Un pediatra de cuidados paliativos fue reprendido por su propio hospital por atender a una niña de 4 años en sus últimas horas. Fuera de su horario. De madrugada. En casa de la familia.
El médico es Jesús Sánchez Etxaniz, del Hospital de Cruces, en Bizkaia. Más de una década dedicado a algo que casi nadie quiere mirar de frente: acompañar a niños que se mueren para que puedan hacerlo en su cama, rodeados de los suyos, y no en una urgencia entre desconocidos.
El problema es que en su comunidad ese servicio no existe las 24 horas. Así que él y su equipo lo cubrían por su cuenta. Iban al domicilio cuando hacía falta, también por la noche, también en fin de semana, usando medicación y el coche del hospital. La dirección de enfermería lo sabía.
La niña murió. Y al día siguiente, en lugar de un gracias, llegó la advertencia: habían usado recursos del hospital fuera de horario, sin permiso, y si pasaba algo no tendrían cobertura legal.
Aquí está el dato que convierte una historia personal en un problema de todos: en España solo tres comunidades autónomas tienen un servicio de cuidados paliativos pediátricos que funcione las 24 horas, todos los días. No es un olvido. Es que no existe una norma estatal que obligue a garantizarlo. El derecho a esa atención está reconocido en los criterios del Ministerio de Sanidad desde 2014, pero sin una ley que lo imponte, cada autonomía hace lo que puede o lo que quiere.
El resultado: se estima que unos 60.000 menores necesitan cuidados paliativos en España. Y que un niño los reciba en casa o no depende, literalmente, de su código postal.
Cuando el sistema no llega, alguien pone su tiempo, su coche y su salud para tapar el agujero. Y cuando ese agujero se hace visible, el sistema no arregla el agujero: avisa al que lo estaba tapando.
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