„Auszug aus dem Fachtag in Schleswig-Holstein (30.05.2026) zur Situation von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS.“ #MEcfs facebook.com/reel/1350160720…

I talk about cardiopulmonary exercise testing (CPET) on here because it has emerged as important to understand #MECFS and #ME-like conditions. Not everyone is a CPET nerd like me. Now up on my @Substack: how #CPET is interpreted for non-researchers and non-clinicians. 🔗👇👇👇

I'd like to add: study those who've recovered. We know mecfs lc etc are real. Catalog the recoveries and find out what worked for a majority. Focus on the extremely severe who had little chance of spontaneous recovery. Replicate that. No time to spare.

🖤#RIP Klaus Schorn 🖤 Klaus hat sich verabschiedet...🥀 Es ist unerträglich, schon wieder ein #MECFS Tod!💔 Wir brauchen politischen u. gesellschaftlichen Druck, damit endlich lebensrettende Medikamente für #MECFS zugelassen werden! klaus-schorn.de/2026/06/absc…

🚨#MEkills🚨 Der vierte Todesfall eines #MECFS Patienten innerhalb nur einer Woche!💔 ⚠️Und trotzdem ist die Todesgefahr dieser als Fatigue bagatellisierten Krankheit völlig unbekannt!☠️

Today, I learned of the fourth death in the #MEcfs community within a single week. None of this would have seemed possible to me before my own illness. We are both witnesses to and victims of a complete systemic failure. 💙🕯

Was MECFS Betroffene durchmachen ist gelebter Ableismus. Man sieht wie das System an sich selbst scheitert. Das Leute den Weg über Assistierten Suizid nehmen als Ausweg sehen. Keine Behandlung, Keine Unterstützung, keine Heilung. Wie eine Gesellschaft schwerkranken alleine lässt

#MECFS の一部では、小径線維ニューロパチー（SFN）が関与している可能性がある。SFNは細い神経線維の障害で、痛み、ピリピリ感、灼熱感、自律神経症状などを引き起こす。ME/CFS患者の約3分の1、#POTS 患者の約半数にSFNが認められる可能性が報告されている。 関連情報: meresearch.org.uk/small-fibr…

Immer wieder schön, was man so in Gutachten findet, wenn man genauer hinschaut. 🫠 Wäre ja lustig, wenn sowas nicht viel zu oft plötzlich juristisch relevant wäre. #GdB #MECFS

witzig Das @BMG_Bund ist mit @ninawarken nicht Zuständig für die #mecfs Versorgung. Wer dann? In wessen Zuständigkeitsbereich fällt das? Ist das schon Arbeitsverweigerung? #CDUfährtDeutschlandandieWand