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Hoy salimos en la emisión del mediodia @NoticiasRCN instagram.com/reel/DWcVg4NEV… Soy paciente con EM. El INVIMA autorizó la importación el 10 de marzo. Mi EPS dice que está “agotado”. Y hoy sigo sin Fampridina @invimacolombia @MinSaludCol @Supersalud @DefensoriaCol @PGN_COL @epssura
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Maria Valencia retweeted
Borges y los libros que se encuentran en el tiempo: x.com/i/status/1339422415420…

[Hilo] Los libros cuentan historias. Pero también las protagonizan. Voy a contar una historia que toca un asunto recurrente (uno de mis favoritos): la improbabilidad casi poética de muchos encuentros. Una historia de dos libros que se encontraron. Providencialmente.
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Maria Valencia retweeted
#ATENCIÓN⏳ ¡Se acerca el momento! 🩺 Este sábado 13 de junio a las 10:00 a.m. tendremos una importante charla académica dirigida a médicos generales y profesionales de la salud sobre la Neuromielitis Óptica (NMO), una enfermedad rara cuyo diagnóstico oportuno puede marcar la diferencia en la vida de los pacientes. La sesión estará a cargo de la Dra. María Isabel Zuluaga, neuróloga clínica experta en Esclerosis Múltiple y Neuromielitis Óptica, quien compartirá aspectos clave para su reconocimiento y abordaje. 📅 Sábado 13 de junio 🕙 10:00 a.m. 📲 Transmisión en vivo por las redes sociales de FECOER 📺 Conéctate aquí: youtube.com/live/YY8YTKhU0yM… 👨‍⚕️👩‍⚕️ Comparte esta invitación con colegas y profesionales de la salud. El conocimiento oportuno puede transformar la atención de los pacientes con enfermedades raras. #NMO #NeuromielitisÓptica #MédicosGenerales #ProfesionalesDeLaSalud #EducaciónMédica #FECOER #DiagnósticoOportuno @Amgen
🔴 #ATENCIÓN | Invitación especial para Médicos Generales La detección temprana de la Neuromielitis Óptica (NMO) puede cambiar el curso de la enfermedad y prevenir discapacidad permanente. Acompáñanos en esta jornada académica con la Dra. María Isabel Zuluaga, neuróloga clínica experta en Esclerosis Múltiple y Neuromielitis Óptica, para conocer las claves del diagnóstico oportuno y el abordaje inicial de esta enfermedad rara. 🗓️ Sábado 13 de junio ⏰ 10:00 a.m. 📲 En vivo por las redes sociales de FECOER 📺 Conéctate aquí: youtube.com/live/YY8YTKhU0yM… 👨‍⚕️👩‍⚕️ Comparte esta invitación con colegas y profesionales de la salud. #NMO #NeuromielitisÓptica #MédicosGenerales #EducaciónMédica #DiagnósticoOportuno #FECOER
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🧠 ¿Qué es la Neuromielitis Óptica (NMO)? La Dra. María Isabel Zuluaga explica de manera clara qué es esta enfermedad autoinmune, cómo afecta el sistema nervioso central y por qué tiene una mayor prevalencia en mujeres. 🎥 Revive la charla completa aquí: youtube.com/live/ZI6VxSFv4Lk… #NMO #NeuromielitisÓptica #EnfermedadesRaras #Salud #FECOER
🔴#ATENCIÓN El conocimiento es poder. ⏰¡Nos vemos a las 5:30 pm! Te invitamos a participar en esta importante charla con la Dra Maria Zuluaga ¿Qué es la NMO (Neuromielitis Óptica)? #NMO #NeuromielitisÓptica #EnfermedadesRaras #FECOER youtube.com/live/ZI6VxSFv4Lk…
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En salud tenemos mucho por pensar
#NosGolearonLaSalud | FRACASO DEL PILOTO DEL NUEVO MODELO DE SALUD EN EL MAGISTERIO Prometían mejorar la atención y hoy deja cifras preocupantes. Según el informe de @AsiVamosenSalud, el FOMAG registra un patrimonio negativo cercano a $3 billones y una menor capacidad de atención, al reducir en un 84 % las IPS y en un 90 % las sedes para atender a los docentes y sus familias. ⚽ No te quedes en la tribuna. Defiende la salud con un voto informado este 21 de junio. No más #MuerenPacientes mientras nos dicen #MeLaJuegoPorLaVida.
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Importante
🚨 #URGENTE 🇨🇴 Colombia no puede olvidar. Hagamos memoria. Las alertas han sido claras. Pacientes, organismos de control y altas cortes han advertido sobre el deterioro del sistema de salud y los riesgos que enfrentan millones de colombianos. Colombia necesita recuperar la confianza en su sistema de salud. No más improvisaciones ni experimentos. Merece decisiones responsables y garantías para que ningún paciente vea interrumpido su tratamiento vital, ya que para muchos es la diferencia entre la vida y la muerte. Este 21 de junio está en nuestras manos elegir el futuro del país. Pensemos en nuestras familias y en quienes dependen del sistema de salud para vivir. La salud debe tener un solo propósito: proteger la vida. No más #MuerenPacientes por la "Crisis explícita". Candidatos @DELAESPRIELLAE, @jrestrp, @IvanCepedaCast y @aida_quilcue. #LaSaludEsVida los #PacientesPrimero para garantizar el #DerechoALaSalud @PGN_COL @CConstitucional @DefensoriaCol @CGR_Colombia @Missmelindres @DianaCardenasG @RonnySuarez_ @Pacientesco @Melquisedec70 @paulabolivar @cristinaplazasm @NoticiasRCN @NoticiasCaracol @lafm @ELTIEMPO @elcolombiano @BluRadioCo @RevistaSemana @estoescambio
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Imperdible
#SALUD 🚨 ¡No te lo pierdas! 🚨RT ¿Qué es la NMO (Neuromielitis Óptica)? Una enfermedad rara que puede afectar gravemente la visión y el sistema nervioso, pero que sigue siendo desconocida para muchas personas. Te invitamos a participar en esta importante charla con la Dra. María Isabel Zuluaga, neuróloga experta en Esclerosis Múltiple y Neuromielitis Óptica, quien nos ayudará a comprender mejor esta enfermedad, sus síntomas, diagnóstico y tratamiento. 📅 4 de junio ⏰ 05:30 p. m. 📲 YouTube y Facebook Live 💙 Infórmate, comparte y ayúdanos a dar visibilidad a las personas que viven con NMO. #NMO #NeuromielitisÓptica #EnfermedadesRaras #FECOER @Missmelindres @RonnySuarez_ @Amgen @yeyomax1 @LINDAPALMA @yeyomax1 @Pacientesco
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Algo imperdible para entender todas las enfermedades que hacen parte de las desmielinizantes, todos invitados
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Asusta el nivel de polarización al que llegamos ... Abrir esta red social es ver insultos, fotos y vídeos descalificando ...
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Maria Valencia retweeted
La urna electoral se convierte en el altar donde se glorifica o se sacrifica la PATRIA!! Es el espacio donde individualmente somos responsables no solo de nuestro futuro si no el de todos. Usted estará solo en la urna pero estará decidiendo por todos!!! #YoVotoaConciencia
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Maria Valencia retweeted
Lo que me sale mal es culpa de los otros, lo que le sale bien a los otros es por mi. El que lo entendió, lo entendió.
Decir que la reducción de homicidios en Medellín es producto de supuestos “procesos de paz” con estructuras criminales es desconocer el trabajo de la Fuerza Pública y de las autoridades que durante años han enfrentado a las bandas delincuenciales. Hoy la ciudad tiene indicadores incluso mejores que Bogotá, algo que hace unos años parecía imposible. Pero pretender que eso se logra entregándole poder político a criminales o debilitando la institucionalidad es un error gravísimo. Quitarle herramientas al Estado para combatir el crimen y disfrazar de “sabotaje” cualquier cuestionamiento a estos procesos solo genera más incertidumbre. La paz no puede significar impunidad ni fortalecimiento de las estructuras ilegales. Cuando el Estado cede frente a los criminales, el narcotráfico crece y la ciudadanía queda en medio del miedo y la violencia. Gustavo Francisco, más bien ocúpese de lo que pasa en Tibú, donde acaban de masacrar a 12 personas. Si, es en Norte de Santander, por si no lo conoce…una zona a la que usted con su farsa de La Paz Total, se la cedió al crimen.
