La filière de santé maladies rares OSCAR : le réseau des maladies de l'os, du calcium et du cartilage
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28 Feb 2025
🎗️#JIMR 2025 💚💜💖💙
Fière de voir mon idée se concrétiser : illuminer le Terminal 1 de @ParisAeroport #CDG🌟
Un immence 🙏 et 👏 au @GroupeADP d’avoir cru en cette initiative et à l’AP-HP de leur soutien #RareDiseaseDay et à la @FiliereOSCAR pour sa confiance.
#LightUpForDay
28 Feb 2025
✨ #RareDiseaseDay2025 | Le @GroupeADP, @ParisAeroport et l'AP-HP s’associent au mouvement national en illuminant le Terminal 1 et l'une des tours de contrôle de Paris-Charles de Gaulle aux couleurs de la Journée internationale des maladies rares. #RareDiseaseDay
ALT Paris-CDG aux couleurs de la Journée internationale des maladies rares.
ALT Paris-CDG aux couleurs de la Journée internationale des maladies rares.
ALT Paris-CDG aux couleurs de la Journée internationale des maladies rares.
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22 Nov 2024
Ouverture par @AgnesLinglart de la journée nationale de la @FiliereOSCAR qui fête ses 10 ans 🎂
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20 Nov 2024
🎙️Superbe présentation du Pr @AgnesLinglart @Hopital_Bicetre, animatrice de la filière, au congrès de la @EuroSPE #ESPE2024 👇🏻✨
#Bone #calcium #raresdiseases #PTH
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20 Nov 2024
🔬#𝐑𝐞𝐜𝐡𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞
𝐏𝐫𝐢𝐱 "𝐌𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐞𝐬 𝐞𝐭 𝐃𝐨𝐮𝐥𝐞𝐮𝐫" 𝟐𝟎𝟐𝟓
douleur ».
📅 Date limite de candidature : 31 janvier 2025
🔗 Retrouvez le texte du prix et déposer un projet ici 👉 filiere-oscar.fr/15540-appel…
#maladiesrares #raresdiseases
20 Nov 2024
Lancement du prix "Maladies Rares et Douleur" 2025 avec @FondationAPICIL
Le montant du prix s’élève à 15 000 €, ce montant sera affecté à la poursuite des travaux de recherche sur la thématique.
Retrouvez les infos 👉 lnkd.in/e4w7hSJz
📆 deadline : 31 janvier 2025
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20 Nov 2024
🎧 Ne manquez pas ce podcast @EcouteRare consacré à la dysplasie fibreuse des os 🦴 #DFO ✨
🎙️Avec l’intervention du Pr Roland Chapurlat @CHUdeLyon 👇🏻
#maladiesrares #raresdiseases
19 Nov 2024
🦴 La dysplasie fibreuse touche 4 000 Français, qui souvent ne connaissent pas leur maladie.
🔍 Découvrez comment cette maladie rare affecte les os et parfois les glandes endocriniennes dès l'enfance.
🧬 Le Pr Chapurlat nous éclaire sur les signes à connaître pour aider au diagnostic.
🎧 Écoutez ici cet épisode pour en savoir plus : podcastics.com/podcast/episo…
#DysplasieFibreuse #McCuneAlbright #MaladiesRares #RareAlecoute #Santé
@FiliereOSCAR @sofcot_ortho @SFEndocrino @SFRadiologie @la_sfog @CHUdeLyon @laFHF @Orphanet @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo
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14 Nov 2024
La rubrique du site recensant les RCP nationales s'est enrichi de 3 nouvelles RCP:
📌RCP CaP : diagnostic et prise en charge des maladies rares du calcium, du phosphate et du magnésium de l’adulte
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12 Nov 2024
📢 La Fondation Maladies Rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son appel à projets 2024 pour soutenir les étapes pré-cliniques dans la recherche sur les maladies rares
Retrouvez le texte de l'appel à projets et candidatez ici 👉 lnkd.in/efJz7kfS
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6 Nov 2024
🔬👏 Félicitations au Dr Caroline BERTOYE, @HopitalPompidou, CRMR constitutif des #maladiesrares du métabolisme du #calcium et du phosphate #CaP, qui reçoit la subvention de la recherche et de transplantation 2024 de la @com_SFNDT !
