By @OttoKolbl and me: Auditory and visual hypersensitivity are often presented as "symptoms." They are also destructive pathomechanisms and potential biomarkers for many cases of #MECFS and #LongCovid which can be tested using evoked potential EEG. ottokolbl.medium.com/auditor…

Der Abschiedspost von Klaus geht mir aus vielen Gründen sehr nah. Klaus war nicht komplett bettlägerig, er konnte sich noch überwiegend selbst versorgen, auch wenn es die letzten Monate schlechter war. Er konnte auch noch manchmal die Wohnung verlassen. Und doch war das ein Leben, das er, wie er selbst schreibt, nicht noch einmal zwei Jahre so hätte leben wollen. Das ergab für ihn keinen Sinn. Ich kann nur für mich sprechen, aber ich habe diese Gedanken sehr oft. Und immer öfter. Selbst wenn es in wenigen Jahren Medikamente geben wird, die manchen helfen: Würde ich mit Marfan und all meinen weiteren Erkrankungen überhaupt davon profitieren? Meine instabile Wirbelsäule würde das nicht "reparieren". Auch mir schwindet die Hoffnung. "Lebenswert" ist ein sehr persönlicher Begriff. Ich habe großen Respekt vor der Entscheidung, die Klaus getroffen hat. Und die schon viele vor ihm getroffen haben. Loslassen. Noch halte ich fest. Aber ich weiß oft nicht mehr, woran eigentlich.

Ich kannte Klaus nicht, aber seine Abschiedsworte berühren mich sehr. klaus-schorn.de/2026/06/absc… Mein Mitgefühl allen, die Klaus kannten und vermissen werden. Fünf Tode binnen einer Woche. Ich bleibe sprachlos zurück. #MEcfs

Ich hab zwar eig. keinen Nerv mehr aber, ich bitte inständig darum, dass wir bettlägerigen #LongCovid und #MECFS Patienten in Studien und ärztliche Versorgung eingebunden werden müssen. Wir können nirgendwo hin. Man muss zu uns kommen. (1)

Interessanter Preprint: Hinweise, dass Vorhandensein von Mastzellaktivierung die allgemeine Symptomlast bei hypermobilem EDS erhöht. Das hat Therapierelevanz, weil es Behandlungsoptionen gibt und darf insofern in der Evaluation nicht übersehen werden. medrxiv.org/content/10.64898…

Thrilled to see that the amazing @DaniBeckman just followed me — it really made my day! Keep up the fantastic work, Danielle. I hope you're settling in well in Germany. (I actually lived in Sacramento County for a year as a student!) Warm regards! 🫶

Zuletzt gab es viele Posts über die #MEcfs "Bubble". Vielleicht ist es einigen Postersteller*innen nicht bewusst: #MEcfs ist eine schwere Multisystemerkrankung. In den letzten Jahren sind einige Mitglieder dieser "Bubble" verstorben. Auch an sie soll dieser Thread erinnern.🧵. 1/

Das Reel wurde mittlerweile über 11.000x geteilt und über 75.000x geliked.

I fully agree with Agy Lena’s interpretation, which she shared on Instagram, regarding Klaus Wirth’s latest preprint "Laxity Comes with Consequences: Connective Tissue Disorders and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)", and the conclusions she draws from it. Link to the preprint: preprints.org/manuscript/202… Link to Agy's IG post: instagram.com/p/DZeuLVoDsnA/… It is my sincere hope that this work will eventually be published as a peer-reviewed article so that it reaches a wider audience of researchers and clinicians. I believe it is highly relevant for at least a subgroup of people with ME/CFS. Klaus Wirth deserves deep gratitude for the considerable time and effort he invested in researching and writing this important paper.

Dankbar für diesen Nachmittag. (Und jetzt kugelrund.) 5.000 Schritte auch geschafft.

About today.

"Wenn ich meine Patienten zitieren darf: 'Am Antrieb fehlt es uns nie. Das Problem ist am Können.'" Jürgen Steinackers Kommentar zu zwei antriebssteigernden Medikamenten auf der Off-Label-Liste. youtu.be/ZLNhZs11C74?t=667 #mecfs

Save Caroline Roberts’ Life now: A very severe #ME/CFS patient with high mortality risk. - Sign the Petition! c.org/sQhHQ9BLRb via @UKChange It’s the same terrible story. Caroline was admitted to hospital last week. The hospital refuses to offer any nutritional support 😡

Dieses Instagram Community Reel von #MEcfs Betroffenen aus dem deutschsprachigen Raum, das gestern gepostet wurde, geht gerade viral. Da nicht alle von euch Instagram nutzen, teile ich es hier. instagram.com/reel/DZaUIawhn…

If there’s one thing that keeps me going, it’s the collaboration with @OttoKolbl. I’d like to once again reference our last three Medium articles, in the order of their publication. How Face Masks, instead of Saving Us, Became a Sign of Failure, Stigma, and Division ottokolbl.medium.com/how-fac… SARS’s Long Shadow: We Ignored Long SARS — And Let Long COVID Suffer the Same Fate ottokolbl.medium.com/we-igno… Auditory and Visual Hypersensitivity in ME/CFS and Long COVID: Symptom or Destructive Pathomechanism? ottokolbl.medium.com/auditor… More coming soon!

Ich war gestern im Kino (OV The Devil Wears Prada 2 — verzichtbar). Es waren nur 7 Leute außer uns im Kino, deshalb habe ich mich mit Maske einigermaßen sicher gefühlt. Anschließend waren wir noch in Frankfurt spazieren und draußen was essen. Wenn das nur immer möglich wäre.

‼️Es braucht noch 300 Stimmen aus 🇦🇹 ‼️ Bitte boostet noch mal die Petition, damit es für #MECFS wenigstens Mindesanforderungen für medizin. und soziale Versorgung gibt.

This girl is going out today!