Associazione italiana di pazienti e di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
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Novità a Parent Project: l'Assemblea dei Soci ha eletto il nuovo Consiglio direttivo, che a sua volta ha nominato la nuova Presidente, Daniela Argilli, e il nuovo Vice Presidente, Alberto Bottaro. Scopri di più sul nuovo Consiglio direttivo qui >> parentproject.it/novita-a-pa…
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Lo scorso 1 giugno il gruppo farmaceutico francese Servier ha annunciato l'acquisizione del settore "distrofie muscolari" della società americana Edgewise Therapeutics. Al centro dell'accordo c'è il farmaco sperimentale sevasemten >> parentproject.it/il-gruppo-f…
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Il Report del meeting IIM di settembre 2025 è stato pubblicato sull’European Journal of Translational Myology, insieme agli abstract delle presentazioni scientifiche del meeting, tra cui l’abstract della presentazione orale di Parent Project >> parentproject.it/pubblicato-…
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Sono aperte le iscrizioni alla prima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Becker, in programma ad Assago (MI), all’NH Milano Congress Center il 10 e l’11 ottobre 2026 >> parentproject.it/conferenza-…
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Il 24 aprile è arrivata la notizia del via libera dell’Agenzia Italiana del farmaco (AIFA) alla rimborsabilità di vamorolone per il trattamento dei pazienti #DMD a partire dai 4 anni. Un aggiornamento per la comunità di pazienti>> parentproject.it/vamorolone-…
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Un aggiornamento su #givinostat per la comunità di pazienti: prima che il farmaco diventi a tutti gli effetti prescrivibile dai centri clinici devono avvenire diversi passaggi. Vediamo insieme quali 👉 parentproject.it/accesso-a-g…
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Dopo una lunga attesa è finalmente arrivato il via libera dell’AIFA alla rimborsabilità per vamorolone. Il farmaco, distribuito con il nome commerciale Agamree, è indicato per il trattamento dei pazienti DMD a partire dai 4 anni. La notizia qui>>aifa.gov.it/en/-/cda_aifa_ap…
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In una lettera alla comunità, Roche ha annunciato l’avvio di un nuovo studio clinico di fase 3 con la terapia genica delandistrogen moxeparvovec (precedentemente noto come SRP-9001 o Elevidys) > leggi qui la notizia: parentproject.it/elevidys-un…
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Anche quest’anno la Conferenza Internazionale di Parent Project ha ospitato una Sessione Poster, aperta a contributi di enti ed istituzioni di ricerca con un focus sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker >> parentproject.it/conferenza-…
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Un aggiornamento sul progetto "Interazione tra muscolo e midollo spinale nella distrofia muscolare di Duchenne", del quale sono titolari Francesca Grassi e Maria Egle De Stefano (Università La Sapienza di Roma) >> parentproject.it/progetto-in…
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Nel corso della Conferenza di Parent Project sono state presentate le Linee guida aggiornate sul tema dello Sviluppo neurocognitivo nelle distrofinopatie, curate da Francesca Cumbo e Michele Tosi dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma>> parentproject.it/disponibili…
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Su @repubblica un approfondimento a cura di Mattia Abbate sulla tragica vicenda del giovane Abdel Rahman, paziente #Duchenne palestinese che Parent Project si stava impegnando a far trasferire in Italia per ricevere le necessarie cure mediche >> milano.repubblica.it/cronaca…
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Si è conclusa la XXIII Conferenza Internazionale di Parent Project: 3 giorni straordinari di incontri e di confronto con la comunità #Duchenne e #Becker internazionale. Leggi il comunicato stampa >>parentproject.it/traiettorie…
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Oggi su VITA un approfondimento su uno dei temi che saranno al centro della Conferenza di Parent Project: l'importanza dei dati sull'esperienza reale dei pazienti >> vita.it/dallo-storytelling-a…
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Su Repubblica un approfondimento a cura di Mattia Abbate dedicato alla Conferenza di Parent Project, in arrivo questa settimana >> milano.repubblica.it/cronaca…
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Condividiamo con dispiacere la notizia diffusa lo scorso venerdì da Roche sullo studio Shield DMD con satralizumab nella #Duchenne. Il trial, in corso anche in Italia presso tre centri, non proseguirà il suo percorso>> leggi la news qui: parentproject.it/studio-shie…
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L’azienda statunitense Precision BioSciences ha annunciato di aver ricevuto il benestare della Food and Drug Administration per l’avvio del suo primo trial nella #Duchenne con il trattamento di editing genomico sperimentale PBGENE-DMD >>parentproject.it/editing-gen…
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"I ragazzi di Duchenne", audiodocumentario di Silvia Bencivelli, realizzato in collaborazione con Parent Project aps e trasmesso a Tre Soldi su Rai Radio3, è risultato primo classificato alla XII Edizione del Premio OMaR (categoria Premio giornalistico) >> parentproject.it/i-ragazzi-d…
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Oggi la trasmissione Filo diretto su Telecity ha avuto come ospiti Vilma Valfrè, delegata territoriale Piemonte di Parent Project e mamma di Matteo, e Valeria Schiesaro, assistente sociale del Centro Ascolto Duchenne - area Nord >> la puntata intera qui: youtube.com/watch?v=rZ32ZztW…
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È in programma per sabato 10 e domenica 11 ottobre a Milano la prima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di #Becker, organizzata da Parent Project>> parentproject.it/save-the-da…
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