En relación al problema de la información de salud, solo apuntar que mientras los datos de la persona sigan fragmentados en cada centro sanitario y en bases de datos diferentes, seguiremos sin resolver el problema.
Ahora mismo en cada centro (o grupos) se genera un archivo en el sistema de ese centro, público o privado.
Que el paciente o los profesionales tengan acceso a esos registros, siendo bueno, es un parche, porque al final es un conjunto de PDFs inconexos que deben interpretarse.
Igual me equivoco pero creo que hoy tenemos tecnología (¿blockchain?) para generar un repositorio único por paciente y descentralizado, donde los actores consultan, modifican y actualizan los datos en cualquier lugar del mundo.
No soy técnico, lo mismo estoy alucinando y me puedo equivocar, pero ahora mismo es como si cada centro generara su propio «DNI sanitario».
Habéis hecho viral mi tuit de anteayer sobre el sindiós del acceso a las historias clínicas entre comunidades autónomas. Gracias por visibilizarlo.
Por si ayudara a otros, comparto algunas ideas sobre salud, tecnología y derechos:
1️⃣ Muchos teléfonos tienen la opción de consignar datos de salud, accesibles en caso de emergencia sin necesidad de desbloquear el dispositivo.
Si llegas inconsciente a un centro médico, un sanitario podría así conocer tu nombre, edad, alergias, medicación, enfermedades, contacto de emergencia…
Igualmente, si encuentras a alguien indispuesto, esto puede darte pistas de qué hacer y a quién avisar.
También es útil si pierdes tu teléfono: quien lo encuentre puede saber así tu nombre y a qué número llamar para devolvértelo.
2️⃣ Puedes acceder a tu historial médico en línea, con certificado digital, a través del servicio de Historia Clínica Digital del Sistema Nacional de Salud (HCDSNS).
Desde ahí puedes consultar y descargar tu historia clínica en todos los servicios autonómicos de salud. Puedes descargar informes, resultados de pruebas diagnósticas, de laboratorio, de imagen, tu historial médico resumido en inglés…
3️⃣ Personalmente, llevo mi historia clínica completa, desde 1988, en el móvil¹. Toda la HCDSNS y otros documentos míos, de la sanidad privada, etcétera.
Cuando voy al médico, se lo ofrezco. Suele rechazarlo para consultarlo él en su ordenador, pero yo siempre encuentro los datos y documentos antes, y a menudo tengo más datos yo que él.
El médico alucina, pero creo que es bueno tenerlo.
4️⃣ Por lo que explicaba hace un par de días —y que muchos, incluso sanitarios, habéis confirmado— parece que a veces los médicos de un territorio no pueden acceder a los datos médicos de un paciente fuera del territorio habitual de este. O tienen grandes dificultades.
Eso es muy grave y hay un marco legal muy claro al respecto: el RGPD², la LAP³ y la LCCSNS⁴, que yo conozca.
Pero, por lo que sea, parece que aún no va, o va a pedales…
5️⃣ Tenéis derecho, como usuarios de la sanidad pública, a obtener copia de vuestra historia clínica. Muchos servicios autonómicos de salud tienen una «app» móvil o servicio digital para esto.
También tenéis derecho a conocer la identidad de todos los profesionales sanitarios que intervienen en vuestra asistencia.
6️⃣ Como pincelada de hacia dónde va el futuro: ya podemos correr modelos de IA en local y hacerles preguntas como «revisa mis analíticas de sangre de los últimos 10 años y dime qué ves», «dime cuándo me rompí la clavícula y qué ligamento me desgarré», «dime qué antibiótico me recetaron cuando pesqué aquella bronquitis», «dime si soy alérgico a esto que me han recetado»…
No reemplaza a un médico, claro, pero es cada vez más útil, y pronto será una herramienta más al alcance de casi todos.
7️⃣ Existe un Registro Nacional de Instrucciones Previas. Cualquiera pueda inscribir su voluntad en el supuesto de quedar gravemente incapacitado, en una situación grave e irreversible, sin poder expresar su voluntad…
Puedes dejar por escrito si deseas acortar tu vida para acortar una agonía, donar o recibir órganos, cuidados paliativos, etcétera. Revísalo en tu comunidad autónoma. Es un un trámite sencillo, aunque suele requerir cita previa y personarse.
¡Ojalá esto ayude a alguien!
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¹ Cifrado, securizado y respaldado, claro. No hagas esto si no tienes los conocimientos para hacerlo de forma segura.
² Reglamento 2016/679 General de Protección de Datos.
³ Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
⁴ Ley 16/2003, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS).