Federación Mexicana de Enfermedades Raras: iluminando vidas y conectando caminos.

Joined November 2013
7,454 Photos and videos
Pinned Tweet
8 Aug 2023
Postura de FEMEXER ante el acuerdo de reconocimiento de TODAS las enfermedades raras en México - youtu.be/lx01Esbg7j4
1
5
543
10 Sep 2025
Una joven entiende que padece porfiria gracias a una coincidencia cósmica. Un hombre descubre que tiene la enfermedad de Fabry tras ver un programa de televisión. A veces, la vida imita al arte de maneras sorprendentes. #salud #diagnóstico
3
96
26 Aug 2025
Alliances are crucial for exploring new medical frontiers. Connecting with specialists allows the sharing of innovative therapies with patients and the medical community, ensuring continuous learning. #PrecisionMedicine #CancerResearch #PrecisionMedicine #CancerResearch
65
19 Aug 2025
GIST impacts lives—early diagnosis is key. Learn how one nonprofit is boosting awareness among medical professionals to improve patient care and outcomes. #GISTSupport #GISTSupport #CancerAwareness
53
14 Aug 2025
GIST, a rare tumor, often goes unnoticed due to vague symptoms. But when doctors are educated and equipped, early diagnosis becomes possible. Education is a key tool to save lives. #GIST #RareDiseases #GIST #RareDiseases
65
13 Aug 2025
Hay personas que lo dan todo, superando sus límites para ayudar. Un ejemplo de pasión, entrega y resiliencia que inspira a ir más allá. ¿Conoces a alguien así? #Inspiración #Altruismo #Inspiración #Altruismo
45
9 Aug 2025
La realidad de México es única, distinta a Europa y a muchos países de Latinoamérica. Es hora de que los pacientes alcen la voz y dejen de sentirse invisibles. ¿Opinas igual? #México #Salud
44
7 Aug 2025
Preocupa que la MIF sea solo de fachada. No basta una "atención sencilla". Es necesario recordarles que no son "un cuadro en la pared", sino entes que trabajan por quien más lo necesita. #MIF #JusticiaSocial
51
6 Aug 2025
¡Atención! Solo 12-15 protocolos anuales vs. casi 10,000 enfermedades raras detectadas. ¿Alcanzaremos las soluciones a tiempo? #salud #investigacion #salud #investigacion
28
4 Aug 2025
¿Cuáles son los desafíos que enfrenta la medicina de precisión en México? Un tema crucial que necesita más atención y soluciones innovadoras. #MedicinaDePrecisión #MedicinaDePrecisión
40
1 Aug 2025
La medicina de precisión es perfectible, no 100% certera. Se refina por grupos poblacionales, buscando individualización total. El éxito crece con ciencias de la vida y bioinformática avanzada. #medicinadeprecision #salud #FEMEXER #ACCESALUD #IMSS #ISSSTE
55
30 Jul 2025
Un genoma completo ultra rápido puede dar resultados en 3 días para recién nacidos graves. Diagnósticos oportunos que marcan la diferencia en su vida. ¿Lo sabías? #salud #reciennacido #femexer #davidpeña #accesalud #issste #imss #pemex
1
1
64
29 Jul 2025
La clave está en enfocarse en lo que el paciente realmente necesita, no solo en las pruebas que le piden. Ajustar el camino para un mejor diagnóstico, un acto de servicio. ¿Lo has vivido? #EnfermedadesRaras #EnfermedadesHuérfanas #DerechoAMisMedicamentos #FEMEXER #AcceSalud
20
28 Jul 2025
La detección temprana marca la diferencia. Pruebas innovadoras, como análisis de orina, abren la puerta a identificar el cáncer de pulmón, vejiga y próstata en fases iniciales. ¿El futuro de la salud está más cerca de lo que pensamos? #Salud #FEMEXER #ACCESALUD #MÉXICO #ISSSTE
41
28 Jul 2025
¿Fórmulas médicas 'muy importantes' fuera del alcance? El sistema, ante la tensión de tener lo 'que requerimos' vs. lo que realmente se necesita. ¿Prioridades claras o un sistema roto? #EnfermedadesRaras #DerechoAMisMedicamentos #IMSS #IMSSBienestar #FEMEXER #AcceSalud
30
26 Jul 2025
La voz del paciente marca la diferencia. Un registro de enfermedades raras existió, pero fue suspendido. Prioridades que para algunos no lo son, para otros lo significan todo. ¿Lo habías escuchado? #SaludPública #EnfermedadesRaras #EnfermedadesRaras
1
31
25 Jul 2025
¿Medicina de precisión? No es solo un concepto de 2010 bajo Obama, sino la búsqueda de "la medicina correcta para el paciente correcto en el momento correcto". Una revolución en tratamientos personalizados. #medicinadeprecision #salud
34
4 Jul 2025
272