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Una hermosa invitación, mañana
#ATENCIÓN | ✨ Te invitamos mañana a nuestra charla virtual: ¿Es posible florecer después del diagnóstico? 🌷 En este video queremos invitarte a un espacio pensado especialmente para madres cuidadoras, mujeres que han vivido el impacto de un diagnóstico y que, aun en medio de los retos, siguen encontrando fuerza, amor y esperanza para continuar. 🗓 Sábado 23 de mayo de 2026 ⏰ 10:00 a.m. – 11:00 a.m. 📍 Transmisión por nuestro canal youtube.com/live/eVUm0G0EuUo… Activa la campana, acompáñanos y comparte esta invitación con otras madres que puedan necesitar este espacio. 👩 Invitada: Paola Campos Terapeuta Gestalt y miembro de la Asociación ASWIC 👩‍⚕️ Modera: Yenny Gil Psicóloga FECOER 🌸 Una conversación para escuchar, reconocer y recordar que cuidar también necesita apoyo. #MesDeLasMadres #CuidarTambiénEsCuidarse #EnfermedadesRaras
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Noticias que importan
#ÚltimaHora 🌍📢 ¡Noticia histórica para la comunidad global de pacientes con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos! En la 79ª Asamblea Mundial de la Salud de la OMS @WHO (#WHA79), los Estados Miembros adoptaron la resolución “Acción global para promover la equidad en salud para las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos”, reafirmando el compromiso global con el diagnóstico oportuno, el acceso al tratamiento y la atención integral. Desde FECOER felicitamos y reconocemos el liderazgo de César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (WFH), quien desde Ginebra impulsó esta histórica resolución en representación de la comunidad mundial de hemofilia. 👏 También destacamos el liderazgo de Armenia, de los Estados Miembros copatrocinadores y el trabajo conjunto de organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios y más de 100 organizaciones que se unieron al llamado global de la WFH por la equidad en salud para los trastornos hemorrágicos. 💙 Un paso histórico hacia #TreatmentForAll #BleedingDisorders #Hemophilia #WHA79 #WFH @MinSaludCol @NoticiasRCN @NoticiasCaracol @RedMasNoticias @UltimaHoraCR @elpaiscali @BluRadioCo @elcolombiano @ELTIEMPO @lafm @RevistaSemana @estoescambio @yeyitodegrego @Missmelindres @DianaCardenasG @docpinoAI @RamonAbelC @RonnySuarez_ @JuanitaGomezL
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📢 #ATENCIÓN | En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, @ALEM_Medellin extiende una cordial invitación a pacientes, cuidadores, profesionales de la salud y comunidad interesada a participar en el evento central: ✨ “Humanizar el sistema de salud: la EM más allá del trámite” Un encuentro para dialogar, aprender y reflexionar sobre los desafíos que enfrentan las personas con Esclerosis Múltiple, las barreras de acceso en salud y la necesidad de avanzar hacia una atención más humana y centrada en el paciente. 🗓 Sábado 23 de mayo 📝 Inscripciones previas: forms.gle/hSrht4sDzjKusGBt6 💚 Los esperamos para seguir fortaleciendo el conocimiento, la participación y la humanización del sistema de salud. #EsclerosisMúltiple #HumanizarLaSalud #DíaMundialEM @Missmelindres @MariaVal89 @gustavocampillo @UCooperativaCol
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Mi mamá paciente que tuvo un ACV necesita control con una resonancia y unas pruebas cognitivas URGENTES @descubretusalud da cita de resonancia para agosto, las pruebas el prestador no responde, ni hablar de los controles de neucirujano y neurólogo AYUDA @Supersalud @QuinteroCalle
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Es urgente el llamado @MinSaludCol @GA_Jaramillo
