#CuidandoALasCuidadoras En este mes de la mujer, hagamos visible el cuidado a las cuidadoras. Reconozcamos su dedicación, valoremos su esfuerzo y recordemos que quienes cuidan también necesitan apoyo, bienestar y tiempo para ellas. 💛 Hoy hagamos el compromiso de acompañar, reconocer y sostener a quienes cada día sostienen a otros. RT #FECOERSomosTodos #Salud #SaludMental

#Escuchemos RT | En la Segunda Gala de Reconocimientos FECOER, contamos con la valiosa participación de Debra Bellon, Gerente de Relacionamiento Estratégico de Rare Diseases International (RDI), quien compartió una reflexión que conecta con el corazón de las familias que viven con enfermedades raras. “Más de lo que puedas imaginar” Debra nos recordó que detrás de cada historia hay emociones profundas: miedo, incertidumbre, pero sobre todo amor. Un amor que impulsa a las familias a levantar la voz y a unirse por un propósito común. Esa es también la fuerza que sostiene la lucha global por la accesibilidad, la equidad y los derechos humanos, para que todas las personas que viven con enfermedades raras puedan tener las mismas oportunidades y vivir con dignidad. Su mensaje también destacó algo poderoso que hoy ocurre en Colombia: una comunidad de líderes, familias y organizaciones que, incluso frente a grandes desafíos, continúan construyendo esperanza y transformando realidades. ✨ Una reflexión que nos recuerda que cuando compartimos la lucha, también compartimos la fuerza para cambiar el futuro. #RareDiseaseDay #FECOER #EnfermedadesRaras #RareDiseases #ComunidadER #SegundaGalaFECOER

#FECOER presente en el I Simposio de la Alianza por las Enfermedades Huérfanas y Defectos Congénitos y el XII Simposio de Enfermedades Asociadas a Procesos Genéticos, realizado en la Pontificia Universidad Javeriana Cali. Este encuentro académico reunió a instituciones, investigadores, especialistas y profesionales de la salud del suroccidente colombiano para fortalecer el conocimiento, la investigación y el abordaje clínico de las enfermedades raras y los defectos congénitos en el país. Durante la jornada se abordaron las enfermedades raras prevalentes en el Pacífico colombiano, la actualización de proyectos de investigación en genética, los avances diagnósticos y terapéuticos en enfermedades genéticas y la importancia del tamizaje neonatal como herramienta clave para la detección temprana y el inicio oportuno del tratamiento. Espacios como este fortalecen la cooperación científica, el trabajo interdisciplinario y el compromiso con mejorar el diagnóstico y la atención de las personas que viven con enfermedades raras y sus familias. #SimposioAlianzaDelPacífico #EnfermedadesRaras #DefectosCongénitos #Genética #SaludPública #UniversidadJaveriana @UniJaveriana @javerianacali @FVLCali @icesi

#Salud | La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) denunció que Nueva EPS suspendió indefinidamente las mesas de trabajo con pacientes de enfermedades huérfanas, luego de cuestionamientos por las cifras reportadas por la entidad. Según la organización, la EPS aseguró tener 5.338 afiliados con estas patologías, pero datos oficiales del SISPRO registran más de 16.000 pacientes, una diferencia de más de 11.000 casos que no estarían siendo reconocidos. FECOER advierte que detrás de esa brecha “hay vidas y familias en riesgo”. @alissontorresh1 Caracol.com.co

#ATENCIÓN🚨 HOY A LAS 7:00 P.M. — SÚMATE Y ENCIENDE UNA VELA 🕯️No seas indiferente ante una crisis que está cobrando vidas.Cada vela es una voz que exige atención digna y oportuna. Cada luz es un acto de solidaridad con quienes hoy esperan un tratamiento que no puede seguir aplazándose. 📸 Enciéndela y toma una foto o un video. 📲 Compártelo. 📢 Usa el numeral #MuerenPacientes. Que esta noche el país vea nuestras luces y entienda que no vamos a callar frente a lo que está pasando.

#ATENCIÓN 🌍💜 Este 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es lucha y resiliencia. Es la fuerza de quienes no se rindieron. Es trabajo colaborativo que transforma realidades. Te invitamos al: I ENCUENTRO NACIONAL DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS “Construyendo para vivir y convivir” 📅 28 de febrero 🕣 8:30 a.m. a 3:00 p.m. 📍 Compensar Avenida 68, Bogotá D.C. Un espacio para encontrarnos, participar en actividades pensadas en ti y vivir una jornada significativa de aprendizaje, conexión y comunidad. Porque solos resistimos, pero juntos construimos. 📝 Inscripción previa obligatoria. 🎟️ Cupos limitados. 👉 Regístrate aquí: forms.gle/vgy97cuZkDbUJgpt8 Organizan: FECOER y ACEMI 💜 Este 28 de febrero nos encontramos para fortalecernos y seguir construyendo con determinación. #RareDiseaseDay #EnfermedadesRaras #28Febrero #FECOER

Hace unos días advertimos en @BluRadioCo la indolencia del Gobierno frente a la crisis de salud. Hoy el ministro @GA_Jaramillo la confirma: ante la orden de la Corte Constitucional sobre la UPC responde “tenemos que mirar si Papá Noel está pobre”. Desacato y burla, mientras 2.033 pacientes han muerto. #MuerenPacientes #LaSaludNoEsUnFavor #DerechoALaSalud @ZuluagaCamila @SebastianNohra ¡Escuchemos! 👇

🚨#ATENCIÓN 📢 Manifiesto de Keralty, sobre la intervención de @sanitas_eps,“La intervención no fue un error administrativo: fue un ataque frontal contra los derechos fundamentales de millones de colombianos.” Aquí se evidencia cómo una intervención ilegal desató una cadena de sufrimiento: pacientes sin medicamentos, familias desprotegidas y un sistema que perdió la confianza. #MuerenPacientes 👉 El Manifiesto pide al Estado y al Gobierno cumplir el fallo de la Corte, reparar el daño causado, garantizar la estabilidad financiera de las EPS, detener la desinformación y sancionar a los responsables, porque hoy las consecuencias de esta arbitrariedad las están pagando los pacientes con su vida y su salud. #ManifiestoKeralty #MuerenPacientes

🚨 #URGENTE 🚨 “Desde FECOER denunciamos el incumplimiento del @MinSaludCol en acatar las órdenes de REAJUSTE de UPC de la @CConstitucional. Pedimos declarar UN ESTADO DE COSAS INCONSTITUCIONALES. 🔴 En la última mesa de trabajo de la UPC ordenada por la Corte Constitucional, el Ministerio presentó conclusiones inaceptables: “Aseguró que no existe rezago en la prima y que la siniestralidad financiera no demuestra insuficiencia”. — Diego Gil, Director Ejecutivo de FECOER ⚠️ Pero el mandato de la Corte fue claro: las mesas eran para definir un mecanismo de reajuste de la UPC, no para negar la crisis ni distraer la discusión hacia la suficiencia. ❌ Se desconoció la crisis real del sistema. ❌ Se desconoció el fallo y lo ordenado por la Corte Constitucional. ❌ Se desconocieron los argumentos técnicos de los actores que participaron. Este es un acto irresponsable e irrespetuoso, que evidencia la falta de compromiso con la vida y los derechos de los pacientes. #MuerenPacientes #TodosXLaSalud

