Perdre du poids. Ne plus réussir à manger normalement. Voir son énergie diminuer. Dans l’amylose hATTR, les troubles digestifs peuvent avoir un impact majeur sur la qualité de vie. Laura Berthin, diététicienne à la Timone, partagera de précieux conseils. 📅 18 juin – 12h30  Inscription gratuite : app.livestorm.co/rare-a-l-ec… #RAREalecoute #AmylosehATTR @AstraZeneca @aphm_actu @filnemus @AfcaContact @AmyloidosisA @Orphanet @SFNeurologie @SFCardio @fdmaladiesrares @maladierareinfo @laFHF @eurordis  _______________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Un œdème n'est pas toujours une allergie. En l'absence d'urticaire, devant des crises récidivantes et résistantes aux antihistaminiques, il faut savoir évoquer un angiœdème héréditaire. Le Dr Fabien Pontille revient sur les signes qui doivent alerter dans cet épisode spécial de #RAREalecoute. 🎧 podcastics.com/podcast/episo… Merci à @CSL pour leur soutien institutionnel ❤️ #MaladiesRares #AngioedemeHereditaire #Diagnostic #Allergologie #Immunologie #Santé #RareALecoute #CREAK @Filiere_MaRIH @CHRU_de_Nancy @SocieteSfa @SFMU_MS @SFDermatologie @sf_pediatrie @twittorl @Orphanet @BNDMR @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo _______________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Pendant des années, ils n’ont rien senti. Et pourtant, la maladie avançait. Aujourd’hui, ils en parlent. - Diagnostic tardif - Maladie silencieuse - Greffe - Suivi à vie 3 patients. 3 parcours. Une même réalité : vivre avec une néphropathie à IgA. Avec Renaloo, notre partenaire sur ce Live, nous ouvrons cet échange aujourd’hui. 📅 12h30 – en direct Pour ne plus passer à côté. 🔗 Inscription gratuite : app.livestorm.co/rare-a-l-ec… Merci à @CSLVifor pour leur soutien institutionnel ❤️ #RAREalecoute #MaladiesRares #NéphropathieIgA #MaladieDeBerger #Santé @FiliereORKiD @Renalooo @Orphanet @BNDMR @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo _______________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Troubles digestifs.  Fatigue.  Hypotension orthostatique.  Neuropathies.  Et si ces symptômes étaient liés à une même maladie ?  🎙 Le Dr Émilien Delmont participera à notre Live dédié à l’amylose hATTR pour parler des signes d’alerte et des enjeux d’une prise en charge multidisciplinaire.  📅 18 juin – 12h30  Inscription gratuite : app.livestorm.co/rare-a-l-ec…  #RAREalecoute #AmylosehATTR @AstraZeneca @aphm_actu @filnemus @AfcaContact @AmyloidosisA @Orphanet @SFNeurologie @SFCardio @fdmaladiesrares @maladierareinfo @laFHF @eurordis  _______________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Comment mieux coordonner la prise en charge d'une maladie aussi complexe que la SLA ?  Premier épisode de notre série consacrée à FILSLAN, la filière nationale dédiée à la SLA et aux maladies du neurone moteur.  Coordonner les soins. Structurer la recherche. Accompagner les patients.  🎧 Épisode disponible : podcastics.com/podcast/episo… #RAREalecoute #FILSLAN #SLA #MaladiesRares #MaladieDeCharcot @CHULimoges @ARSLA75 @InstitutCerveau @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo @Orphanet @BNDMR  _______________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Portée par RARE à l’écoute, la Revue Horizon met en lumière le CHU de Lyon et son approche intégrée du parcours patient : de la biologie à la greffe de cellules souches. - Plusieurs expertises réunies sur un même site de la biologie à la greffe ; - Un hôpital de jour, pivot d’un suivi global et évolutif ; - Une maîtrise de la photophérèse extracorporelle ; - Une anticipation stratégique de l’allogreffe, déterminante dans les formes avancées. À découvrir → rarealecoute.com/wp-content/…  #RevueHorizon #LymphomeTCutané #MaladiesRares #RAREALecoute @CHUdeLyon @FiliereOSCAR @fdmaladiesrares @maladierareinfo @AllianceMR @Orphanet @BNDMR ____________________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Revue Horizon DAAT : découvrez le numéro inaugural consacré à l’Hôpital Bichat et à une prise en charge coordonnée, du poumon au foie. Portée et conçue par RARE à l’écoute, la