9 de junio: Día Mundial de la Concientización sobre la Enfermedad de Batten. Hoy visibilizamos está Enfermedad , una condición rara y neurodegenerativa infantil que causa la pérdida de la vista, el habla y la movilidad. Detrás de cada diagnóstico de una #EnfermedadRara hay familias en una batalla contrarreloj, agravada por la alarmante falta de presupuesto @Presidencia_Ec para la @Salud_Ec pública. Como Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF), denunciamos que el abandono #financiero del sistema sanitario cuesta vidas y vulnera los derechos de nuestros pacientes. Exigimos de manera urgente lo básico y vital: diagnóstico temprano, tratamientos continuos y un presupuesto real protegido que no deje a nadie en el olvido. La escasez de recursos no justifica la indiferencia; buscamos justicia y dignidad porque la salud es un derecho, no un privilegio. ¡No están solos en esta lucha! #EnfermedadDeBatten #BattenDisease #EnfermedadesRaras #FERPOF #EcuadorPorLaSalud #PresupuestoParaSalud #SaludInclusiva @Salud_Ec @CNACEcuador @DerechoSaludAN @AsambleaEcuador @mjpintoec @Vice_Ec @DanielNoboaOk @Presidencia_Ec @FinanzasEc @ConasaEcuador @IESSec @HospitalHFIB @he1_ffaa @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @Rauli_Chavez @bessygranjaOK @hpas_salud @SaludPichincha @fabriciovelav @PrimeraPlanaECU

La @Salud_Ec no es un negocio de urgencias, es un derecho constitucional exigible. Frente a los anuncios del Gobierno sobre la compra directa de medicamentos a la India y de la misma manera la creación de la Empresa Pública de Abastecimiento, Infraestructura y Logística en Salud (AIL E.P.). Decreto Ejecutivo 393, los pacientes con condiciones graves, catastróficas y de alta complejidad recordamos que la rapidez jamás puede justificar la falta de calidad. La histórica #Sentencia Nº. 679-18-JP/20 de la Corte Constitucional del Ecuador es clarísima: el Estado tiene la obligación estricta de garantizar fármacos que cuenten con calidad, seguridad y eficacia. ¿Qué pasa si se vulnera este fallo con medicinas que no cumplan los estándares técnicos? Sin atajos en la regulación: Aunque se busquen mecanismos inmediatos a través de la nueva empresa pública (AIL EP), ARCSA no puede relajar sus controles. Si un medicamento no tiene registro en Ecuador, la Corte exige obligatoriamente el aval de agencias de alta vigilancia sanitaria (como la FDA o la EMA). India, según la OMS, no está en esa categoría; por ende, la verificación de procedencia debe ser impecable. Consecuencias penales drásticas: El fallo constitucional advierte que la distribución o importación de medicamentos que incumplan normas de composición, estabilidad y eficacia es un delito. Según el COIP (Art. 217), esto acarrea una pena de 3 a 5 años de prisión para los funcionarios responsables. Si llega a causar daños irreversibles a la salud, la pena sube de 7 a 10 años. La crisis de desabastecimiento en nuestros hospitales es crítica y urgente, pero la solución no puede poner en riesgo la vida de quienes ya batallamos día a día por sobrevivir. Apoyamos la gestión, pero exigimos el cumplimiento estricto de la ley. ¡Con la salud de los ecuatorianos no se improvisa! 🎬 Mira el video completo aquí abajo para entender el análisis técnico y legal de esta situación. 👇 #DerechosHumanos #SaludDigna #CorteConstitucional #MedicamentosSeguros #Ecuado @Salud_Ec @CNACEcuador @DerechoSaludAN @AsambleaEcuador @mjpintoec @Vice_Ec @DanielNoboaOk @Presidencia_Ec @FinanzasEc @ConasaEcuador @IESSec @HospitalHFIB @he1_ffaa @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @Rauli_Chavez @bessygranjaOK @hpas_salud @SaludPichincha @fabriciovelav @PrimeraPlanaECU @CorteConstEcu

30 DE MAYO: DÍA MUNDIAL DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DE #PraderWilli #Concientizacion #EnfermedadesRaras #SaludEcuador #FERPOF