🎙️✨¡Hoy es el lanzamiento del primer episodio de #VocesQueConectan✨ Una serie de historias reales que merecen ser escuchadas 💬❤️ Hoy conoceremos a Santiago Bonilla 🧒💛, único hijo de Adriana Rodríguez 👩‍👦, un pequeño guerrero que vive con Síndrome de Alagille, una enfermedad huérfana que no ha detenido su fuerza ni la de su familia. 💛 Una historia que habla de amor incondicional, valentía y una resiliencia que toca el alma. 📽️ Aquí podrán ver su historia completa: 👉 youtu.be/puDCyEOQMkE 🔊 Escucha con el corazón, siente su caminar y comparte para que más voces sean escuchadas. 🎧 Escucha – Siente – Comparte #VocesQueConectan #FECOER #EnfermedadesRaras #SíndromeDeAlagille #24Julio #Autocuidado

💜 ¡Gracias por alzar la voz con nosotros! Gracias a todas las personas, organizaciones y voces solidarias que amplificaron la denuncia pública de la mamá de Sebastián, hoy podemos compartir una buena noticia: 📢 Sebastián recibió el medicamento que tanto necesitaba en la clínica donde permanece hospitalizado, y se ha asumido el compromiso de no interrumpir nuevamente su tratamiento. Esperamos sea así @sanitas_eps Este logro es de todos. Porque cuando la injusticia se visibiliza, la acción es posible. ¡Seguimos vigilantes! La salud no puede esperar. #GraciasPorAmplificar #DerechoALaSalud #FECOERTeAyuda #TodosXLaSalud #EnfermedadesRaras #FelizViernes

🚨 #URGENTE ayudemos a Sebastián Prada, está en riesgo vital Tiene una enfermedad huérfana (trastorno del metabolismo del ciclo de la urea) y desde abril no recibe su medicamento vital: Fenilbutirato de Glicerol 1.1g/ml. 🔴 Aunque tiene tutela a su favor, se ha ignorado esa orden judicial Está hospitalizado, le han interrumpido su tratamiento de diálisis, causando daños irreversibles. Su madre en su desespero lo dijo claro : “Si a mi hijo le pasa algo, los hago responsables.” 📢 ¡Esto es abandono institucional! @MinSaludCol @Supersalud @sanitas_eps @AdresCol @giovannyrubiano @petrogustavo #MuerenPacientes @CConstitucional @PGN_COL @CIDH #TodosXLaSalud #DenunciaCiudadana #AyerPacientesHoyDolientes #EnfermedadesRaras #SOS @DianaCardenasG @Missmelindres @ANIABELLO_R @cristinaplazasm @SoyJerome__ @AsegSaludANDI @Pacientesco @gustavocampillo @jrestrp @docpinoAI @CMarqueZuccardi @yeyomax1 @Danielbricen @JFernandeznino @Fruizgomez @carosanchez8 @NoticiasCaracol @NoticiasRCN @mateoamayaq @elpaiscali @RedMasNoticias @estoescambio @paolapaezmd @PaoHerreraC @RonnySuarez_

🚨¡#URGENTE LLAMADO 🇨🇴! ¡Defendamos juntos el derecho a una salud digna y segura! #TodosPorLaSalud es un movimiento que une a ciudadanos de todos los rincones del país, preocupados por la crisis que enfrenta nuestro sistema de salud. Esta no es solo una cuestión de cifras; se trata de vidas, de familias, de nuestro futuro colectivo. ¡Únete! Comparte y firma apoyando esta iniciativa de defensa por ti, por tu familia. ¡Por un Sistema de Salud que Todos Merecemos! No más #MuerenPacientes por esta crisis inducida. chng.it/NKpNkc2C7g @DianaCardenasG @CMarqueZuccardi @BruceMacMaster @Danielbricen @EHuerfanasCo @yeyomax1 @andresvecino @Missmelindres @Tatyvillavel @PROMEDICOS @denishon @MAndreaNieto @cristinaplazasm @ANIABELLO_R

