Association des patients hypertension pulmonaire, notamment l'HTAP ou l'HTPTEC, greffés ou pas, et leurs proches. Que l'expérience des uns bénéficie aux autres!

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💙 Journée mondiale de l'HTP Une journée importante pour : 👉🏻Sensibiliser à cette maladie rare et encore mal diagnostiquée 💨 Rappeler qu'un essoufflement inexpliqué n'est jamais anodin 📢 Rendre visible cette maladie trop souvent invisible #HTAP #htptec #wphd2023
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🫁 Les 16 dernières brèves des communications du CPLF 2026 sont en ligne 👉 splf.fr/mission-cplf-2026/ Un grand 🙏 à toute l'équipe de la Mission CPLF 2026 ! 👋 #CPLF2026
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26 Nov 2024
🎧channel.ersnet.org//channel-… un podcast qui reprend de façon exhaustive ce qu'on sait sur le Covid-19 long - finalement, avant tout de la #medecinepersonnalisee

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Heart-lung transplant : famous Irish footballer Michael Darragh Macauley testifies of his sister'story | Full Interview | The Late Late Show GAA Special youtu.be/WFzud_Hcw3A?si=TzCv… via @YouTube

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19 Jul 2024
Un algorithme analysant les données d'ECG pour le diagnostic précoce de l'hypertension ... - goo.gl/alerts/eCG7TY #GoogleAlerts Dans quelle mesure cela serait-il applicable dans la vie réelle? qu'en pensez-vous, pr@montani david?

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16 May 2024
📢Les #patientsHTAP en répondant à cette enquête, ont permis de mettre en évidence les obstacles à un #diagnosticprécoce de l'#hypertensionartériellepulmonaire. ☣️ rappeler qu'un #essoufflementinexpliqué n'est JAMAIS anodin ▶️peut-être une #maladierare grave #WPHD2024
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16 May 2024
Bravo et merci @JNJInnovmedFRA pour cette vidéo didactique sur ce qu'est l'HTAP. Durant tout ce mois de mai, inauguré par la journée mondiale de l'#HTP appelée #WPHD2024, sensibilisons aux symptômes de cette forme rare et grave d'#hypertensionpulmonaire. #Fatigue #essoufflement
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Merci et félicitations pour ce travail sur le conseil génétique et le dépistage de l’hypertension pulmonaire, Pr @Montanidavid ! Très important de le diffuser. Les patients français peuvent le consulter!
La version française du "Consensus de l'International Consortium for Genetic Studies in PAH sur le conseil génétique et dépistage de l’hypertension artérielle pulmonaire" est disponible. @SPLF_SocPneumo @RespiFIL @pulmotension @HTaPFrance @InsermU999 sciencedirect.com/science/ar…
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11 Mar 2024
HTaPFrance était représentée physiquement par @Maggy Surace lors de cette journée de lancement passionnante. Le début de longues années de travail coordonné et l’espoir d’avancées notables pour les malades en attente de transplantation ou transplantés.
Replying to @RespiFIL
🔹️Lancement de la Fédération de Transplantation Organes Prélèvement de @ParisSaclay (#TOPPS) à @UnivParisSaclay 🎯 accompagner et promouvoir #soin, #formation, et #recherche dans les domaines du prélèvement et la transplantation. respifil.fr/actualites/trans… /2
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Un merci 🙏🏻 tout particulier à Maggy Surace, @HTaPFrance, pour son autorisation de diffusion du témoignage de remerciement à son #donneur. Bel anniversaire 🎂 de greffe à elle! ✨️ @AfpfFrance @Renalooo @vaincrelamuco @Hopital_Bicetre @FiliereORKiD @filfoie @FCardiogen /3
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11 Mar 2024
Un clic 👇🏻par jour pour soutenir votre équipe de 👩🏻‍⚕️👨🏼‍⚕️@HMLannelongue ! Téléchargez l’appli Jeu des clics -CDC 2024. Ainsi, votre équipe préférée a des chances d’arriver sur le podium en termes de soutiens! Tous à vos claviers! Faites tourner!
📣 [#Transplantation et #Don] : 🔹️ @LaCourseduCoeur ❤️ 🎯 sensibiliser au don d'organes et de tissus 👟 Les cœurs SolidAir @pulmotension @HMLannelongue transplantation pulmonaire 🫀🫁. 🎲 Jeu des clics 🖱 : chaque jour, aidez à monter dans le classement ! /1
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11 Jan 2024
Enfin les résultats de la relabellisation des centres maladies rares! Bravo à toutes les équipes et tout particulièrement celles du réseau PulmoTension #CRMR #HypertensionPulmonaire #HTAP
[#labellisation] : 🥁🥁🥁 les centres experts #CRMR #CCMR #maladiesrares sont publiés au BO du 29 décembre. ✨️ 👏🏻 BRAVO aux équipes des 88 centres #maladiesrespiratoiresrares labellisés pour 5 ans : sante.gouv.fr/fichiers/bo/20… Retrouvez bientôt leurs coordonnées sur notre site.
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Heureux de partager la version française du consensus du Consortium international sur le conseil génétique et le dépistage génétique de l'HTAP. @pulmotension @SPLF_SocPneumo @InsermU999 @HTaPFrance @RespiFIL sciencedirect.com/science/ar…
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19 Oct 2023
Vous êtes #immunodéprimé ? Vous êtes 3⃣X vulnérable au #zona que les autres.6⃣assos & @PatientMoi, lançons l'étude "ZONIMMUNE"; afin d’évaluer vos connaissances sur le zona et sa vaccination Le questionnaire est ici, soyez nombreux à y répondre ! bit.ly/3PTWF5H

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🔴 [#JRFHTP] c’est parti pour la journée du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire @pulmotension ✨ Au programme 📑 : - point de vue du #patient @HTaPFrance - psysiopathologie et #diagnostic - imagerie du coeur droit - stratégies thérapeutiques Rdv sur notre stand
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🔴 [#JRFHTP] Session I : La presentation du Dr. @ChristianGerges sur le #cathétérisme cardiaque droit à l'exercice : est-ce vraiment utile ? @MeduniVienna @pulmotension
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🔴 [#JRFHTP] Session IV : le Dr Étienne Marie Jutant @CHU_de_Poitiers intervient sur l’#HTAP avec phénotypes respiratoires et leurs caractéristiques : sexe masculin, plus âgé, DLCO basse, présence de comorbidités ⤵️
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🔴 [#JRFHTP] Session 4 : le Dr Ségolène Turquier @CHUdeLyon présente le groupe 3 des #HTP associés aux #PID : 1️⃣Le Tréprostinil inhalé est prometteur 2️⃣Contre-indication de l'Ambrisentan et le Riociguat 💊 chez ces patients
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#Informer | 💬 Suite au diagnostic d’une #maladierespiratoirerare🫁🎯 Découvrez nos plaquette qui regroupent 4 conseils pratiques pour vous accompagner si vous êtes #adulte ou un parent d'un #enfant malade ✨ 👉🏽 respifil.fr/actualites/lacco… 🙏🏼 @AfpfFrance @HTaPFrance @Peuchamiel1
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