Zu den Themen Pacing, kognitive Verhaltenstherapie, stufenweise Aktivierung, erfolgreiche Medikamente bei mir, Unverständnis von Ärzten und Therapeuten und wieso ich unter meinem Klarnamen tweete. #MECFS #pwME #millionsmissing

Schau dir Martin‘s daily lifes Video an! #TikTok vm.tiktok.com/ZNRW6Fd2b/

#MECFS kann das Leben massiv verändern. Vor allem, wenn einem zu Aktivierungstherapie oder Sport geraten wird. Schade, dass so viele Mediziner durch richtig schlechte Studien und Meinungen von Psychiatern so am organischen Problem zweifeln. #MECFSAwarenessDay #pwme

Es gab mal eine Phase zwischen 2018 und 2019, in denen ich kaum Nahrung und Flüssigkeit zu mir nehmen konnte, da ich heftige Absetzerscheinungen von Mirtazapin und Entzug von einem Benzo namens Lorazepam hatte. Beides wurde mir von Psychiatern eingeredet, da ich sicher nur eine Angststörung hätte und #MECFS Blödsinn sei. Im Endeffekt war ich bei knapp unter 60 Kilo bei Größe 183cm. Übrigens hat mein Körper viel länger gebraucht, um von den Medis wegzukommen, als diese sogenannten "Experten" meinten. Dauerte mehrere Monate. Meine Familie und andere Ärzte waren damals der Überzeugung, ich würde absichtlich nichts Essen und nur sehr wenig Trinken, da ich süchtig nach diesen Medis wäre, um sie wieder zu bekommen.

Mein Glück bei #MECFS ist, dass ich durch engagierte Ärzte 2 bei mir wirksame Medikamente gefunden habe und deshalb wieder Teilzeit Arbeiten gehen kann. Werde demnächst auch Fragen, ob ich auf 30 Stunden erhöhen kann. Dadurch entgehe ich zumindest seit ein paar Jahren dem Theater mit der #PVA und der Anerkennung der Erkrankung den Kampf um finanzielle Absicherung, für die man ja einzahlt. Kurz gesagt, reines Glück schützt mich vor diesen ganzen existenziellen Problemen.

Sieg vor dem Sozialgericht: Hamburger #MECFS-Patient darf ins Pflegeheim ziehen (Paywall) abendblatt.de/hamburg/altona…

#ME/CFS @ChrZacharias Christian Zacharias hat den Rechtsstreit vor dem Hamburger Sozialgericht gewonnen. Er darf in eine spezialisierte Wohngruppe ziehen. „Hamburger Abendblatt“ vom 25.4.26 🙏

Vielleicht anders formuliert: wenn nun auch die psychiatrischen Fachgesellschaften zustimmen, dass psychologische Faktoren bei Post Covid und ME/CFS unspezifisch und nicht grundlegend sind, ist es klar, dass Forschung auf somatische Ursachen konzentriert sein muss.

Von #MECFS und LongCovid aus dem Leben gerissen. Von manchen Politikern und rechten Medien wie NIUS sogar als faul beschimpft. Dabei ist jede Bewegung und Anstrengung eine Qual! Wo bleiben die staatlichen Forschungsmittel, um Betroffenen zu helfen?! #Kanzlerproblem #PIRATEN

Ich verstehe ja, dass Ärzte und Therapeuten im Jahr 2018 noch dachten, dass man bei #MECFS mit stufenweiser Aktivierung oder Sport Erfolge erzielen kann. Es waren zwar unterirdische Studien, aber man hat das halt geglaubt und fertig. Aber im Jahr 2026 ist mir das Ganze dann doch ein Rätsel. Es gibt wirklich sehr gute Artikel, Fernsehbeiträge und genügend Aussagen von den Betroffenen dazu. Sport und Aktivierung sind kein Heilmittel für alles und können auch schädlich sein. 🤔 #MECFS #PEM #Twankenhaus #Ärzte #Doctors

Gestern war das Begräbnis meiner Oma. Habe dort zum ersten Mal nach 6 Jahren meinen Bruder und meine Schwester in persona gesehen. Es lief alles gut, keine Sorge. Aber dass stufenweise Aktivierung bei #MECFS schädlich ist, scheinen sie immer noch nicht zu verstehen. 😅

Ich bin enttäuscht über das Video von @DrHegedues youtu.be/zi6s8DRj4fQ?is=BM_o… Hier sein Video: youtu.be/WK18Nwd7pNY?is=cOjM… Hier Mais Video: youtu.be/7v4PBBo98Qw?is=iNdL…

Bin froh, dass es Plattformen wie Twitter/X, Facebook und Instagram gibt. Natürlich haben auch alle 3 ihre Schattenseiten. Trotzdem konnte ich dadurch stabile Freundschaften schließen, die mir in meinen dunkelsten bei Zeiten #MECFS geholfen haben. Mein alter Freundeskreis? Weg

Kenne bisher niemanden mit #PEM, dem gesteigertes Training geholfen hat. Herr @NinurtaDoc, wie wurde PEM hier definiert? Kann ich das irgendwo nachlesen? 🤔

Weil die Krankheit kaum erforscht ist, übernehmen wohlhabende Familien, was der Staat nicht schafft. Sie spenden Millionen, gründen ­Stiftungen – und kämpfen für ihre ­Angehörigen. #MECFS (Paywall) manager-magazin.de/lifestyle…

Gestern meine Oma zum ersten Mal seit knapp 8 Jahren wieder gesehen, im Seniorenheim. Heute ist sie dann friedlich entschlafen. Wir hatten zwar nie das beste Verhältnis, aber wenigstens konnte ich sie davor noch einmal sehen.

Es wird immer wilder. #LongCovid

Okay, #PEM bei #MECFS ist also nicht so schlimm, wie Patienten es annehmen oder Medien es darstelllen. Spannend, in meinen schlimmsten Wochen musste ich dank PEM meine täglichen Bedürfnisse wie Pinkeln/Stuhlgang im Bett durchführen, aber mei, ist ja alles nicht so schlimm... 🤷‍♂️

Dringende Leseempfehlung 👇 „Wir brauchen breite Aufklärung, spezialisierte Versorgung, konsequente Förderung biomedizinischer Forschung und soziale Absicherung. ... Ein Gesundheitssystem, das #MECFS endlich ernst nimmt –, und die Chance auf Teilhabe.“ 1/ springermedizin.at/gesundhei…