mbc.ca.gov/News/Newsletter/2… Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica y COVID prolongado: lo que todo médico debe saber #LongCovid #COVIDPERSISTENTE #MECFS #EMSFC

Mi cuerpo pide continuamente dormir, sobre todo cuando la atmósfera se encuentra inestable (al hacer mal tiempo).

“Las técnicas avanzadas de neuroimagen muestran una neuroinflamación generalizada de la sustancia blanca en #ME/CFS,con hinchazón de los tejidos, infiltración de células inmunitarias, reorganización de las fibras nerviosas en vías cerebrales clave…”

“Profesor Bhupesh Prusty y su equipo han publicado recientemente los resultados de su estudio financiado por ME Research UK que muestran que las inmunoglobulinas de la sangre de personas con #ME/ CFS postinfecciosa causaron alteraciones en las mitocondrias de las células sanas”

Cualquier prueba o batería de pruebas de neuropsicología, muestran que las funciones ejecutivas están afectadas por la EM/SFC.

Cómo se llama el reportaje que emitió RTVE en Documentos TV y que estaba en RTVE Play, sobre la Encefalomielitis Miálgica. No recuerdo el título. Muchas gracias! ☺️

🔵 Ya está disponible en inglés el díptico informativo sobre #EncefalomielitisMiálgica, elaborado gracias a nuestro convenio de colaboración con la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia @SEMG_ES. Contar con una versión en inglés es un paso importante: • Amplía su difusión a nivel internacional. • Facilita el acceso a la información a profesionales sanitarios y personas afectadas fuera del ámbito hispanohablante. • Refuerza el posicionamiento del trabajo que realizamos nuestras entidades en el contexto global, visibilizando una problemática que trasciende nuestras fronteras. Además, siendo miembros de la Alianza Europea de Encefalomielitis Miálgica (EMEA) @EUROMEALL y formando parte de su Comité Ejecutivo, disponer del díptico en inglés nos permitirá compartirlo con el resto de organizaciones europeas miembro, contribuyendo al intercambio de recursos y buenas prácticas entre países. 🟣 Por otro lado, en un futuro, tanto ONG PEM con la SEMG, queremos ofrecer este material también en catalán y en el resto de lenguas cooficiales españolas. Esto responde a nuestro compromiso con la accesibilidad, la equidad lingüística y el respeto a la diversidad cultural y territorial de nuestro país. ➡️ Podéis descargar el díptico desde: • La web de la SEMG: semg.es/index.php/component/… • Nuestra web: ongpem.org/encefalomielitis-… #EncefalomielitisMialgica #MyalgicEncephalomyelitis #pwME #EMsfc #MEcfs

1) There's a new Medscape article on the ME/CFS treatment trials discussed at the IACFS/ME conference. - Nacul is testing LDN in Canada - Scheibenbogen is pursuing immunoadsorption in Germany - Fluge is trialing daratumumab in Norway - Sato is testing rituximab again in Japan

También es muy dura esta enfermedad, ayudarles es lo lógico cuando están esperando la autorización del ministerio de sanidad: Mi hija ha fallecido por Piel de Mariposa. Ella empezó esta petición. Vyjuvek en España YA - ¡Firma la petición! c.org/VPYTdFtZm9 vía @change_es

Hallazgo de cambios bioquímicos en #LongCovid que se correlacionan con los síntomas de daño cognitivo. Podría dar lugar a un biomarcador con una PET, y a una base terapéutica con el receptor de glutamato AMPA.

A molecular basis for cognitive symptoms in #LongCOVID ➡️ New study finds that in people with Long COVID, AMPA glutamate receptor density is elevated across multiple brain regions — and this increase correlates with how much “brain fog” they experience. This points to a real, molecular basis for the fog — not just subjective symptoms. 1/

Las pseudociencias son un ataque directo a las ciencias de la salud, es un asalto contra la misma ciencia y el método científico que nos ha hecho progresar tanto en tan poco tiempo. No pueden meterse en las mismas instituciones públicas. Hay que detenerlas enseñando su cara.

