El día de hoy la
#ComunidadDuchenneEcuador @FunArielChichoG padres y madres de niños con DISCAPACIDAD FÍSICA diagnosticados con esta grave enfermedad denomina DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE, fuimos convocados por las autoridades del
@IESSec en la caja del seguro, ubicado en la Av. 10 de Agosto y Bogotá en la Ciudad de Quito, por el caso de los 10 pacientes del
@HCAM_IESS la cual, esta casa de salud no está entregando su medicamento judicializado TRANSLARNA
En esta reunión estuvieron también presentes las autoridades del
@HCAM_IESS su Gerenta Ing Maribel Lopez
@maribel84163355 y su Director Médico Dr Henry Gaibor los cuales manifestaron que dos procesos de compra no se dieron debido al proveedor del medicamento, HEALTHCOM CORPORATION HCORP-ECU por cambio de empresa, las máximas autoridades del HOSPITAL DE ESPECIALIDADES CARLOS ANDRADE MARÍN atribuyeron toda la culpa al Gerente de estos laboratorios mencionando el nombre del Sr Francisco Guijarro.
Como padres nos preguntamos porque manifiestan esto después de múltiples reuniones y ofrecimientos de entrega del tratamiento a nuestros hijos, ¿recién en esta reunión? , acaso este Sr Guijarro puede jugar así con la vida de pacientes con doble vulnerabilidad NIÑOS con DISCAPACIDAD FÍSICA DMD
Porque el Gerente de este laboratorio permite que mi hijo Ariel Gavilanes y 9 pacientes más mueran LENTAMENTE por falta de medicamento, si el
@HCAM_IESS a hecho todo el esfuerzo para adquirir el único medicamento TRANSLARNA que les da CALIDAD DE VIDA a nuestros niños.
Agradecemos a la Mgs. Leidy Briones Directora Nacional de Servicios de Atención al ciudadano y delegada de la Presidencia de la República
@Presidencia_Ec para esta reunión, y por el compromiso realizado el día de hoy para la adquisición y entrega inmediata del tratamiento TRANSLARNA de nuestros hijos, como padres
@eduardopenah @DanielNoboaOk estamos convencidos qué no va hacer un engaño y falsas espectativas para niños con DISCAPACIDAD FÍSICA que dependen de este medicamento.
También mostramos nuestra preocupación he indignación por la INDOLENCIA por parte del señor mencionado en la reunión al NO QUERER ENTREGAR EL MEDICAMENTO TRANSLARNA a niños con DISCAPACIDAD FÍSICA DMD
#MiCorazonEsDuchenne
ENTREGUEN EL MEDICAMENTO TRANSLARNA DE NUESTROS NIÑOS CON DISCAPACIDAD FÍSICA DMD