Hoy iniciamos #VocesPorLaSalud, una campaña de videos cortos que busca visibilizar la realidad que viven miles de pacientes y familias en Ecuador frente a la crisis del sistema de salud: falta de medicamentos, escasez de insumos, demoras en atenciones y el permanente reclamo ciudadano por una atención digna y oportuna. En esta campaña escucharemos las voces de pacientes, activistas, profesionales de la salud y ciudadanos comprometidos con defender la salud como un derecho, no como un privilegio. Porque cuando la salud falla, las voces deben unirse y hacerse escuchar. 🇪🇨 #VocesPorLaSalud #SaludDigna #Ecuador #DerechoALaSalud #Pacientes #SaludPublica #Medicamentos #CrisisSanitaria #Activismo #SaludParaTodos @Salud_Ec @CNACEcuador @DerechoSaludAN @AsambleaEcuador @mjpintoec @Vice_Ec @DanielNoboaOk @Presidencia_Ec @FinanzasEc @ConasaEcuador @IESSec @HospitalHFIB @he1_ffaa @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @Rauli_Chavez @bessygranjaOK @hpas_salud @SaludPichincha @fabriciovelav @PrimeraPlanaECU

LA SALUD NO ES UN LUJO, ES UN DERECHO. Desde FERPOF alzamos la voz frente a un sistema que está fallando a quienes más lo necesitan. No hablamos de cifras, hablamos de vidas. El paciente no puede esperar. La salud no es negociable. @Salud_Ec @CNACEcuador @DerechoSaludAN @AsambleaEcuador @mjpintoec @Vice_Ec @DanielNoboaOk @Presidencia_Ec @FinanzasEc @ConasaEcuador @IESSec @HospitalHFIB @he1_ffaa @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @Rauli_Chavez @bessygranjaOK @hpas_salud @SaludPichincha @fabriciovelav

Hoy , en el Día Mundial del #ADN, recordamos que detrás de cada diagnóstico hay una historia, una familia y una lucha constante. 🧬 En las enfermedades raras, el ADN no es solo ciencia: es la clave para entender, diagnosticar y acompañar a tiempo. Hablemos de genética, hablemos de vida. #DíaDelADN #EnfermedadesRaras #FERPOF #Genética #SaludConDerechos @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @Rauli_Chavez @bessygranjaOK @hpas_salud @SaludPichincha

El DIAGNÓSTICO DEL SISTEMA DE SALUD: CRÓNICO E INESTABLE. En Ecuador, el @Salud_Ec parece sufrir la misma realidad que un paciente con una #EnfermedadRara: sobrevive en un estado de incertidumbre constante, sin un rumbo claro y con una atención que nunca llega a ser prioritaria. La inestabilidad institucional ha convertido a nuestra salud en un sistema "sin diagnóstico". Cuando los ministros y funcionarios cambian cada pocos meses, el sistema entero entra en una fase de síntomas críticos que afectan a los más vulnerables. Una Realidad que se Repite: Sin Diagnóstico Temprano: Así como un paciente espera años por un nombre para su dolor, el Ministerio carece de una hoja de ruta técnica que perdure en el tiempo. Sin Tratantes Especializados: La rotación de autoridades elimina la memoria técnica; se van quienes conocen nuestra lucha y llegan quienes deben empezar a aprender desde cero. Sin Acceso Oportuno: Mientras la política se reorganiza, los procesos de compra de medicamentos vitales se detienen, dejando recetas en blanco y esperas que cuestan vidas. Nuestra Postura como Federación: No podemos permitir que la salud en Ecuador sea tratada como una condición huérfana de voluntad política. Exigimos que la gestión pública deje de ser un síntoma del problema y se convierta en la cura. ¡La continuidad institucional es un derecho, no una opción! @mjpintoec @Salud_Ec @CNACEcuador @DerechoSaludAN @AsambleaEcuador @mjpintoec @Vice_Ec @DanielNoboaOk @Presidencia_Ec @FinanzasEc @ConasaEcuador @IESSec @HospitalHFIB @he1_ffaa @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @Rauli_Chavez

