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Joined November 2015
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#EncefalomielitisMialgica El viernes me tocó ir a la unidad del dolor. Me atendió una dra, que sin haberme visto nunca me cambió toda la medicación. Quedó en llamarme esta mañana para preguntarme que tal el tratamiento nuevo, son las 18,45 y sigo esperando.
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Os diré que desde la primera toma dormí todo el día y velé toda la noche. También me recomendó que la EM me la llevase el reumatólogo (el mío no sabe lo que es ).Qué pruebas me recomendáis hacer y con qué especialidades? para intentar algo en la privada.
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Tengo que cuidar a mi madre encamada y yo estoy más tiempo en cama que ella. Gracias a tod@s.
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¿No sabes de qué disfrazarte este #Halloween? No te preocupes, hoy te traemos el disfraz más terrorífico: el disfraz de enfermo crónico, uno que viene sin posibilidad de devolución 🎃🛌🤒 #enfermosilustrados #putossanos #memesautoinmunes
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11 Feb 2025
🔴Desde nuestra asociación participamos en la Consulta Pública abierta por el Ministerio de Sanidad @sanidadgob para que la #EncefalomielitisMiálgica se incluya en el listado de enfermedades y procesos que se incluirán en el anexo del Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. #MyalgicEncephalomyelitis #pwME En el documento podéis encontrar referencias bibliográficas que demuestran la alta complejidad de esta enfermedad y la necesidad de incluirla en la citada ley argumentando científicamente cada punto requerido. Compartimos con todos vosotros este documento que podéis encontrar en nuestra web (en la sección "Noticias" y en la sección "Documentos"): drive.google.com/file/d/1f1i…
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22 Mar 2025
El resultado de la negación de enfermedades neuroinmunes y autoinmunes. ¿Tan difíciles son de entender? Especialmente la Encefalomielitis Miálgica, conocida comúnmente como Síndrome de Fatiga Crónica. #PwME #EncefalomielitisMiálgica #SoS #Socorro
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¡Llegaste hasta el final! Si te ha gustado este hilo, por favor retuitea y dale me gusta al primer tweet y sígueme @PropositoyVida Te recomiendo guardar el hilo, para que puedas consultarlo cuando quieras. Ayúdame a que más personas lo lean. ¡Muchas gracias por tu apoyo!
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#LongCovid: Más de 4 años después millones de personas sufren problemas persistentes como confusión mental, depresión y ralentización cognitiva. Los científicos temen que estos síntomas puedan ser indicadores de un próximo aumento en la demencia y otras condiciones mentales.
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¿Recuerdas cuándo te uniste a X? ¡Yo sí! #MiAniversarioDeX
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🧑‍🏫🦓 La #educación sobre las #EnfermedadesRaras en las escuelas, y en la sociedad en general, es esencial para fomentar la #inclusión, el entendimiento y la #empatía. 🤗 #NoEsRaro
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Ni actitud positiva, ni voluntad, ni mindfulness, ni mierdas por el estilo. Las enfermedades se curan con investigación y más investigación. Y mientras no hay tratamiento ni cura, con recursos para que el enfermo tenga la mejor calidad de vida posible.
Buenos días os deseo, pero no a todos 🤨 #buenosdias #putossanos #voluntad
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Replying to @Eva99995
Es cierto que el ejercicio no solo no mejora si no que puede empeorar a los pacientes con EM/SFC, aunque aún, por desconocimiento, hay mucha gente que lo recomienda.
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#EncefalomielitisMialgica Nos ayudas compartiendo? Si lo puedes entregar a tu medico o especialista sería genial. También hacerte soci@ ( no hace falta ser enferm@ y es gratis) ongpem.org/hazte-soci
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Ya ha empezado el mes de concienciación de la #EncefalomielitisMiálgica (ME) y por ello va hilo con 30 artículos científicos o guías que todo profesional debería leer. La idea era publicar uno al día pero la enfermedad manda y ya voy con retraso😅 #MEAwarenessMonth ¡Empezamos!
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EVA Mª TAJES GÓMEZ retweeted
Harta del abandono que sufrimos, pero con fuerzas para seguir luchando. Con mis escasas energías seguiré compartiendo evidencia científica actualizada sobre #EncefalomielitisMialgica y dando visibilidad (o intentándolo) a lo que supone vivir con esta terrible enfermedad💪🏼📢
Harta de la falta de tratamiento Harta de la falta de investigación Harta de vivir cada día en mi cama Harta de sufrir síntomas horribles Harta de ser dependiente para todo Harta de la indiferencia médica, institucional y social Simplemente HARTA😒 #EncefalomielitisMialgica
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