En savoir ➕ : filiere-oscar.fr/actualite/2…
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6 Nov 2024
🔔 Ne manquez pas les webinaires👇🏻
🔹 12/11 : #Hyperparathyroïdie
🔹 13/11 : Traitement anabolique de l’#ostéoporose
🔹 14/11 : Physiologie et pathologies du calcium et des #os pendant la #grossesse et l’allaitement
🌐 En ligne
🔗 Inscrivez-vous sur : ese-hormones.org/education-a…
It's not too late to register for ESE Clinical Update on Calcium and Bone. This event has CME accreditation.
📅 12-14 November 2024, 16:00-18:00 each day
Sign up now!
#ESEClinicalUpdate #CalciumAndBone #Endocrinology
ow.ly/WJfp50TmpUI
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6 Nov 2024
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30 Oct 2024
👏 Toutes nos félicitations à @hervekempf @IMoPA_lab pour ce succès à l'appel à projets de la @fdmaladiesrares dont les travaux porteront sur la prise en charge du syndrome de #Keutel.
📹 En savoir ➕ : filiere-oscar.fr/actualite/1…
#recherche #Genomics
30 Oct 2024
✨ Annonce des Lauréats de l'Appel à Projets "Genomics 2024 : Next Generation Sequencing pour l'Étude des Maladies Rares" ✨
🎉 Félicitations aux lauréats et à leurs projets d'excellence
fondation-maladiesrares.org/…
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17 Oct 2024
🔴 Nous sommes en direct du Congrès de la @SFEndocrino à Clermont-Ferrand !
🗓️Du 16 au 18/10, l’équipe est présente pour échanger sur les #maladiesrares de l’os, du #calcium & du cartilage.
Retrouvez-nous au stand C !
➕d’infos : filiere-oscar.fr
#SFE2024 #RCP #PNDS
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The October Issue of #JBMR is available now!
Featuring:
•Familial hypocalciuric hypercalcemia in an infant
•Are osteoblasts multiple cell types?
•Goal-directed osteoporosis treatment: ASBMR/BHOF Task Force
Read it here: ow.ly/QVsi50TJeF0
@ASBMR @OUPMedicine
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11 Oct 2024
Les journées nationales de médecine générales continent aujourd’hui …✨
📍CNIT, La Défense, Paris - Stand 11 bis
🩺📚Retrouvez nos outils et ressources : #PNDS #Urgence #Duagnostic
➡️ filieresmaladiesrares.fr/med…
#JNMG2024 #maladiesrares
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10 Oct 2024
Changes in bone density and microarchitecture in adolescents undergoing a first kidney Transplant: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/3938… CKDMBDcontrol before Tx is possible but beware even during the first 6 months after tx! @HCL_research @FiliereORKiD @FiliereOSCAR @SNephroPed @EuRefNetwork
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10 Oct 2024
This #WorldMentalHealthDay, we highlight workplace mental health🧑💼
Living with a rare disease can significantly impact mental health, especially for those balancing care responsibilities with the need to earn a living.
Learn about the challenges facing our community ⬇️
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10 Oct 2024
🔴 L’équipe filière a eu l’opportunité de participer au 10ème séminaire d’éducation thérapeutique du patient #ETP @UTEPParisSaclay aujourd’hui✨
💡De l’importance du partenariat patient-professionnel aux actions concrètes.
🙏 aux organisateurs et à tous les intervenants !
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10 Oct 2024
🧬🧪🔬#FDS2024 Venez découvrir la génétique à @InstitutImagine !
Les chercheurs vous accompagnent pour une plongée au cœur de la science et de la recherche sur les maladies génétiques : #ADN, #génome , cellules, laboratoire…
🗓️12 octobre de 10h à 18h
fetedelascience.fr/venez-dec…
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