🔊¡Atención profesionales de la salud, familias y cuidadores de la comunidad de #enfermedadesraras! 📣 Este lunes 28 de abril te invitamos a una charla clave para mejorar el diagnóstico y la atención en enfermedades poco frecuentes: 🩺 Atención primaria en enfermedades raras. Lo que no se sospecha, no se diagnostica 🎙 Con la participación de: 🔹 Diego Fernando Gil – Director Ejecutivo de FECOER 🔹 Karen Cristina Narváez – Abogada experta en derechos de pacientes 🕕 Hora: 6:00 p.m. 📍 Transmisión en vivo por YouTube youtube.com/@acpeim 👉 Un espacio dirigido especialmente a profesionales de la salud y personas interesadas en el abordaje temprano de enfermedades raras desde el primer nivel de atención. 🧬 ¡Porque sospechar es el primer paso para diagnosticar! ✅ ¡No te lo pierdas! Comparte esta invitación con colegas, familias y redes de apoyo. 📲 Síguenos en nuestras redes para más información 🔗 @fecoer_21 | @AAcpeim @acpeim #EnfermedadesRaras #SaludPública #DiagnósticoTemprano #AtenciónPrimaria #FECOER #LoQueNoSeSospechaNoSeDiagnostica #ProfesionalesDeLaSalud

"Desde FECOER en nuestra intervención en la @ComisionVIICol sobre la #ReformaALaSalud, "no pedimos ajustes. Pedimos que esta reforma sea archivada. Porque el problema no es normativo. El problema es que no se cumple lo que ya existe". La salud no se transforma borrando lo que funciona. Se transforma cumpliendo lo que ya está ordenado y protegiendo lo que más vale: la vida de cada paciente, incluso si su enfermedad es poco común". Pedimos tres cosas puntuales: •⁠ ⁠Archiven esta #ReformaALaSalud •⁠ ⁠Se cumpla a cabalidad con los autos de la @CConstitucional en relación con la UPC y los presupuestos máximos •⁠ ⁠Activen de inmediato los mecanismos de la Ley 1392 de 2010, la Ley Estatutaria y el Plan Nacional de Gestión de Enfermedades Huérfanas. #MuerenPacientes #EnfermedadesRaras

Hoy despedimos al #PapaFrancisco recordando sus reflexiones como legado espiritual y social, como esta carta "MENSAJE DEL SANTO PADRE FRANCISCO PARA LA XXXII JORNADA MUNDIAL DEL ENFERMO", donde nos enseña que se debe priorizar y proteger el derecho fundamental a la salud. Gracias #QEPD 🕊️

🚨#COMUNICADO Desde #FECOER cuestionamos el alcance de la Resolución 542 del @MinSaludCol, "es un avance insuficiente. El Ministerio desaprovechó una oportunidad de oro, de definir un proceso integral que resuelva las principales necesidades en la atención para pacientes con EH" afirmó Diego Gil, director ejecutivo de FECOER. El detalle aquí 👇🏻

📷 2 de abril – Día Mundial de la concientización sobre el Autismo 📷 La inclusión comienza con la comprensión. #Autismo #2deAbril #TEA #ConcienciaAzul #Neurodiversidad

¿Sabías que las acidemias orgánicas son enfermedades metabólicas hereditarias?Cuando el metabolismo no puede procesar ciertos aminoácidos, se acumulan sustancias tóxicas en el cuerpo.Con un diagnóstico temprano, se puede mejorar la calidad de vida. #erroresinnatosdelmetabolismo

📢#DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras en medio de una crisis que necesita atención.🚨 Desde FECOER y organizaciones federadas por medio de este COMUNICADO, hacemos un llamado al Gobierno colombiano @petrogustavo @MinSaludCol para que garantice la continuidad de los tratamientos, cumpla con las órdenes de la @CConstitucional y respalde la resolución sobre enfermedades raras en la Asamblea Mundial de la Salud. La comunidad de pacientes y sus familias no puede seguir pagando con su vida la crisis financiera del sistema. #MuerenPacientes #EnfermedadesRaras #SOSPorLaSalud