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FIMATHO @FiliereFIMATHO

Filière de santé #maladiesrares - FIMATHO coordonne les actions des acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares abdomino-thoraciques

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La Filière FIMATHO quitte le réseau X et rejoint le réseau bluesky. Retrouvez-nous ici @fimatho.bsky.social @FilieresMR #FSMR #maladiesrares
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Le bulletin recherche de février 2025 est désormais disponible : lancement de l'AAP FIMATHO 2025, pipeline recherche du centre MaRDi, les 1ères assises Hirschsprung et la journée recherche "MICI & environnement", Pour le consulter 👉 redir.fimatho.fr/nl3/pd1VMrR… @FilieresMR #FSMR
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Le 24 janvier 2025 s’est déroulée la journée « Education thérapeutique et maladies rares pédiatriques : place et apports des parents », à la Plateforme Maladies Rares (Paris). Le replay est désormais disponible youtube.com/playlist?list=PL… @FilieresMR #maladiesrares #ETP #parents
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Fondation Maladies Rares@fdmaladiesrares
27 Jan 2025
La FMR ouvre les inscriptions pour son Colloque Scientifique 2025, "Recherche et Progrès : Vers de Nouvelles Voies pour les Maladies Rares" ! Découvrez le programme et les infos ici 👉fondation-maladiesrares.org/…
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REPLAY DISPONIBLE Le 23 novembre 2024 se sont tenues les premières Assises de la Maladie de Hirschsprung à l’hôpital Robert Debré (AP-HP). d'infos fimatho.fr/actualites/579-1e… @FilièresMR #FSMR #maladiesrares #Hirschsprung
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🚨 Rappel : nous avons besoin de votre contribution à cette enquête ✨ Accès au questionnaire : forms.office.com/e/pmiJx3LF0… Vous pouvez répondre en ligne si vous êtes concerné, ou diffuser l'info ! Merci ! @FilieresMR #FSMR #maladiesrares #régimealimentaire #alimentation
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Filiere Muco-CFTR@FiliereMucoCFTR
13 Jan 2025
📢Appel à posters pour les Journées Scientifiques 2025 Cette année, vous aurez la possibilité d'exposer un poster (format A0). 📆Merci de nous envoyer vos propositions au plus tard le 15 février ➡️Plus d'infos : muco-cftr.fr/journees-scient… #mucoviscidose #maladiesrares #fsmr
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À noter ✨ Les FSMR, en collaboration avec la Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) et le CHU de Strasbourg, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le 29 mars 25. Plus d'informations : fimatho@chu-lille.fr @FilieresMR #FSMR #maladiesrares
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Fondation Maladies Rares@fdmaladiesrares
9 Jan 2025
Lancement de l'appel à projets - OMICS 2025 Objectifs : Accélérer le diagnostic des maladies rares grâce à des projets centrés sur des pathologies humaines ayant un phénotype clinique bien caractérisé et une origine génétique avérée. Les infos 👉 fondation-maladiesrares.org/…
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Nous vous souhaitons une merveilleuse année 2025 @FilieresMR #FSMR #maladiesrares #FIMATHO
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FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter de décembre 2024 Au sommaire : lancement de l'AAP FIMATHO 2024, les journées annuelles 2025, les évènements des associations, les prochaines dates de RCP... 👉🏼 fimatho.fr/actualites/40-new… #maladiesrares #FIMATHO #FSMR #newsletter
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La filière FIMATHO lance son appel à projets 2025 à destination des acteurs maladies rares de son réseau !🚀 📅Deadline : 27/02/25 👉Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site FIMATHO : fimatho.fr/.../571-appel-a-p…... A vous de jouer ! #appelaprojet #aap #maladiesrares #fsmr
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La filière FIMATHO sera présente aux #JFN2024 sur le stand A04 ! Participez vous aussi aux Journées Francophones de Nutrition du 4 au 6 décembre au Palais de la Musique et des Congrès de Strasbourg. 👉 Pour plus d'informations : lesjfn.fr #FIMATHO #maladiesrares
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L'association AF DCSI le PSITEC, avec FIMATHO, souhaitent développer un programme de recherche pour mieux comprendre les obstacles des jeuens patients atteints de maladies rares nécessitant un régime alimentaire strict. forms.office.com/e/pmiJx3LF0… @FilieresMR #maladiesrares
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Association AFAO@afao_asso
30 Nov 2024
Marchedesmaladiesrares avec @mikasounds
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La 2ème Rencontre Patients-Soignants du centre de référence PaRaDis autour des Pancréatites auto-immunes s'est tenue le mercredi 25/09 à Toulouse . Le replay de l'évènement est désormais disponible fimatho.fr/actualites/551-2e… #maladiesrares #pancreas
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[MARCHE DES MALADIES RARES] Organisée par l'Alliance Maladies Rares, la nouvelle édition se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon. Pour plus d'informations, consultez le site web de l'Alliance Maladies Rares #maladiesrares #telethon #fsmr @FilieresMR
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Fondation Maladies Rares@fdmaladiesrares
26 Nov 2024
Save the Date! La Fondation Maladies Rares est ravie de vous inviter à son Colloque Scientifique 2025 🗓️ Date : 15 mai 2025 📍 Lieu : Campus des Cordeliers, Paris d'informations à venir! 🌐 fondation-maladiesrares.org/…
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RT @aphm_actu: 💼 L'AP-HM recrute un(e) Chef(fe) de projets pour 3 centres de référence en Maladies Rares ! 🌍 Poste stratégique basé à Marse…
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19 novembre : journée mondiale des toilettes L'accès à des sanitaires et à l’hygiène est un enjeu de santé publique ! @FilieresMR @afaCrohnRCH #fsmr #maladiesrares
afa-Crohn-RCH@afaCrohnRCH
19 Nov 2024
Des toilettes partout et pour tous, une @ActionPressante ! 🧻 #WorldToiletDay , des rouleaux de papier toilette avec des témoignages #MICI déposés à @AssembleeNat & @Senat. 👉 Signez pour des toilettes accessibles à tous ! bit.ly/3Czkfkd ! youtu.be/uMfqIMcEcu8?si=mNkZ…
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