Revue Horizon met en lumière les organisations et les expertises qui font évoluer les parcours de soins en maladies rares. Au sommaire : • Coordination pneumologie / hépatologie • Emphysème sévère : les stratégies de recours • Réhabilitation respiratoire • Parcours patient coordonné Un nouveau numéro qui inaugure la collection Horizon DAAT. À découvrir : rarealecoute.com/wp-content/…  #RevueHorizon #DAAT #MaladiesRares #RAREALecoute @RespiFIL @AdaatAlpha1 @filfoie @AFEFoie @SPLF_SocPneumo @SFGenetique @Orphanet @BNDMR @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo ________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Le Pr Shahram Attarian sera sur le plateau de notre Live dédié à l’amylose hATTR.  Coordinateur de la filière @filnemus et du centre de référence des maladies neuromusculaires et de la SLA de la Timone à Marseille, il viendra partager son expertise sur le diagnostic précoce et la prise en charge multidisciplinaire.  📅 18 juin – 12h30  🔗 Inscription gratuite : app.livestorm.co/rare-a-l-ec…  #RAREalecoute #AmylosehATTR  @AstraZeneca @aphm_actu @AfcaContact @AmyloidosisA @Orphanet @SFNeurologie @SFCardio @fdmaladiesrares @maladierareinfo @laFHF @eurordis  _______________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Tout semblait normal.  Jusqu’à ce que les premiers résultats tombent.  Fatigue, signes discrets… rien d’alarmant au départ.  Et pourtant, les analyses révèlent une atteinte rénale.  - Diagnostic précoce.  - Prise en charge rapide.  Aujourd’hui, Arnaud G. vit avec une néphropathie à IgA  qu’il a choisi de ne pas subir.  Suivi régulier, adaptation du mode de vie, participation à un essai clinique…  une autre façon d’aborder la maladie.  Le 11 juin, il partagera ce que cela change d’être diagnostiqué tôt,  et de pouvoir agir avant que la maladie n’évolue.  Un témoignage pour comprendre une autre réalité :  celle où l’on peut encore reprendre la main.  📅 11 juin 2026 – 12h30  💻 En direct  🔗 Inscription gratuite : app.livestorm.co/rare-a-l-ec…  Merci à  @CSLVifor pour leur soutien institutionnel ❤️  #RAREalecoute #MaladiesRares #NéphropathieIgA #MaladieDeBerger #Santé @FiliereORKiD @Renalooo @Orphanet @BNDMR @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo  _______________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Il savait.  Mais la maladie ne faisait pas partie de sa vie.  Pendant des années, David F. a mis à distance sa néphropathie à IgA.  Pas de symptômes. Pas d’urgence apparente.  Juste une maladie… en arrière-plan.  Jusqu’au jour où tout bascule.  Une aggravation brutale.  Une greffe en urgence.  Le 11 juin, il reviendra sur ce moment charnière,  et sur ce que cela change de vivre avec une maladie qu’on a longtemps ignorée.  Un témoignage essentiel pour comprendre une réalité souvent invisible :  ce n’est pas parce qu’on ne ressent rien… que la maladie n’avance pas.  📅 11 juin 2026 – 12h30  En direct  🔗 Inscription gratuite : app.livestorm.co/rare-a-l-ec…  Merci à @CSLVifor pour leur soutien institutionnel ❤️  #RAREalecoute #MaladiesRares #NéphropathieIgA #MaladieDeBerger #Santé @EcouteRare @FiliereORKiD @Renalooo @Orphanet @BNDMR @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo _______________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Pendant longtemps, les symptômes étaient là…  sans que tout soit relié.  Neurologique.  Cardiaque.  Digestif.  Oculaire.  🎙 Jean-Christophe Fidalgo, président de l’AFCA, participera à notre Live dédié à l’amylose hATTR pour parler du vécu patient et de l’importance d’une prise en charge coordonnée.  📅 18 juin – 12h30  🔗 Inscription gratuite : app.livestorm.co/rare-a-l-ec…  #RAREalecoute #AmylosehATTR @AstraZeneca @aphm_actu @filnemus @AfcaContact @AmyloidosisA @Orphanet @SFNeurologie @SFCardio @fdmaladiesrares @maladierareinfo @laFHF @eurordis  _______________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Un signe à 17 ans.  Un diagnostic 15 ans plus tard.  Et si tout avait pu être différent ?  Comme beaucoup de patients atteints de néphropathie à IgA,  Nicolas S. a vécu pendant des années avec une maladie non identifiée.  