Hoy, 17 de abril, conmemoramos el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad rara que afecta la capacidad de coagulación de la sangre, generando hemorragias prolongadas que pueden comprometer la vida si no se tratan oportunamente. Las personas con hemofilia enfrentan barreras en el diagnóstico, acceso a tratamiento y atención continua, lo que impacta directamente en su calidad de vida. Desde FERPOF, reafirmamos nuestro compromiso de visibilizar las enfermedades raras y exigir un sistema de salud que garantice acceso oportuno, tratamiento adecuado y atención digna para todos. 🩸💜💚@Salud_Ec @CNACEcuador @DerechoSaludAN @AsambleaEcuador @mjpintoec @Vice_Ec @DanielNoboaOk @Presidencia_Ec @FinanzasEc @ConasaEcuador @IESSec @HospitalHFIB @he1_ffaa @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @Rauli_Chavez

#DíaMundialdelaSalud no es una fecha para celebrar en Ecuador… es un día para levantar la voz. Hoy, mientras el mundo habla de “Comienzos saludables, futuros esperanzadores”, en nuestro país la realidad es otra: el derecho a la salud está debilitado, fragmentado y cada vez más lejano para miles de pacientes. El acceso oportuno a diagnósticos, tratamientos y medicamentos sigue siendo una deuda pendiente. Para el gobierno, la salud no está siendo tratada como una prioridad real. ❗No tenemos nada que festejar. ❗Tenemos razones para exigir. Exigimos un sistema de salud digno, equitativo y humano. Exigimos decisiones políticas firmes, presupuesto suficiente y respeto al derecho constitucional a la salud. La vida de las personas no puede seguir esperando. Hoy no celebramos. Hoy denunciamos. Hoy exigimos @opsoms @mjpintoec @Salud_Ec @CNACEcuador @DerechoSaludAN @AsambleaEcuador @mjpintoec @Vice_Ec @DanielNoboaOk @Presidencia_Ec @FinanzasEc @ConasaEcuador @IESSec @HospitalHFIB @he1_ffaa @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @Rauli_Chavez

DISEA DIAGNÓSTICA EN ENFERMEDADES RARAS La odisea diagnóstica sigue siendo una realidad en Ecuador. Es un proceso largo, desgastante y muchas veces sin respuestas. ⏳ ¿CUÁNTO TIEMPO TOMA? Muchos pacientes tardan entre 5 y 10 años o más en obtener un diagnóstico. Otros reciben respuestas tardías. Y algunos nunca logran identificar su enfermedad. 🔍 ¿QUÉ OCURRE EN ESTE CAMINO? El paciente recorre múltiples especialistas sin sospecha clara. Repite exámenes y consultas. Recibe diagnósticos erróneos o incompletos. Y cuando se sospecha una enfermedad rara, el acceso a genética es limitado. ⚠️ ¿POR QUÉ SUCEDE ESTO EN ECUADOR? ✔️ Existen algunos espacios especializados en genética y enfermedades raras ✔️ Se han dado avances importantes en el sistema ➖ El desarrollo sigue siendo incipiente y no cubre la demanda nacional ➖ No se realizan todos los estudios genéticos necesarios dentro del sistema público ➖ Hay déficit de especialistas ➖ La ruta del paciente no está articulada ➖ Los tiempos de derivación siguen siendo largos 💡 LO QUE ESTÁ EN JUEGO Cada año sin diagnóstico significa progresión de la enfermedad, discapacidad evitable y deterioro en la calidad de vida. En enfermedades raras, el tiempo también enferma. La odisea diagnóstica no es inevitable. Es una brecha del sistema que debemos cerrar. @mjpintoec @Salud_Ec @CNACEcuador @DerechoSaludAN @AsambleaEcuador @mjpintoec @Vice_Ec @DanielNoboaOk @Presidencia_Ec @FinanzasEc @ConasaEcuador @IESSec @HospitalHFIB @he1_ffaa @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @Rauli_Chavez

