Fco retweeted
La #EMSfc y la maternidad, en primera persona.
Ana comparte en #EllasOpinan, de @malasmadres, cómo es criar con #EncefalomielitisMiálgica, una enfermedad crónica e inhabilitante que condiciona cada aspecto de la vida cotidiana.
“Ser madre mientras enfermas transforma radicalmente la experiencia de la maternidad.”
Lo puedes leer aquí 👇
clubdemalasmadres.com/matern…
2
8
174
Ciberresiliente retweeted
Pero long-covid, long-EB, long-gripe,long-cualquierpatógeno que si tienen PEM son EMSFC. O long todos o long ninguno como diagnóstico.
Jun 17
#MECFS is chronic, complex multi-system illness that often leads to severe disability. Some doctors don’t take it seriously and argue that it is socially transmitted. Did you know that many doctors who developed long covid have changed their minds about ME/CFS?
1
4
128
Ma petite joie du jour, c’est d’avoir été contacté par une élève de Terminale qui fait son grand oral d’humanité, littérature et philosophie sur la question de la souffrance en se basant notamment sur mon livre. Ça m’émeut tellement ❤️
#emsfc #covidlong
3
3
37
733
Jun 16
¿Te han dicho que para la DISAUTONOMÍA lo mejor es "estimular el nervio vago"? CUIDADO. Existe el mito de que todo es POTS y que el parasimpático es el "bueno" universal. No siempre es así. Abrimos hilo sobre el gran olvidado. 👇
#Disautonomia #Dysautonomia #NervioVago #EMSFC
1
1
5
116
Jun 14
8/10 Ojo: los parches también dan #dependencia. No son un placebo, son un vehículo de administración continua. Introducir #nicotina genera dependencia física, y retirarla provoca síndrome de abstinencia: ansiedad, insomnio y antojos que complican el cuadro base. #EMSFC #LC
1
13
Jun 14
6/10 El riesgo de la "autoexperimentación" es crítico. En #EMSFC, el sistema nervioso autónomo (SNA) suele estar #disfuncional. La nicotina, al ser simpaticomimética, altera FC y presión arterial, pudiendo exacerbar la #disautonomía y el estado de hiperalerta.
1
1
14
Jun 14
4/10 La prevalencia de #fumadores en pacientes con #EMSFC ya establecida es baja. Sin embargo, no hay datos que demuestren que el tabaco actúe como factor preventivo ni que sea una herramienta válida para modular la fisiopatología de la enfermedad.
1
12
Jun 14
2/10 La premisa parte de la #hipótesis de que proteínas virales (como la #Spike en Long COVID) tendrían homología con α-neurotoxinas, bloqueando los receptores nicotínicos de acetilcolina (nAChRs). La #nicotina, como agonista, teóricamente desplazaría dicho bloqueo. #LC #EMSFC
1
26
Jun 13
A veces me pregunto porqué la Encefalomielitis Miálgica, que llaman como les apetece y mal, no se llama "Enfermedad de RAMSAY", médico que la describió.
Igual que hay Parkinson, Alzheimer, Ehlers-Danlos, Gillette de la Tourette, Creutzfeldt-Jakob... nombres mas difíciles #EMSFC
1
5
115
Jun 13
Se tira dinero de investigación a la basura con cosas como esto. Boicotearlos es que los enfermos no participemos y no se podrían hacer. Si se sabe que el ejercicio daña a enfermos con PEM no les dejemos dañarnos mas. Punto. #EMSFC #PEM #LC medrxiv.org/content/10.64898…
1
19
Jun 13
#Enfermocrónico y poco tiempo en la consulta equivale a mal control. La #sanidadpublica española ante enfermos complejos, como los de #EMSFC, necesita mas tiempo y todos los médicos conocedores de esta patología física neuroinmunemetabólica demostrada y nada "psico".
Jun 13
España: sólo el 4% de las consultas de pacientes crónicos en APS duran 15 min. o más (media países estudiados: 47%). Campeones en consultas de 10 o menos minutos, extinguidas en Noruega, Portugal, Islandia, Suiza, Bélgica, Luxemburgo, Francia, Canadá...
oecd.org/content/dam/oecd/en…
1
4
101
Xesca Verd retweeted
Jun 12
¡#EMSFC NO ES MENTAL!
"Encontramos OCHO SEÑALES GENÉTICAS que nadie había observado antes".
"No encontramos ningún solapamiento con enfermedades como la diabetes o trastornos de salud mental como la depresión o la esquizofrenia."
Son GENES DEL SISTEMA NERVIOSO e INMUNITARIO ¿OK?
Jun 12
"What we've done is to present an objective scientific result showing that there is an average genetic difference between #pwME & others
This has changed perceptions & now I believe that most people understand & accept the symptoms as real" Prof Ponting
scienceillustrated.com/healt…
1
2
23
Jun 12
Con #EMSFC aún veo TV y el Mundial. Pero con #deteriorocognitivo ¿3 ceremonias de inauguración 😵💫? México duró 1/2h escasa 🤏🏻 Y buscar las 2 siguientes me ha costado ¡toda la mañana!, agotador, pero ya sé cuando y donde, en DZAN. Saber los partidos de España fue mas sencillo ⚽️👍🏻
1
1
2
88
Oscar Andres retweeted
Jun 11
¿TE MAREAS AL LEVANTARTE RÁPIDO y NO tienes POTS? En #EMSFC la disautonomía baja la presión sin subir el pulso ¡Usa la física!
1️⃣ Tensa gemelos 3 veces antes de subir.
2️⃣ Aprieta glúteos/abdomen al alzarte.
3️⃣ Camina encorvada 5 seg.
¡Protege tu cerebro! #Disautonomía #MEcfs
1
4
12
280
Jun 12
#Diagnóstico más probable: Fallo simpático ortostático primario con intolerancia al ortostatismo, con componente reflejo vagal/cardioinhibidor secundario en el presíncope y desregulación autonómica mixta prolongada con afectación gastrointestinal y del control motor fino. #EMSFC
1
28