Aujourd’hui, son quotidien, c’est un suivi régulier, des traitements,  et une question qui reste en arrière-plan : jusqu’où la maladie peut évoluer ?  Le 11 juin, il partagera son parcours et son regard sur ce qu’il aurait fallu voir plus tôt.  Un échange pour mieux comprendre les réalités de la maladie…  et ce que cela change concrètement pour les patients.  📅 11 juin 2026 – 12h30  💻 En direct  🔗 Inscription gratuite ; app.livestorm.co/rare-a-l-ec…  Merci à @CSLVifor pour leur soutien institutionnel ❤️  #RAREalecoute #MaladiesRares #NéphropathieIgA #MaladieDeBerger #Santé @FiliereORKiD @Renalooo @Orphanet @BNDMR @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo _______________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Comprendre une filière, c’est aussi comprendre ce qu’elle change concrètement pour les patients.  Après un premier épisode consacré à l’organisation de la filière ORKiD  puis un second dédié à la place de la génétique dans le diagnostic,  ce nouvel échange se concentre sur un enjeu central : le parcours de soins.  Car en maladies rénales rares, le diagnostic ne suffit pas.  - il faut orienter au bon moment  - coordonner les différents acteurs  - assurer un suivi adapté, dans la durée  Dans cet épisode, les Prs Olivia Boyer et Emilie Cornec-Le Gall partagent le point de vue du clinicien :  Comment la filière ORKiD permet, au quotidien, de rendre ces parcours plus fluides et plus cohérents.  Un éclairage essentiel pour comprendre ce qui se joue, concrètement, après le diagnostic.  🎧 Épisode disponible : podcastics.com/podcast/episo… #RAREalecoute #ORKiD #MaladiesRares #ParcoursDeSoins #Néphrologie @FiliereORKiD @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo @Orphanet @BNDMR _______________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Fatigue. Troubles digestifs. Vertiges. Fourmillements. Atteinte cardiaque. Et si ces symptômes étaient liés ? L’amylose hATTR est une maladie rare multisystémique, souvent difficile à identifier précocement. 🎙 Un Live RARE à l’écoute pour comprendre ce que change une prise en charge précoce et coordonnée. 📅 18 juin – 12h30 En direct depuis Marseille 🔗 Inscription gratuite : app.livestorm.co/rare-a-l-ec… #RAREalecoute #AmylosehATTR #MaladiesRares @AstraZeneca @aphm_actu @filnemus @AfcaContact @AmyloidosisA @Orphanet @SFNeurologie @SFCardio @fdmaladiesrares @maladierareinfo @laFHF @eurordis  _______________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Renaloo accompagne depuis plus de 20 ans les personnes atteintes de maladies rénales. Informer, soutenir, défendre les droits des patients, mais aussi faire émerger leur voix dans les débats de santé. Pour cette émission Live dédiée à la néphropathie à IgA, RARE à l’écoute s’associe à @Renalooo  Retrouvez Yvanie Caillé, fondatrice de Renaloo, pour un échange ancré dans le réel, au plus près des parcours et des expériences vécues. 📅 11 juin 2026 – 12h30 💻 En direct (inscription gratuite) 🔗 Inscrivez-vous dès maintenant : app.livestorm.co/rare-a-l-ec… Merci à @CSLVifor pour leur soutien institutionnel ❤️ #RAREalecoute #MaladiesRares #NéphropathieIgA #MaladieDeBerger #Santé @EcouteRare @FiliereORKiD @Orphanet @BNDMR @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo _______________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Grâce à la @FiliereORKiD, la génétique s’impose dans le diagnostic des maladies rénales rares. Quels défis pour les médecins et les patients ? La consultation génétique devient un moment clé du parcours de soins. 🎧 Épisode 2 disponible : podcastics.com/podcast/episo… #RAREalecoute #ORKiD #MaladiesRares #Génétique @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo @Orphanet @BNDMR _______________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

