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Marquitos. Un nombre tierno, infantil. Porque Marquitos suena casi familiar. Casi inocente. Un monstruo entre nosotros. Un subtítulo que ya incomoda, que avisa de que algo no va bien. Y justo ahí, en ese preciso instante, empieza la trampa lectora. javiergamezmartin.com

Buenas tardes, Si alguien tiene interés en ello, he añadido una página a mi web sobre los estudios clínicos sobre ELA: javiergamezmartin.com/ELA-re… Parto de la base de que contiene inexactitudes y de que faltarán datos. Es inevitable porque la situación de los ensayos clínicos cambia con rapidez, los registros no siempre se actualizan al mismo ritmo que los comunicados de los promotores y, además, ni siquiera los listados oficiales recogen siempre todos los estudios activos de forma homogénea. Aun con sus imperfecciones, constituye un mapa fácilmente consultable para hacernos una idea aproximada de cuáles son las estrategias en la lucha contra la enfermedad a día de hoy. Cada fármaco cuenta con un enlace propio para ampliar mínimamente la información que aporta la tabla. No soy biólogo, médico ni farmacéutico, así que pido disculpas por los errores que en ese sentido haya podido cometer.

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#Audiencias Por la tarde @telecincoes vuelve a tirar de la #F1 pero obviamente en diferido 🤷 y aunque sube bastante su media sigue pinchando el resto de la tarde con una @fiestatelecinco de @anarosaq que por fin se van de vacaciones,@La1_tve arrasó toda la tarde 🤷💪🤣👀👇

Feliz y fresquito inicio de semana,se agradece 🫣😜🤣😘

@mlucilarg Buenos días luci feliz lunes 😘 🫂🫂

Todos con Álvaro!!!

Si has perdido tu muñeca esta mañana, te está esperando en Calle Independencia esquina Curros Enríquez, A Coruña

#demandaELA @YolandaDn44

Y aquí👇, explícanos si hay demanda ante la @GVAsanitat o no des publicidad si solo quieres publicidad, aunque te cargues el caso.

Como un reloj suizo — Javier Gámez Martín "…En la resolución, el propio Servicio se pega un tiro en el pie con la misma elegancia que en su momento lo hiciera un nieto regio…" javiergamezmartin.com/blog-a…

