en natuurlijk water binnen. Even gewandeld op wankele pootjes. Straks soep

Opnieuw wisseling van de wacht. Zo komen we de dagen wel door🤪🤩 #infectie #bedrust

Er wijkt iemand niet meer van mijn zijde... ❤️ #infectie #bedrust #ziek