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ANSEDH • Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud España retweeted
May 17
🙋♂️ Si aún no has escuchado el episodio 5️⃣ de "Un Mundo de Cebras"... ¡Te está esperando! 🦓💬 Hablamos de Síndrome de Ehlers-Danlos junto a @ANSEDH. ⬇️
Lo tienes en ▶️ YouTube (youtu.be/BPv2KHM3NdA) y 🎧 Spotify (open.spotify.com/episode/5E2…).
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ANSEDH • Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud España retweeted
SEMERGEN pide reforzar la detección precoz del síndrome de Ehlers-Danlos en AP para evitar retrasos diagnósticos.
"Uno de los principales desafíos del síndrome de Ehlers-Danlos continúa siendo el retraso diagnóstico, motivado por la inespecificidad de muchos síntomas y el limitado conocimiento sobre esta enfermedad", ha señalado Enrique Gamero, coordinador del Grupo de Trabajo de Medicina Genómica Personalizada y Enfermedades Raras de SEMERGEN. @genomicaGT
f.mtr.cool/hvljwmthoz
@ANSEDH @TheEDSociety
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ANSEDH • Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud España retweeted
🎥 Vivir con el Síndrome de #Ehlers-Danlos: La voz de una madre y enfermera
👀 No te pierdas el vídeo completo en nuestro canal de #Youtube: youtube.com/watch?v=CVMT-jiV…
#Enfermería #DíaInternacional #EnfermedadesRaras #ICOES
🔗 @saludand @FEDER_ONG @ANSEDH
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💜La tinenta d’alcalde Laura Rivas ha assistit a la lectura del manifest, a càrrec de l’@ANSEDH
🤝Suport a les persones afectades per la Síndrome d’Ehlers-Danlos i les seves famílies
🌍Sensibilització sobre les malalties minoritàries
💚 Compromís amb la salut comunitària
ALT foto de l'acte
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ANSEDH • Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud España retweeted
📢 Berga s'ha adherit a la commemoració del Dia Mundial de la Síndrome d’Ehlers-Danlos (15 de maig) il·luminant la façana consistorial de color taronja amb l’objectiu d’augmentar la conscienciació i el coneixement sobre aquesta malaltia que afecta el teixit connectiu.
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ANSEDH • Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud España retweeted
May 15
Es Día Mundial del Síndrome de #EhlersDanlos #EhlersDanlosSyndrome
Damos visibilidad al trabajo q desarrolla @ANSEDH, donde tenéis grandes recursos para info y contacto
Tríptico muy completo gr. @mapeav75👇
ansedh.org/wp-content/upload…
Vivir con #EDS👇gr. Lola
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ANSEDH • Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud España retweeted
“Durant anys vaig conviure amb dolor, fatiga i múltiples símptomes sense entendre què em passava.”
Avui, Dia Mundial de la Síndrome #EdlherDanlos, compartim el testimoni de l’Eva Collado per donar visibilitat a la importància de la sospita clínica precoç
youtu.be/RM2dkMpG28U?si=SC7_…
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📢 #Torredembarra| Avui és el Dia Mundial de la Síndrome d’Ehlers-Danlos
🟠 Il·luminem el Castell de color taronja com a mostra de suport.
Una iniciativa de l'associació @ANSEDH
📷 Anna F.
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ANSEDH • Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud España retweeted
May 15
También conocemos el trabajo de 🟠 @ANSEDH, la asociación dedicada a dar visibilidad y apoyo a las personas que conviven con el Síndrome de Ehlers-Danlos y otros trastornos del tejido conectivo. ⬇️
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May 15
🙋♂️ Un episodio imprescindible 👉 para pacientes, familiares y profesionales de la salud que quieran comprender mejor qué hay detrás de muchos casos de “nadie sabe qué me pasa”.
También en 🎧 Spotify (open.spotify.com/episode/5E2…).
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Cerramos esta etapa en X
Esta cuenta deja de estar activa
Pero seguimos compartiendo información y comunidad sobre el síndrome de Ehlers-Danlos en:
🌐 ansedh.org
📸 instagram.com/asociacionanse…
Gracias por acompañarnos 💛
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1 Nov 2025
Aquí en la tele hablando de cuidados y mujeres cuidadoras junto a Cati Rigo, presidenta de @ELABalears, representando a @ANSEDH
Los cuidados de una persona con #ELA no son los mismo que los de una con #ehlersdanlos, pero al final, las necesidades básicas son las mismas
🔗Entrevista completa: surl.li/lzfopu
📺 Aquí vos deixam una petita entrevista de canal 4 sobre la taula rodona que es celebrarà el pròxim dia 4 de novembre sota el lema "Dones que cuiden, persones que importen".
🎙️ Cati Rigo (ELABalears) i Marga Peralta (ANSEDH).
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ANSEDH • Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud España retweeted
3 Nov 2025
Si queréis saber más dobre el #ehlersdanlos vascular, #veds, os recomiendo ver este webinar de @ansedh
ansedh.org/webinar-sobre-el-…
2 Nov 2025
Se conoce como Síndrome de #EhlersDanlos a un conjunto de trastornos hereditarios que suele afectar a los tejidos conectivos como la piel, las articulaciones o las paredes de los vasos sanguíneos.
Uno de los más preocupantes es el Ehlers-Danlos vascular, ya que puede debilitar la aorta, la arteria más grande del corazón, cuya ruptura puede ser fatal.
Más sobre esta enfermedad poco frecuente en @20m.
20minutos.es/mujer/estar-bie…
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ANSEDH • Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud España retweeted
4 Nov 2025
Si queréis más información sobre el #ehlersdanlos, visitad las webs de @ANSEDH , @TheEDSociety o @ehlersdanlosuk , por ejemplo
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ANSEDH • Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud España retweeted
Cuando de repente estás preparando un té y te das cuenta de que tu vida gira en torno a las #EnfermedadesRaras y las personas afectadas por ellas.
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ANSEDH • Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud España retweeted
9 Nov 2025
💜 Queremos escucharte. Tu historia puede inspirar esperanza. Participa en nuestra campaña 🎥 #MásAlláDelTiempo #Sanfilippo
Contáctanos
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ANSEDH • Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud España retweeted
8 Nov 2025
Este lunes 10 noviembre es el día mundial de los Tumores Neuroendocrinos #netcancerday
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Desde @GrupoGetne estamos organizando una edición muy especial de nuestro simposio anual, que celebra los 20 años del grupo cooperativo.
Nos vemos en Madrid 20 y 21 de noviembre ‼️
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ANSEDH • Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud España retweeted
7 Nov 2025
🧬Solo el 20 % de las ER se investigan.
El resto sigue esperando una oportunidad.
Durante la #SemanaDeLaCiencia, la Fundación FEDER, con el apoyo de @fundinocente, presenta un nuevo informe sobre la inversión en investigación biomédica en ER.
🔗enfermedades-raras.org/seman…
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ANSEDH • Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud España retweeted
8 Nov 2025
Sólo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento actualmente. Los padres y madres son los héroes invisibles de la investigación. En la infancia, cada día cuenta.
Ya son más de 1.000 ensayos clínicos activos en España sobre ER. Cada nuevo estudio, una puerta a la esperanza
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ANSEDH • Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud España retweeted
8 Nov 2025
🍀El diagnóstico puede tardar más de seis años. Eso no es equidad. Nuestro informe muestra la importancia de invertir desde la infancia para ganar tiempo, esperanza y futuro.
🔗Descarga el informe: enfermedades-raras.org/seman…
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