Joined July 2021
1,213 Photos and videos
Pinned Tweet
ENDLICH wird es öffentlich!!! #Winterhoff hat so vielen #Kindern & #Jugendlichen geschadet! Das #Landesjugendamt #RheinlandPfalz hat 2010 trotz Meldung durch uns als Fachkräfte weggeschaut! Die Presse damals nur regional berichtet. @ARDde (1)
7
74
318
Geht mir genauso. Und in meinem Umfeld gibt's dann nur dumme Sprüche à la "Musst du halt mal früher schlafen gehen / früher aufstehen". Wenns so einfach wäre 🙄
Non-24 – das kann sich ein Gesunder nicht vorstellen. Jeder Termin ist eine „logistische“ Herausforderung. Ich habe z. B. das Glück, dass Rewe zwischen 7 Uhr und 22 Uhr liefert. Somit kann ich diesen Termin jede Woche an die Krankheit anpassen.
1
4
118
Irgendwie verschwimmen mir in den letzten Tagen abends immer die Buchstaben. Muss mich sehr anstrengen & bewusst Fokussieren beim Lesen. KI gefragt & es scheint, dass das auch eine #LDA NW sein könnte. Argh. Kann ich nicht einmal positiv auf etwas reagieren? 😭 1/3 #MECFS
3
1
16
665
Soll eigentlich jährlich zur Kontrolle. Ging seit dem Behandlungsfehler 2016 nicht mehr... Bin jetzt bei 0,5 ml. Wollte wenigstens bis 1,0 durchhalten. Ursprüngliches Ziel war 2,0. Befürchte es wird wohl auf Abbruch hinauslaufen. Gute Nacht 😴 3/3 #MECFS #TrialAndError
2
9
155
Kann natürlich auch an Wechselwirkungen liegen, wie wir bei meinem letzten Tweet zu den Thema besprochen hatten. HÄ wollte Rückmeldung zum LDA von mir, aber von ihr habe ich seitdem (3 Wochen) nichts mehr gehört. Wie immer. Obwohl ich sogar extra Fragen gestellt habe.
1
8
66
Ich bin müde und wütend, dass man schwerstbetroffenen #MECFS Patienten und Angehörige eine nichtvorhandene Versorgung suchen lässt Schwerkranke Menschen, Stück für Stück ihr Leben verlieren, weil geballtes Unwissen ihnen gegenüber steht gepaart mit Kapazitätsmangel der Ärzte
2
14
58
915
MightyMermaid retweeted
Bitte unterstützt diese Kampagne Pflegst Du schon oder kennst Du jemanden, der dies tut? 87% der Pflegebedürftigen werden zu Hause versorgt. Das heißt für pflegende Angehörige: Jeden Tag. Jede Nacht. Ohne Pause. Über Jahre. Und ehrenamtlich!  Ab Pflegegrad 2 stehen vielen pflegenden Angehörigen Rentenpunkte zu. Diese werden durch die Pflegekassen finanziert. Der Entwurf von Gesundheitsministerin Nina Warken (CDU) zur Pflegereform sieht vor, die Rentenpunkte für pflegende Angehörige zu kürzen! Diesem Vorschlag stellen wir uns entgegen! weact.campact.de/petitions/k…
6
73
123
1,751
RT @Thorsten_Runge_: Heute sind es 49 Wochen, seit wir uns um 07:03 Uhr verabschiedet haben 😭. Sari (@sarah_buckel) war ein ❤️-ensguter Me…
25
weact.campact.de/petitions/k… Bin selber pflegebedürftig und werde zu Hause von meinen Lieben versorgt. Diese geplante Kürzung ist eine weitere Schweinerei aus dem Hause Warken. Bitte zeichnen und weiterverbreiten. Pflegebedürftigkeit kann Jeden jederzeit treffen.
1
17
21
327
Es ist so unerträglich hier. Sie geben mir jeden Tag zu spüren, dass ich nur eine Last bin & egal was ich brauche, ist alles zu viel. Ertrage das nicht mehr. Gehe daran psychisch zugrunde. Es ist retraumatisierend. 1/8 #ToxicFamily #FrühkindlicheBindungstraumatisierung #MECFS
1
15
339
CN #Sterbehilfe Wenn ich nicht so Angst vor dem Aufwand mit Gutachtern etc. hätte, hätte ich meinen Antrag auf Sterbehilfe, der seit Dezember ausgefüllt neben meinem Bett liegt, auch schon längst abgeschickt. Aber es muss auch noch einiges vorher geregelt werden. 7/8
1
7
103
Warum muss Testament handschriftlich sein? Wie soll das flach liegend gehen?! Was bringt Vorsorgevollmacht, wenn ich niemanden habe, den ich dort eintragen könnte? Selbst das Sterben zu organisieren, ist zu anstrengend. Also schiebe ich es vor mir her. So wie alles. 8/8
4
8
110
Genau das war gerade mein Gedanke. Warum teilen Menschen ohne Warnung ein Video, in dem ein Menschen stirbt? Warum bleibt es überhaupt online? Unsere Gesellschaft ist so kaputt.
Ich lasse das mit X dann heute. Ich will nicht noch Dutzende Male sehen, wie die Frau von der Brücke geworfen wird.
2
14
598
MightyMermaid retweeted
Für die am schwersten an #MECFS erkrankten Patienten stellt sich nicht mehr die Frage, OB sie an dieser Horror-Krankheit sterben, sondern nur noch WANN.
4
28
159
2,006
Endspurt. Noch 600 Unterschriften bis zum 16.6. Das müsste doch zu schaffen sein.
Es fehlen noch 2.000 Unterschriften. Die Petition läuft bis zum 16.06. Bitte jetzt unterschreiben und RT. openpetition.org/!1milliarde
20
33
705