Coordinamos la labor de las asociaciones federadas, unificando criterios y acciones entre ellas para mejorar la vida de las personas afectadas por #lupus
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Gran noticia de autonomía al paciente! Adaptación de Anifrolumab a infusión domiciliaria autoinyectable por el paciente.
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El lupus cuenta con una nueva opción para su tratamiento desde casa larazon.es/salud/lupus-cuent… a través de @larazon_es @AstraZenecaES @Felupus @Lupus_Chat @TuLupus @LupusMadrid @Lupus_Chile @DomandoAlLobo @cronicaslupicas @LupusCLM @AcoluEspana @lupuscan2 @aiblupus @LupusMalaga
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Agradecemos y Felicitamos a la organización de la I Jornada @SENefrologia @SEReumatologia
Sumar una visión de realidad del Paciente añade un valor a la clínica en Proyecto de Vida donde la "Decisión Compartida" es de 3
Colaboren y apóyensen en el Mvto. Asociativo. Un placer
🦋Los pacientes son nuestra razón de #SER. Siendo conscientes que nadie mejor que ellos conocen lo que supone vivir con una enfermedad reumática, en la mesa de #embarazo contamos con Silvia Pérez, presidenta de @Felupus, para contarnos su experiencia personal
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Federación Española Lupus | #CONGRESOLUPUS25 retweeted
Te invitamos al Taller de Mindfulness.
Día: Jueves 25 de junio a las 18 h
Lugar: Centro Cívico Meteorológico.
A cargo de Raúl Canales Crespo.
Inscripción gratuita en el 600 006 954.
@cantabriaes @OicosSantander
@Felupus @cocantabria
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Federación Española Lupus | #CONGRESOLUPUS25 retweeted
🔄 Compartimos esta iniciativa de @LupusMalaga y @Felupus.
📢 Abierto el plazo de inscripción para el X Encuentro de Jóvenes Afectados de Lupus y Enfermedades Autoinmunes (hasta 30 años).
Para más información: @lupusmalagayautoinmunes
📝 Inscripciones:
docs.google.com/forms/d/e/1F…
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Llegó la Cita de El Encuentro de Jóvenes❗️Abierto plazo de Inscripción❗️
Niños, Adolescentes.... hasta 30 años 😊
Actividades, Información/Formación, Psicología (por grupos de edad y Familiares), Convivencia..
INFORMACIÓN: @LupusMalaga
Enlace: docs.google.com/forms/d/e/1F…
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Federación Española Lupus | #CONGRESOLUPUS25 retweeted
"La importancia de la actividad física en lupus".
Ha elaborado ese contenido el fisioterapeuta Ángel Rueda del Centro iMov Santander
@Felupus @cocantabria
#ejercicios #salud #lupus
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Federación Española Lupus | #CONGRESOLUPUS25 retweeted
"Consejos de alimentación para personas con Lupus". Ha elaborado ese contenido el dietista y nutricionista Jaime San Emeterio, especializado en Nutrición Clínica y Nutrición Deportiva.
@felupus
@cocantabria
#alimentacionsaludable #salud #lupus
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Federación Española Lupus | #CONGRESOLUPUS25 retweeted
📢 INSCRIPCIONES ABIERTAS📢
📝 Apúntate al X Encuentro de Jóvenes afectados de Lupus y Enfermedades Autoinmunes!!
Desde el código QR de la imagen o desde el siguiente enlace:
🔗docs.google.com/forms/d/e/1F…
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Desde Clínica Jose M@ Torres Quiles e INHEFIS quieren agradecer todas las respuestas recibidas del Estudio que están realizando en #Lupus ⬇️⬇️⬇️
¿Tienes #LUPUS y sientes CANSANCIO al DESPERTAR❓️
Aún puedes sumar tus respuestas
⬇️ Enlace Encuesta ⬇️ forms.gle/jzwWUCki4L4vq6GZ9
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Por qué es importante participar⁉️ Aunque se recomiende un descanso adecuado y equilibrado en el Autocuidado.... Quien se ha preocupado de encontrar solución al por qué las personas con #Lupus se quejan de no poder hacerlo❓️
Rellena Encuesta -Enlace ⬇️ forms.gle/ZAFV1L8jgVXMPKgB6
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🟣 ¿Tienes #LUPUS y sientes CANSANCIO al DESPERTAR❓️
Esperamos tus respuestas❗️
⬇️ Enlace ⬇️
forms.gle/ZAFV1L8jgVXMPKgB6
Estamos colaborando en un estudio científico para comprender mejor cómo afecta el sueño a las personas con #Lupus
🤝 Ayúdanos con tu experiencia❗️
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Vivir con lupus no es solo convivir con una enfermedad autoinmune, crónica e inmunomediada.
Es aprender a sostenerte incluso cuando nadie ve lo que estás sosteniendo.
Porque el lupus muchas veces no se ve. Pero se vive cada día. Incluso en "remisión"
#InvisibleParaTíRealParaMí
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Por fuera todo parece normal. Por dentro, mi cuerpo va a otro ritmo.
El lupus puede cambiar el compás del cuerpo: la energía, el dolor, la concentración, la forma de planificar el día, la necesidad de parar antes de que todo pese demasiado
Entiéndelo❗️
#InvisibleParaTiRealParaMí
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BOTÓN DE PAUSA
Me ves parar, No ves que me estoy cuidando.
🔋Mi energía es limitada y tengo que aprender a dosificarla, no es fácil de recargar.
Mi Sistema Inmune no para de robar energía 🧱
El mundo va más rápido que tú y el hormigón me arrastra... #InvisibleParaTíRealParaMí
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La carga del lupus no siempre aparece en los informes
No Juzgues❗️ #InvisibleParaTiRealParaMí
La de tener que explicar una y otra vez lo que te pasa
La de escuchar “pero te veo bien”
La de vivir bajo sospecha
La que tu clínica esté "estable" (remisión), pero tú no lo sientes 🤷♀️
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No ves la cuerda por la que camino.
El #LUPUS no siempre te detiene, pero te obliga a APRENDER de nuevo.
Vivir con lupus también es aprender a equilibrar lo que nadie ve.
A decir que no.
A parar.
A cuidarse sin culpa.
A seguir, aunque seguir pese.
#InvisibleParaTiRealParaMí
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Hay cargas que no se ven ENTIENDE, NO JUZGUES❗️
Una persona con lupus sonríe, sale, trabaja, cuida, limpia,responde mensajes y sigue adelante
Pero por dentro puede estar sosteniendo dolor, fatiga, incertidumbre, tratamientos, brotes y sin energía...
#InvisibleParaTíRealParaMí
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