ME/CFS, PoTS u.a. nach Covid 2021. Zuvor Wissenschaft/ Praktikerin Gesundheitswesen. Support für biomedizinische Forschung mecfs-research.org/spenden/
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27 Nov 2025
Was ist #PEM, das zentrale Merkmal von ME/CFS?
Kurz und anschaulich erklärt ⤵️
m.youtube.com/watch?v=lp3YrD…
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Profitipp:
Infektionsprophylaxe sowie Ärzt*innen, Gutachter*innen und Angehörige schulen und Bevölkerung aufklären hilft, schwere Pflegebedürftigkeit in jungen Jahren durch #MECFS einzubremsen.
Dazu großzügig Offlabel Medikamente, weil sich darunter doch Einige erholen!
👍
Das Pflegesystem steht vor dem Kollaps – und die neuen Reformen belasten ausgerechnet jene, die es am Leben erhalten. Nur Finanzlöcher stopfen ist kein Zukunftsmodell. Den ganzen Artikel aus der Reihe «Der andere Blick» lesen Sie hier:
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#PostCovid – Wenn Ärzte selbst an #MECFS erkranken
Siebenminütiger Interviewbeitrag mit 3 betroffenen Ärzt*innen auch unserer Gruppe, u.a. mit @mi_r_ja, die die Problematik des internalisierten Leistungsmotivs erklärt.
Danke, Matthias Bertsch und @DLF!
deutschlandfunkkultur.de/zei…
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Heutige Rechnungen Off-Label-Label-Behandlung:
1 x Vericiguat 327€
1 x Delimmun 130€
2 x Gutron 73€
2 x Valaciclovir 54€
1 x Nebivolol 15€
Sprechstunde Privatarzt 148€
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Summe 747€
Alles als Selbstzahler. ME/CFS haben ist nicht nur total ätzend, sondern auch sehr teuer.
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Jun 14
Auf der Seite der DRV werden evidenzfreie Fake-News zu Post COVID durch Prof. Köllner verbreitet.
Das darf NICHT sein bei einer öffentlichen Einrichtung.
@DRV_Bund_Reha
deutsche-rentenversicherung.…
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Jun 13
Ich geh mal kurz hinter‘s Schloss, das permanente Blockenmüssen der Bots wird zu anstrengend
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Jun 13
Find toll und auch erleichternd, dass die Kinder nun jugendlich sind. Es waren harte letzte Jahre durch meine #MECFS.
Aber wenn ich Fotos von den kleinen Körpern und sanften Gesichtern seh, fehlt mir alles daran.
Keine Ahnung, ob das ohne diese Erkrankung auch so wäre.
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Inhaltshinweis: Assistiertes Sterben
Ihr Lieben,
diesen Beitrag teilen wir für Kim 💜
So wie sie es sich gewünscht und
selbst gestaltet hat.
Kim war Teil unseres Herzteams. Sie hat mit ihrem brillanten Verstand unendlich viel beigetragen.
ALT Auf einem weißen Hintergrund sind ganz unten mehrere übereinanderliegende blaue und lilane Muster zu sehen, die wie Wellen oder hohe Berge aussehen. Über diesen sind viele goldene Sprenkel verteilt. Darüber ist ein Foto von Kim Linke zu sehen. Auf dem Foto sitzt sie auf einer Terasse vor dem Meer und blickt lachend in die Kamera. Sie trägt ein Oberteil mit Leopardenmuster, eine blaue Brille und eine Kette. Über dem Foto steht in blauer Schrift "Kim Linke", darunter steht ebenfalls in blauer Schrift "06.10.2000-10.06.2026".
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Es fehlen noch 2.000 Unterschriften. Die Petition läuft bis zum 16.06. Bitte jetzt unterschreiben und RT.
openpetition.org/!1milliarde
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Jun 13
Am 9.6.26 fand ein virtueller Austausch zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" zwischen 16 Patientenorganisationen und dem BMFTR statt:
"Das BMFTR kündigte an, im Rahmen der Forschungsdekade künftig ausschließlich biomedizinische Forschung zu fördern."
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Psychotherapie ist nicht die Resterampe für schwierige unerklärte "Fälle"
Jun 12
Neue Klientin. Mit psychischer Erkrankung (Trauma, Depression) - und seit 18 Jahren fast täglich Kopfschmerzen und außerdem Fibromyalgie und orthopädischen Schmerzen. Seit 18 Jahren auch Psychotherapie, Psychopharmaka, Tagesklinik usw. Hat psychisch viel gebracht - für die
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Jun 12
Sie sehen die Pflegereform als existenzielle Bedrohung: „Der Sozialstaat lässt mich einfach fallen“
(Paywall)
tagesspiegel.de/gesellschaft…
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Jun 12
Habt ihr auch Geräusche, die euch direkt crashen?
Bei mir ist es die Lüftung vom Gästebad und das Geräusch des neuen Wasserkochers. Da er auch handkraftmäßig zu schwer aufgeht, geht er zurück.
Empfehlung bitte: leiser, innen plastikfreier Wasserkocher, am liebsten doppelwandig.
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Jun 11
Hinweis für #Pflegegrad
Etwas gilt nur dann als selbstständig wenn d Person es regelmäßig ohne gesundheitliche Gefährdung o wesentliche zusätzliche Belastung ausführen kann
Entscheidender Maßstab ist die regelmäßige Selbstständigkeit im Alltag, nicht nur das theoretische Können
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Jun 11
epaper.vsdruck.ch/kinderaerz…
Kann es nicht lesen, aber sieht erstmal gut aus: Heft der Kinderärzte Schweiz zu #PAIS und #MEcfs
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Jun 11
Sicher auch durch die Bubblenähe verzerrt, aber trotzdem ein eindrückliches Bild im Vergleich zu dem, was #MECFS-Betroffene im RL von Arztpraxen bis Begutachtungssituation erleben.
An alle NICHT persönlich oder familiär betroffenen hier:
Kennt ihr die Krankheit ME/CFS und das Kernmerkmal post exertionelle Malaise, PEM?
Wir treffen auch 2026 noch oft auf Behandelnde, die nichts über die Krankheit wissen (nicht mal, dass sie existiert)
Gern kräftig teilen!
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Jun 11
Würde mich wirklich freuen, wenn wir alle mit genau dieser Begründung nicht ständig wieder begutachtet werden müssten.
#MECFS
Ein bemerkenswertes Urteil! Das VG Düsseldorf spricht eine unbefristete Rente wegen Berufsunfähigkeit zu, weil Therapien fehlen! gegen-hartz.de/urteile/urtei… #erwerbsminderung #Erwerbsminderungsrente #berufsunfähigkeit
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Ein bemerkenswertes Urteil! Das VG Düsseldorf spricht eine unbefristete Rente wegen Berufsunfähigkeit zu, weil Therapien fehlen! gegen-hartz.de/urteile/urtei… #erwerbsminderung #Erwerbsminderungsrente #berufsunfähigkeit
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Jun 11
Möcht nicht wissen, wie viele Bellpunkte ich an‘s Berliner Schulplatztheater und schlimme Leute seit Anfang 25 verloren hab.
Aber: seit heute ist es vorbei.
Es ist weder die Schule in Laufweite noch die des besten Freundes geworden, sondern die sichere Option als Geschwisterkind.
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Jun 11
Das Theater nur, weil nicht klar war, ob Berlin die Geschwisterplatzregelung abschafft. Falls das passiert wäre, hätte der Schnitt nahe 1,0 sein müssen, weil Berlin zu wenig Schulplätze hat.
Dieses Problem wurde nun durch Verschärfung des Gymnasialzugangs an die ISS verschoben🫠.
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Jun 11
Grad trudeln die ersten Nachrichten der Kinder ein, die keinen Platz in ihrer Wohngegend bekommen haben und bis zu eine Stunde (pro Strecke und nur nach App, also ohne reale Nahverkehrssituation, und noch dazu in unschöne Gegenden) fahren müssen. Mein Mitgefühl. 😔
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