On peut vivre des années avec une maladie rénale… sans le savoir. Fatigue, anomalies urinaires, signes discrets… La néphropathie à IgA (maladie de Berger) évolue souvent en silence. Et pourtant, elle peut toucher des personnes jeunes, en pleine vie professionnelle et personnelle, avec des conséquences qui s’installent progressivement. Chez RARE à l’écoute, nous avons choisi d’y consacrer une émission Live dédiée. 🎙 Un échange pour comprendre : - les réalités du parcours patient - les enjeux du diagnostic - les impacts concrets de la maladie au quotidien 📅 11 juin 2026 – 12h30 💻 En direct (inscription gratuite) : app.livestorm.co/rare-a-l-ec… 🔗 Inscrivez-vous dès maintenant Merci à @CSLVifor pour leur soutien institutionnel ❤️ #RAREalecoute #MaladiesRares #NéphropathieIgA #MaladieDeBerger #Santé @EcouteRare @FiliereORKiD @Renalooo @Orphanet @BNDMR @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo _______________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

RARE à l’écoute poursuit son engagement : donner la parole aux filières maladies rares. Aujourd’hui, place à la @FiliereORKiD, la filière de santé des maladies rénales rares. Parcours longs. Diagnostic tardif. Coordination complexe. Comment améliorer concrètement la prise en charge ? 🎧 Épisode disponible : podcastics.com/podcast/episo… #RAREalecoute #ORKiD #MaladiesRares @CHUdeLyon @CHU_Montpellier @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo @Orphanet @BNDMR _______________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Pendant des décennies, il ne s’est presque rien passé pour la néphropathie à IgA. Première cause de dialyse chez les patients jeunes. Des parcours longs. Un fardeau professionnel, personnel, social. Du côté des patients, la demande est claire : comprendre… et agir. Aujourd’hui, les choses changent. Les recommandations évoluent. La perspective se transforme. Mais une chose reste centrale : la collaboration. Patients, médecins, chercheurs, institutions. Dans cet épisode, Yvanie Caillé, fondatrice de Renaloo, partage : • les attentes concrètes des patients • les enjeux d’accès aux traitements • le rôle de l’association de patients • et pourquoi nous entrons dans “une nouvelle aventure”  🎧 Écoutez l’épisode pour entendre la voix des patients et comprendre ce que ce tournant signifie réellement. Disponible sur RARE à l’écoute : podcastics.com/podcast/episo… Merci à @CSLVifor pour leur soutien institutionnel ❤️ #RAREAlEcoute #MaladieDeBerger #NéphropathieAIgA #Néphrologie #MaladiesRares #SantéPublique #ParcoursDeSoins #InnovationThérapeutique #RechercheClinique #EngagementPatient #VoixDesPatients #Renaloo @FiliereORKiD @Renalooo @Orphanet @BNDMR @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo  _______________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com

Un enfant de 10–12 ans avec encore de nombreuses dents de lait. Des dents définitives… qui ne sortent pas. Des radiographies avec des dents “en trop”. Et si ces signes devaient faire penser à autre chose qu’un simple problème dentaire ? Sur RARE à l’écoute, nous poursuivons l’exploration de la dysplasie cléidocrânienne avec le Pr Lisa Friedlander Pitrat, en nous concentrant sur ses manifestations bucco-dentaires, souvent au premier plan du diagnostic. Des situations concrètes, observées en pratique : • des dents de lait qui persistent • des dents définitives présentes mais bloquées dans l’os • des dents supplémentaires qui empêchent les autres de sortir  Un signal fort pour les chirurgiens-dentistes, orthodontistes et pédodontistes, souvent en première ligne dans le repérage. Face à ces signes, l’enjeu est clair : -ne pas rester sur une lecture uniquement dentaire - penser à une cause plus globale - orienter vers une prise en charge spécialisée (@FiliereOSCAR, Filière Santé Maladies Rares TETECOU) 🎧 Cet épisode s’inscrit dans la volonté de RARE à l’écoute de rendre ces situations plus lisibles et d’apporter des repères concrets aux professionnels. Ecouter l'épisode ici : podcastics.com/podcast/episo… #RAREalecoute #MaladiesRares #DysplasieCleidocranienne #Genetique #ParcoursDeSoin #CoordinationDesSoins #Sensibilisation #SantePublique @Orphanet @BNDMR @AllianceMR @fdmaladiesrares @maladierareinfo _______________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : rarealecoute.com