@ApexAssociation profile picture
Association APEX @ApexAssociation

Association d'enfants nés avec une maladie rare, l'exstrophie vésicale - accompagnement, informations, échanges - patients, parents, médecins.

Joined July 2017
  • Tweets 328
  • Following 84
  • Followers 77
157 Photos and videos
MAIS QUELLE FIERTÉ !!! 😍 @SFUPA1 @neurosphinx #exstrophie #bladderexstrophy #association #rencontre #familles #weekend #handicapinvisible #maladiesrares #marvu
1:12
1
310
Week-end rencontre familles 🎉 Come on ! Inscriptions en ligne ici ⤵️ docs.google.com/forms/d/e/1F… @NeuroSphinx #marvu #bladderexstrophy #rencontre #familles #maladierare #handicapinvisible
0:43
1
66
Un résumé de la journée rencontres Apex : ⤵️💚 m.facebook.com/Accompagnemen… #marvu #bladderexstrophy #maladierare #handicapinvisible @HopRobertDebre @NeuroSphinx

26 reactions · 13 shares | ⚡️RETOUR SUR LA JOURNÉE RENCONTRE...

⚡️RETOUR SUR LA JOURNÉE RENCONTRE Accompagnement du Patient Exstrophique - APEx DU SAMEDI 16 DÉCEMBRE 2023 ⚡️ Bonjour à toutes et tous, Je prends enfin quelques minutes pour partager avec vous la...

m.facebook.com
2
2
152
A quelques heures de commencer les festivités de Noël, je tenais au nom des membres de l'APEX, à vous souhaiter à toutes et tous, petits et grands, de passer de belles fêtes de fin d'année entourés de vos familles et proches ✨🎅🏻🎄 Virginie - Présidente de l'APEX
1
38
Association APEX retweeted
Matthieu Peycelon@M_Peycelon
16 Dec 2023
Replying to @ApexAssociation @AllianceMR
Ne pas oubliez d’aborder la #sexualite ! Topo pratique et didactique avec Dr. @ACheikhelard @NeuroSphinx @hopital_necker
1
2
158
Association APEX retweeted
Matthieu Peycelon@M_Peycelon
16 Dec 2023
Replying to @NeuroSphinx @AllianceMR @hopital_necker
C’est quoi @ApexAssociation ? C’est #essentiel pour les #patients et les #parents et les #fratries
1
1
3
160
Association APEX retweeted
Matthieu Peycelon@M_Peycelon
16 Dec 2023
C!est quoi une maladie ? Un centre maladie rare #CRMR comme #MARVU ? Une filière comme @NeuroSphinx ? Une Asso de patients comme @ApexAssociation ? Une alliance comme @AllianceMR ? Merci Dr. Celia Cretolle @hopital_necker #MAREP
1
1
3
143
Association APEX retweeted
Matthieu Peycelon@M_Peycelon
16 Dec 2023
Journée #echange #rencontres @ApexAssociation #exstrophie @APHP @HopRobertDebre @univ_paris_cite @mdleclair @CHUnantes #transition #emotion #bettercare #maladierare #MARVU @NeuroSphinx @ERN_eUROGEN
1
2
9
717
Association APEX retweeted
SFUPA@SFUPA1
22 Nov 2023
Replying to @ApexAssociation @HopRobertDebre @NeuroSphinx
Plus d’infos à venir ! Programme ET inscription
1
2
27
#bladderexstrophy #maladiesrares #marvu @HopRobertDebre @SFUPA1 @NeuroSphinx
1
2
2
261
❗️ BREAKING NEWS ❗️ { Quand la solidarité et l'amitié sont fortes entre associations au sein d'une filière.} 💪 @bladderexstroph #bladderexstrophy #maladierare #handicapinvisible #RareDisease #scolarite #association
1
2
Association APEX retweeted
NeuroSphinx@NeuroSphinx
4 Oct 2022
Notre ami @lucgiros se lance un nouveau défi sportif! 📅20 au 24 octobre: 650km à🚴‍♂️ 🎙️ des recueils de témoignages de jeunes, sur leurs vécus de la transition, à partager durant la journée #transition organisée par @HopRobertDebre! Bravo et bon courage @lucgiros 💪
1
3
Association APEX retweeted
NeuroSphinx@NeuroSphinx
13 Oct 2022
L'épisode 3, du podcast #transition ado-adulte Franchir, est enfin disponible! Retrouvez-le sur toutes les plateformes d'écoute, ainsi que sur la chaine youtube de @NeuroSphinx 👇 youtube.com/watch?v=JNNSz1vX… @hopital_necker @HopRobertDebre @LaSuiteNecker @doublemonde_pod
1
4
Association APEX retweeted
FIMATHO@FiliereFIMATHO
22 Oct 2022
La matinée transition #maladiesrares inter-filières sur la thématique de l'orientation scolaire et professionnelle c'est maintenant ! Merci aux participant.e.s et intervenant.e.s pour leur présence 😊 #Transition #FSMR #PEMRAura #HCL
1
1
Association APEX retweeted
Association APEX@ApexAssociation
8 Oct 2022
#handicapinvisible #maladiesrares #RareDisease #bladderexstrophy #marvu @NeuroSphinx @SFUPA1 @AllianceMR @maladierareinfo @fdmaladiesrares @BNDMR m.facebook.com/story.php?sto…
3
2
Association APEX retweeted
NeuroSphinx@NeuroSphinx
26 Sep 2022
L'épisode 2, du podcast #transition ado-adulte Franchir, est enfin disponible! Retrouvez-le sur toutes les plateformes d'écoute, ainsi que sur la chaine youtube de @NeuroSphinx 👇 youtube.com/watch?v=JNNSz1vX… @hopital_necker @LaSuiteNecker @HopRobertDebre @doublemonde_pod
2
8
Un beau défi pour notre ami @lucgiros 🚴‍♂️👌💪 @NeuroSphinx @SFUPA1 #transition #maladiesrares #handicapinvisible #bladderexstrophy #defivelo #bike
3
4
Go go go ! 💪🏃‍♀️ #verticaleilhetoise #bladderexstrophy #RareDisease #defisportif @NeuroSphinx @SFUPA1 facebook.com/100063880380469…

Verticale Ilhetoise

🏃 courir pour une association 😍 c'est ce que va faire Montaine Ferchaud, une fidèle de la verticale Ilhetoise (2019 ➡️ bénévole, 2020 & 2021 ➡️ 🏃) qui a choisi l'association APEX (Accompagnement...

facebook.com
1
3
Si tu es pompier et que tu veux faire une bonne action 🙏🚒👨‍🚒👩‍🚒🧑‍🚒✌️ Partage et participe si le coeur t'en dit ! leetchi.com/c/je-roule-en-so… @24HVeloLeMans @NeuroSphinx @SFUPA1 #maladierare #handicapinvisible #bladderexstrophy #exstrophie #association #RareDisease #pompiers
1
2
Load more