Joined April 2022
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Katja Trtilek retweeted
🧵 Suche Journalist*innen (Print, Online, Radio, TV, etc.), die über ein stark unterbelichtetes Thema berichten möchten: Kraniozervikale Instabilität (#CCI) Hypermobilitätssyndrome (#hEDS, Marfan u.a.) #MECFS. Viele Betroffene leiden unter diesen schweren Überlappungen. 1/
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1/4 Hat mal jemand in letzter Zeit in Tübingen wegen der INCAP-Studie angerufen? Die haben dort echt einen eigenwilligen Humor. 😱 Ich wurde mit einer Mailbox verbunden, die mir komplett das Hirn gegrillt hat und ich schätze, selbst ein Gesunder wäre mit dem Ding überfordert. 😵‍💫
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3/4 hat, das Telefon rechtzeitig ans Ohr zu bekommen, um alle Aufforderungen zu verstehen. Dann ist man erstmal rat- und sprachlos, bis die Ansage kommt: "Sind Sie noch da?" Dann werden zumindest die Aufforderungen wiederholt. Wenn man dann die nächste Aufforderung befolgt hat,
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4/4 geht es gerade so weiter. Ich weiß nicht, ob meine Nachricht überhaupt durchgegangen ist. 😵‍💫 Man könnte gerade meinen, die wollen Patienten vergraulen. 🙈 Nur so als Tipp, wenn Ihr da anruft: Stellt das Telefon auf Lautsprecher... #MEcfs
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Katja Trtilek retweeted
💙 "Only three words" My dear brother has a song coming out on Sunday, June 7, which he has written for Mila. #LearnAboutME #MECFS
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Katja Trtilek retweeted
Natascha (auf Instagram @loco.c0vid) hat ME und sucht eine Familie 🫂 vielleicht kann ihr jemand helfen oder das teilen. Danke!
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„Denk an Pferde, nicht an Zebras, wenn es trappelt.“ Ein Satz, den man als Patient mit unklaren Symptomen oft hört. Selbst im Zentrum für seltene Erkrankungen gab es nur Schulterzucken. ⬇️
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Ich bin offiziell zu müde für weitere Diagnostik. Ab jetzt wird das Hufgetrappel mit Socken gedämpft. Man steht halt da und guckt dumm aus der Wäsche. 🤷‍♂️ Ich:
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Hätte ich gestern auf meinen e-fix gehört. Ich kam mit 7% Akkuladung zu Hause an.😬 Ich musste unbedingt nach dem Arzttermin noch durch die Stadt gurken.🫠 Der e-fix war inzwischen an der Steckdose und ist wieder voll geladen, mein eigener Akku dümpelt jenseits von Gut und Böse.
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Wow! 😳Mein Plakat hat es ins Instagram-Video der #StuttgarterZeitung geschafft! 🤩 Vielen Dank für's Sichtbarmachen! 🦋 #LiegendDemo #Stuttgart instagram.com/p/DYIBajUFWMv/

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Um zu zeigen, dass mein Anspruch an Kommunikation nicht „unmöglich“ ist: Hier ein Positiv-Beispiel einer Klinik-Anfrage von heute. Gleiches System, anderer Umgang. Hier spart echtes Zuhören sogar einer Drittpraxis (Hausarzt) unnötige Arbeit. Ein Thread. 🧵 (1/3)
Warum hören viele Arztpraxen eigentlich nicht mehr zu? 📞 Wenn man Patienten ständig unterbricht, braucht man am Telefon 5 Ansätze statt einem. Zuhören ist kein Luxus, sondern Ressourcen-Management! Wer ausreden lässt, spart Zeit, Nerven und doppelte Arbeit. (1/3)
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Hatte Symptome geschildert. Klinik las die Mail & buchte direkt Termine für Messung Facharzt. Am Telefon klärte die MFA in 1 Min.., dass ich Neurochirurgie statt Orthopädie brauche (Sulcus-ulnaris). Fachlich top, menschlich freundlich, Zeitaufwand: minimal. (2/3)
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Der Clou: Mein Hausarzt wollte mich zum Orthopäden schicken. Durch das Mitdenken der Klinik-MFA konnte ich direkt die richtige Überweisung bestellen. Ergebnis: Keine Fehlüberweisung, keine Doppelarbeit für den Hausarzt, keine Rennerei für mich. So geht Effizienz! 🏆 (3/3)
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Warum hören viele Arztpraxen eigentlich nicht mehr zu? 📞 Wenn man Patienten ständig unterbricht, braucht man am Telefon 5 Ansätze statt einem. Zuhören ist kein Luxus, sondern Ressourcen-Management! Wer ausreden lässt, spart Zeit, Nerven und doppelte Arbeit. (1/3)
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Es ist eine einfache Benimmregel: Gegenüber ausreden lassen. In Arztpraxen scheint sie oft ausgehebelt. 🤯 Stress rechtfertigt keine Unhöflichkeit. Hätte man mir kurz zugehört, wäre die Lösung in 30 Sek. da gewesen – so dauerte es 10 Min. Frust pur für beide Seiten! (2/3)
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Liebe Praxen: Wir Pat. wollen euch nicht die Zeit stehlen. Wir versuchen oft nur, den effizientesten Weg für Rezepte & Überweisungen zu finden, um euch Arbeit zu sparen. Bitte lasst uns ausreden! Strukturierte Gespräche helfen beiden Seiten. 🏥💬 #Gesundheitssystem #Zuhören (3/3)
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Wenn man seine Träume nicht begraben würde, würde man an der ständigen enttäuschten Hoffnung zerbrechen. Das "Begraben" ist ein notwendiger, wenn auch schmerzhafter Akt der psychischen Selbsterhaltung, um in der neuen, eingeschränkten Realität zu überleben. #MEAwarenessHour
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Plakat für die #LiegendDemo ist fertig. #MECFS Wir brauchen endlich #Anerkennung, #Versorgung, #Forschung! Uns läuft die Zeit davon! 🥹⌛
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