Como un reloj suizo Uno duerme a pierna suelta cuando tiene la inmensa tranquilidad de saber que el aparato burocrático del que dependen sus cuidados —y, ya puestos, su vida— funciona como el delicado mecanismo de un reloj suizo. Ya saben: engranajes diminutos, piezas milimétricas, precisión quirúrgica, coordinación perfecta, movimientos armónicos y una coreografía institucional tan ensayada que casi emociona. Casi. Hace algo menos de dos años, en octubre de 2024, se aprobó la Ley ELA. Entre otras minucias sin importancia, establecía un procedimiento para la calificación y revisión del grado de dependencia. Éste obligaba a la Administración a dictar resolución en el plazo máximo de tres meses cuando la persona solicitante estuviera incluida en el ámbito de aplicación de dicha norma. Tres meses. Un suspiro, por lo visto, si se mide en tiempo administrativo. Una eternidad, en cambio, para quien mide sus días en deterioro neurológico. Un año más tarde, también en octubre, se publicó el RDL 11/2025, que creaba un nuevo grado: el III de dependencia extrema. Un grado destinado a personas que, antes de acceder a él, ya tuvieran reconocido el grado III, es decir, gran dependencia. Vamos, una cosa de esas rarísimas que solo aparece publicada a bombo y platillo en todos los medios de comunicación, escrita en el BOE, desarrollada normativamente y destinada a personas reales con necesidades reales. Nada que una oficina pública tenga por qué conocer, claro. Ya en marzo de 2026, la Generalitat de Catalunya publicó el Decret llei 1/2026, regulando las prestaciones económicas para las personas con grado III de dependencia extrema. Es decir, que el invento no solo existía, sino que además tenía desarrollo estatal, autonómico, prestaciones previstas y toda esa parafernalia tan molesta de las normas publicadas oficialmente. Pues bien, siguiendo este apasionante periplo normativo, un servidor, que el 6 de noviembre de 2025 se encontraba reconocido en grado III, y que había seguido de cerca la modificación de la Ley de Dependencia para introducir el nuevo grado III , tuvo la extravagante ocurrencia de considerarse acreedor a ese reconocimiento, dado su diagnóstico de ELA en fase avanzada. Qué atrevimiento el mío. Así que solicité la revisión de grado, aportando informe médico con clara referencia a la patología y a mi estado. En una osadía casi pueril, confié en lo previsto por la Ley ELA y esperé la resolución antes del 6 de febrero, fecha en la que vencían los tres meses legalmente establecidos. Pero pasó febrero, también marzo y llegó abril. En ese mes, ya con el nuevo informe médico creado ad hoc, volví a solicitar la revisión de grado el día 15. Esta vez, milagro administrativo mediante, recibí la resolución favorable esa misma mañana. Hago aquí un inciso, porque conviene saborear bien el absurdo: estoy reconocido en grado III desde hace dos meses, pero no he accedido a ninguna de sus prestaciones porque, a cambio, la Generalitat pretende esquilmar nuestros ingresos de tal manera que, para recibirlas, muchos habríamos de elegir entre no pagar la hipoteca y quedarnos en la calle; no abonar las pensiones de alimentos de nuestros hijos —por encima de nuestro cadáver—; o dejar de pagar la compra y los suministros básicos, detalle menor si no fuera porque nuestra vida depende de un respirador conectado a ellos. Pequeñas decisiones domésticas. Hipoteca, hijos, comida, luz, respirador. La clásica carta del menú de no pocos dependientes extremos sorprendidos por doña ELA a edades tempranas. Dicho esto, volvamos a mi solicitud de revisión de grado del mes de noviembre, de la que ya casi me había olvidado. No por falta de interés, sino porque uno, cuando está ocupado respirando, tiene menos tiempo para perseguir fantasmas en el limbo administrativo. Hasta que, a principios de junio, siete meses después de mi petición —o cuatro meses después de que expirara el plazo legal, según se prefiera vestir el finado— recibí una notificación del Servicio de Atención a las Personas de Girona, órgano dependiente de Drets Socials. Y ahí es donde la maquinaria suiza empieza a hacer ruido de cafetera gripada. En la resolución, el propio Servicio se pega un tiro en el pie con la misma elegancia que en su momento lo hiciera un nieto regio. Primero, en los fundamentos de derecho, me explica sin rubor alguno que la Ley de Dependencia solo recoge los grados I, II y III, sin hacer la más mínima referencia al grado III contemplado en la disposición adicional 17ª de esa misma ley. Se ve que la lectura llegó hasta el artículo 26 y allí alguien decidió que ya era suficiente por ese día. Total, ¿para qué seguir leyendo disposiciones adicionales? Demasiadas letras, demasiados números y, sobre todo, más realidad de la que alguien sano desea digerir. Después, ya completamente entregados al género fantástico, inadmiten a trámite mi solicitud porque —cito la idea, que no el bochorno— ya tengo reconocido un grado III de dependencia, que es el grado máximo que legalmente se puede alcanzar. Y, con esa seguridad que solo otorga ignorar lo que se tiene delante, me confirman el grado III. Es decir: después de siete meses de espera, y un mes y medio más tarde de tener reconocido oficialmente el grado III , la Oficina de Atención a las Personas de Girona —nombre tan ambicioso como involuntariamente humorístico— se lanza a la piscina sin mirar si hay agua y, en una memorable ejecución de un triple mortal invertido con doble tirabuzón, firma en un barbecho una resolución que no solo desconoce el grado en el que me encuentro, sino que parece redactada desde una cápsula del tiempo varada en 2024. Una pieza de arqueología administrativa. Porque una cosa es llegar tarde. Otra, llegar tarde y mal. Y otra, mucho más refinada, es llegar tarde, mal, con solemnidad jurídica y demostrando no haberse enterado de la Ley ELA, de su desarrollo posterior ni de la situación concreta de la persona a la que se supone que se está atendiendo. Atención a las Personas, lo llaman. No obstante, hay que reconocerles el mérito: no todo el mundo consigue convertir una solicitud de revisión de dependencia en una clase práctica sobre descoordinación, desconocimiento normativo y desapego institucional. Y mucho menos hacerlo con membrete oficial. En fin, ante semejante demostración de eficiencia, coordinación y dominio de la materia, a uno se le hacen las noches más cortas que una canción y duerme como un angelito. Debe de ser por eso por lo que mis noches son cada vez más largas, acumulo insomnio y hoy estoy desvelado desde las 4:00. La precisión del reloj suizo, ya ven. Solo que, en este caso, el reloj parece ser marca ACME.

El 14 de junio se celebra el Día Mundial del Donante de Sangre, para concienciar a la población acerca de la necesidad de donar sangre para atender las necesidades de millones de personas que requieren de una transfusión. #DiaMundialDonanteSangre diainternacionalde.com/ficha…