El presidente de la Federación FERPOF participó como ponente en el #IV Foro Regional de Enfermedades Raras, realizado en Quito, donde se abordaron los principales desafíos que enfrentan los pacientes y sus organizaciones en el país. Preocupa profundamente la ausencia @Salud_Ec de representantes del sistema público de salud del Ecuador en este espacio, considerando que es precisamente allí donde se analizan problemáticas reales y se plantean soluciones concretas para mejorar el acceso a la atención. Durante su intervención, “La realidad de las enfermedades raras en el Ecuador”, se expusieron las limitaciones estructurales, la falta de financiamiento y las barreras en diagnóstico y tratamiento, así como el rol que cumplen las organizaciones de pacientes, muchas veces sosteniendo esta lucha sin recursos. Es urgente avanzar hacia una política pública integral y con presupuesto, que garantice el derecho a la salud de las personas con enfermedades raras. @mjpintoec @Salud_Ec @CNACEcuador @DerechoSaludAN @AsambleaEcuador @mjpintoec @Vice_Ec @DanielNoboaOk @Presidencia_Ec @FinanzasEc @ConasaEcuador @IESSec @HospitalHFIB @he1_ffaa @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @Rauli_Chavez

Una muy mala señal para la región. La decisión de Argentina de alejarse de la Organización Mundial de la Salud #OMS no es un hecho aislado, responde a una corriente política impulsada desde hace años por liderazgos como el de Donald Trump, que promueven el debilitamiento de los espacios multilaterales. Esto abre la puerta a un efecto contagio en América Latina, donde varios gobiernos podrían seguir la misma línea, poniendo en riesgo la cooperación regional en salud. Salir de la OMS no es simbólico: implica perder acceso a apoyo técnico, coordinación ante emergencias sanitarias y redes globales de respuesta. En países como #Ecuador, donde el sistema de salud ya enfrenta grandes limitaciones, replicar ese camino sería retroceder aún más. La salud no puede quedar atrapada en decisiones ideológicas; aislarse no fortalece, debilita, y quienes pagan el costo son los pacientes. @mjpintoec @Salud_Ec @CNACEcuador @DerechoSaludAN @AsambleaEcuador @mjpintoec @Vice_Ec @DanielNoboaOk @Presidencia_Ec @FinanzasEc @ConasaEcuador @IESSec @HospitalHFIB @he1_ffaa @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @Rauli_Chavez

🔬 ACCESO A #TRATAMIENTOS PARA ENFERMEDADES RARAS EN ECUADOR 🧬 En Ecuador, muchos pacientes necesitan medicamentos que no se encuentran en el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos (#CNMB). Esto ocurre con frecuencia en enfermedades raras, catastróficas o de alta complejidad, donde las opciones terapéuticas pueden ser limitadas o inexistentes dentro del listado oficial. 💊 Para estos casos, el sistema de salud cuenta con mecanismos especiales que permiten evaluar, autorizar y garantizar el acceso a tratamientos, cuando existe evidencia médica que justifique su uso. 📊 Comprender cómo funciona este proceso es fundamental para pacientes, familias y profesionales de la salud, ya que el acceso oportuno a un tratamiento puede marcar una diferencia real en la calidad de vida y en la evolución de la enfermedad. 🌐 Desde la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras – FERPOF continuamos informando y visibilizando los mecanismos existentes para que ningún paciente quede sin acceso a las terapias que necesita. @mjpintoec @Salud_Ec @CNACEcuador @DerechoSaludAN @AsambleaEcuador @mjpintoec @Vice_Ec @DanielNoboaOk @Presidencia_Ec @FinanzasEc @ConasaEcuador @IESSec @HospitalHFIB @he1_ffaa @HGSF_IESS @HCAM_IESS @HEugenioEspof @HBacaOrtizEc @HtmcIess @HGuayaquil @Acess_Ec @Arcsa_Ec @PedritoExtranja @totoreyesb @NielsOlsen @cristinajacomee @Rauli_Chavez

Hoy reconocemos una labor que casi nunca se ve completa 👇 ⏱️ jornadas extensas 🌙 noches sin descanso 🏥 hospitales saturados 📋 decisiones difíciles todos los días Y aun así, cada consulta significa escuchar, orientar y acompañar a una persona y a su familia. Desde las organizaciones de pacientes valoramos especialmente al médico que: ✔️ escucha ✔️ explica ✔️ respeta ✔️ no minimiza el dolor A las y los médicos del país, gracias por seguir ejerciendo con humanidad incluso cuando las condiciones no siempre ayudan. Feliz Día del Médico Ecuatoriano 🤍