En mares de dolor intolerable se ahogan las horas, pero una brizna de paz nace en el silencio. La alegría es un rayo tenue, la felicidad un reflejo distante, y aun así la paciencia infinita sostiene el cuerpo que tiembla y el espíritu que resiste. #DolorCrónico

Entender la interacción neuroinmune es vital para desarrollar terapias para esta incapacitante condición. #pwME #LongCovid

Puede haber dolor sin daño real en los tejidos, como en el dolor neuropático o en enfermedades como la fibromialgia o la EM/SFC, donde la señalización y la interpretación cerebral están alteradas. Esto me dice la IA. #PwME #EMSFC #MECFS

💙 Como paciente crónico, sé lo que es sentirte solo y darte cuenta de lo poca ayuda que realmente recibes cuando vives con una enfermedad que cambia tu vida. Por eso nació Chronity: para que nadie más tenga que recorrer este camino en soledad. 📱 Chronity es mucho más que una app: es un lugar donde puedes registrar tus síntomas, llevar tu diario de salud y tomar decisiones junto a tu médico, todo desde un mismo sitio, de manera segura y fácil. 🔬 Además, tus experiencias pueden ayudar a otros. Con tu participación (siempre segura y anonimizada), tus datos pueden contribuir a la investigación médica y mejorar la vida de todos los pacientes crónicos. 🤝 Aquí no estás solo: pacientes, asociaciones, médicos e investigadores se unen con un objetivo común: mejorar la calidad de vida de quienes vivimos con enfermedades crónicas. 🌟 Comparte tu historia, recibe apoyo real y forma parte de la primera red social hecha por y para pacientes crónicos. 📲 Descarga la versión beta gratis: 👉 iOS: apps.apple.com/es/app/chroni… 👉 Android: play.google.com/store/apps/d… *Próximamente: integración con pulsera electrónica y más enfermedades. 🙌 Si conoces a alguien que también viva con una enfermedad crónica, compártele Chronity. Nadie debería sentirse solo en este camino.

“¿Es esto realmente vida? - Una canción para enfermos crónicos que literalmente han perdido la vida y han estado sufriendo en silencio sin un final a la vista. «Esta canción está dedicada a todos aquellos que padecen enfermedades crónicas debilitantes como la ME/SFC”

🔵Nuestra Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM) -ONG PEM- trabaja en un Protocolo de “Acción Inmediata – Respuesta de Emergencia”. Este proyecto, elaborado hasta la fecha por nuestra asociación, que desarrolla un Modelo de Coordinación y Comunicación entre EMEA y las Asociaciones Nacionales en Escenarios de Emergencia, se encuentra actualmente en fase de diseño y se espera que su implementación sea factible a comienzos de 2026. El objetivo es sentar las bases de un marco que permita actuar de forma rápida y coordinada ante amenazas de ingresos psiquiátricos injustificados por un mal entendimiento de la Encefalomielitis Miálgica. La propuesta define, por un lado, el papel de EMEA @EUROMEALL en la coordinación con las asociaciones nacionales y, por otro, el papel de estas asociaciones en la comunicación con hospitales y médicos responsables. Más adelante, el documento será discutido y trabajado junto a un grupo internacional de asociaciones pertenecientes a EMEA. De momento, se trata de un proyecto en construcción, cuyo fin es dotar a EMEA y a sus miembros de una herramienta sólida, estructurada y consensuada para afrontar situaciones críticas de forma eficaz y con respaldo institucional. Esperamos con ilusión que se pueda poner en marcha en la fecha estimada (aunque esto no depende solo de nosotros). #EncefalomielitisMiálgica #pwME #MyalgicEncephalomyelitis

Esta compañera nuestra con EM severa tuvo el coraje y madurez necesarios para solicitar la eutanasia. Que, por fin, descanses en paz. ¿Quién de nosotros no lo ha pensado? #pwME

🍁🍂Un maravilloso tratamiento que promete mejorar la vida de las personas que luchan con la perdida de sus piezas dentales, mejorando su autoestima y salud principalmente. 🕵‍♂️🇯🇵 Investigadores del Hospital Kitano de Osaka, Japón, quien después de un año de arduo trabajo, y haciéndose pruebas en animales, el primer fármaco regenerador de dientes fue un total éxito. Ahora se comenzará a aprobar en humanos 🦷🌎 Si todos los ensayos clínicos salen bien para este 2030 estará a la venta. 🤯👌🏼

Se han identificado niveles bajos de ROCK1 en suero en una cohorte de COVID prolongado y EM/SFC. La ROCK1 es una proteína reguladora que interviene en la respuesta al estrés, la actividad inmunitaria y la autofagia (reciclaje celular).