#duchenne #duchenneawareness #duchennemusculardistrophy #sonriuresvalents #parentproject

Přesně vloni. Kluci z @parentproject si užili jízdu s Elinkou.🩵 Bylo za tím pár měsíců příprav. Zkoušeli jsme rychlost električáku i rychlost Elinky 🤓 Děkuju vám všem, kteří nás podporujete. 🍀

Dnes na mě na sociálních sítích vyskočila fotka z jara, když jsme byly s Elí za klukama z @parentproject 🩵

1/🧵 Kulatý stůl k propojení sociálních a zdravotních služeb u lidí plně odkázaných na péči druhých. Právě dnes. Cílem je zlepšit péči o potřebné a snížit přetížení pečujících rodin. Účastní se zástupci ministerstev, odborníci i pacientské organizace. Pořádám spolu s Jitkou Reineltovou z @parentproject #SociálníPéče

❤️#WorldDuchenneAwarenessDay 7 settembre 2024❤️ 📌colpisce un bambino su 5mila 📌#diagnosi all’età di 4 anni e mezzo @parentproject: flash-mob dalle 10 di sabato 7/09 La @DuchenneDay lancia il documentario #RaiseyourvoiceforDuchenne #StayTuned 👉tinyurl.com/bdhnz2f8

Sobotní TŘEBÍČSKÝ EVERESTING z Libušáku 🚶🏼‍♀️🚶‍♂️ ke Kostelíčku a 🏃‍♂️🏃🏻‍♀️ zpět dolů a znova dle libosti... ⛰️⬆️⛰️⬇️🥵🤯😁 Nešlo o čas, ani vzdálenost, ale o výškové metry. Vlastně ani o ty. Cílem byla podpora @parentproject. Skvělé zajištění a spousta zajímavých nápadů...👍 #jaksibeham

📺 Da Non Perdere! 📷Sintonizzatevi domani, 31 maggio, dalle 10:40 su Elisir Rai Tre per un'intervista speciale con @ElenaSemenzato e Alice Cadalora che parleranno di #BuySomeTime. Due mamme che hanno lottato con #ParentProject,@UILDMnazionale e @uniamofimronlus per Ataluren.

Caso #ataluren: si ricomincia daccapo. La decisione europea che alimenta la sperazione delle associazioni di pazienti con #distrofia #Duchenne con @uniamofimronlus @parentproject @UILDMnazionale fortuneita.com/2024/05/22/di…

Exciting update from last week's Parent Project Class at Hybla Valley Elementary School! 🌟 Special thanks to the SROs from West Potomac High School and Sandburg Middle School for sharing valuable insights on school safety. Looking forward to more collaborations! #ParentProject

S našimi🤖prostory #NTK opouštíme jen výjimečně, ale jsou situace, kdy nás moc těší, že je můžeme vzít na výlet. Naši lektoři s nimi navštívili účastníky pobytu pro rodiny v rámci projektu #ParentProject, který se stará o pacienty se svalovou dystrofií. Děkujeme! #robotikaNTK

Se svolením @parentproject. Tihle kluci (a jejich rodiny to nemají fakt jednoduchý). Parent Project CZ je pacientskou organizací pro kluky s Duchennovou svalovou dystrofií. Ráda bych jim pomohla najít dražitele drazbadobrychskutku.cz/speci… Co u Vás ve firmě? Nebo jiný nápad?

Právě jsme dojeli domů z návštěvy @parentproject. Dojmy jsou dnes tak moc silný🩵 Elinka byla naprosto skvělá, prostě dokonalá.

Sdílím pro @parentproject . Pro dubnové setkání v Praze připravuju Elí. Tak se můžeme potkat 😉

Le sfide della Distrofia di #Duchenne e #Becker al centro della XXI Conferenza Internazionale di @parentproject. Dall’incontro sono emersi con forza il coraggio e la determinazione dei pazienti nel perseguire i propri sogni al di là della malattia. osservatoriomalattierare.it/…

Con una lettera alla @EuropeanCommiss e a @EMA_News, le associazioni #ParentProject @UILDMnazionale e @uniamofimronlus chiedono di rivedere la decisione relativa al farmaco “Translarna” (Ataluren) per la #Distrofia Muscolare di #Duchenne parentproject.it/scienza/tra…

Our team is in Italy this weekend for the International Conference on Duchenne and Becker Muscular Dystrophy hosted by @parentproject. Our CMO will be serving on panels during the Duchenne and Becker sessions and sharing information about our clinical programs.

Oggi ho visto un disabile in piscina. Mi sono offerto di aiutarlo. Poteva andargli peggio, avrebbe potuto finire come cavia di marketing nelle mani di quei miserabili di parentproject.

📢 Los días 29 y 30 de noviembre celebramos los primeros eventos multiplicadores del #ErasmusPlus EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea. Socios: @Federacion_ASEM @uniamofimronlus @parentproject @fdmaladiesrares @univdeevora #facingschool

💛 💙 Conoce la historia de Begoña Martín, madre de un niño afectado por Distrofia Muscular de #Duchenne, dentro del #ErasmusPlus EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la UE. @Federacion_ASEM @uniamofimronlus @parentproject @fdmaladiesrares @univdeevora

for parents who have experience of social work interventions — what could social work services CHANGE about how they operate which would have the biggest and most POSITIVE impact on families? #parentproject