🆘 #URGENTE | Fuerte llamado desde la sede de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Ginebra. Diego Gil, director de FECOER, levanta la voz por Colombia 🇨🇭🇨🇴 @WHO @opsoms “Mientras aquí se están discutiendo decisiones sobre el futuro de la salud global”, en Colombia “estamos atravesando una crisis histórica en nuestro sistema de salud”, con “barreras, falta de tratamientos y muertes por desatención”. @MinSaludCol @Supersalud @CConstitucional @DefensoriaCol @CIDH @PGN_COL @CGR_Colombia “Hace un año, aquí mismo en Ginebra, insistimos desde FECOER hasta que el gobierno finalmente aceptó que Colombia respaldara la adopción de la Resolución Global de Enfermedades Raras”. La cual requiere un trabajo importante para implementarla. “La salud debe tener un peso importantísimo en nuestra decisión de voto”, porque no podemos seguir soportando más improvisación mientras en Colombia #MuerenPacientes @Missmelindres @DianaCardenasG @cristinaplazasm @Pacientesco @CMarqueZuccardi @RonnySuarez_ @paulabolivar @JuanitaGomezL @NoticiasRCN @lafm @BluRadioCo @elpaiscali @UltimaHoraCR @estoescambio @IglesiasJulio87
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Imperdible hoy
#ATENCIÓN 📢 Hoy el mundo pone la mirada en las enfermedades raras. ¡Únete a esta conversación global! 🌍 En el marco de la 79ª Asamblea Mundial de la Salud @WHO, líderes internacionales, organizaciones de pacientes, gobiernos y expertos se reúnen en Ginebra para impulsar sistemas de salud más equitativos, inclusivos y centrados en las personas. 🇨🇴 Desde Colombia, Diego Gil Cardozo, presidente de ERCAL y miembro del Consejo Directivo de Rare Diseases International (RDI), participará en este importante panel llevando la voz de miles de pacientes y familias de América Latina ante el escenario global. 📲 Conéctate y acompáñanos: lnkd.in/e93fMRg7 #RareDiseases #GlobalHealth #WHA79 #UHC #RDI #ERCAL
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Vital gestión que ha sido muy importante y de apoyo en esta crisis . ,🙏
#MUNDO🌎 | Desde FECOER destacamos la participación de nuestro director, Diego Gil, presidente de Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina (ERCAL) y Council Director de Rare Diseases International, como ponente en el evento internacional “From Promise to Progress: One Year on From the WHA Rare Diseases Resolution”, realizado en Ginebra durante la 79ª Asamblea Mundial de la Salud @WHO. 🧵 #EnfermedadesRaras #RareDiseases #WHA79 #WHAResolution #WorldHealthAssembly #OMS #FECOER #ERCAL @ForeignPolicy
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🚨La vulneración al derecho fundamental a la salud y a la vida no puede seguir normalizándose. Señores @CConstitucional, el país necesita acciones contundentes y urgentes. @Supersalud @MinSaludCol @GA_Jaramillo, @Eps_Sos está administrada por el Gobierno. No jueguen con la vida de los pacientes. 🚨
#Cali | Usuaria de EPS en Cali reclama, a gritos y llorando, por la salud de su hijo con enfermedad huérfana: “se muere de hambre”🔗👇 elpais.com.co/cali/usuaria-d…
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Quisiéramos decir que es un equipo ganador que salva vidas, pero ha sido un equipo que hoy nos tiene sufriendo ...
🚨 #ATENCIÓN | 3 PREGUNTAS PARA EL PAÍS 🇨🇴 RT ⚽️❌ ¿Qué piensa Colombia cuando lee “Equipo del Gobierno de la Vida”, pero despierta con noticias de pacientes que murieron esperando un medicamento, una autorización o una cama UCI? ⚽️❌ ¿Qué sienten las familias que perdieron a un ser querido por el abandono del sistema de salud o por la violencia, frente a un “Gobierno de la Vida” que no los protegió? ⚽️❌ ¿Cómo entiende el país ese “Gobierno de la Vida” mientras continúan las masacres, los líderes asesinados y la violencia? ❌ La realidad no se tapa con campañas ni discursos. NO más #MuerenPacientes NO más #VíctimasDeLaViolencia Colombia merece respuestas. Pensemos bien por quién votar… 🇨🇴 @DianaCardenasG @Missmelindres @CMarqueZuccardi @Pacientesco @GarciaRuizJo @RonnySuarez_ @yeyomax1 @ANIABELLO_R @cristinaplazasm
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Imperdible mañana
🔴 IMPERDIBLE | Gran Conversatorio Presidencial: “La Salud, una Causa que Nos Une” La salud es hoy una de las mayores preocupaciones del país. Por eso, este 14 de mayo los candidatos presidenciales conversarán con pacientes y actores del sector salud sobre la crisis que viven millones de colombianos. 📅 Jueves 14 de mayo 🕑 p. m. 📺 EN VIVO por FECOER: youtube.com/live/3Vfd5PCX8Xg… 💬 Acompáñanos y usa los hashtag #ConversatorioSaludYA #SaludEnLaAgendaPresidencial @PalomaValenciaL @sergio_fajardo @ClaudiaLopez @RoyBarreras @DELAESPRIELLAE @IvanCepedaCast youtube.com/live/3Vfd5PCX8Xg…
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